Waarom AD(H)D bij vrouwen al te vaak over het hoofd wordt gezien: ‘Plots viel alles op zijn plek’

“Adulting”, zo beschreef Katrien (34) de overweldigende jongleeract die ze ervoer wanneer ze naar eigen zeggen “een normaal volwassen leven” probeerde te leiden. Een leven waarin een job gecombineerd werd met het huishouden en een gezin. Waarin rekeningen werden betaald en keukenkastjes net als mayonaisepotten na gebruik netjes werden gesloten. “Ik begreep niet waarom het me zo ontzettend veel moeite kostte om gewoon gewóón te doen. Ik had constant het gevoel dat ik overal achteraan rende, alsof het leven niet voor mij bestemd was. Ik heb dat ook zo tegen mijn therapeut gezegd. Dat het niet meer hoefde. Dat ik eruit wilde stappen.”

Ze ging al jarenlang in therapie en verzamelde onderweg heel wat diagnoses: van depressie tot bipolaire stemmingsstoornis. Tot een aandachtige psycholoog haar in de richting van AD(H)D stuurde. ‘Attention Deficit (Hyperactivity) Disorder’ is de overkoepelende naam voor een cluster van gedragssymptomen, zoals concentratie- en aandachtsproblemen, impulsiviteit, al dan niet gecombineerd met hyperactiviteit.

“Toen ik het woord ADHD zag staan, dacht ik onmiddellijk: dit gaat niet over mij”, zegt Katrien. “Ik kende mensen met ADHD, en die waren absoluut niet hoe ik was. Ik was juist heel rustig op school, ik vond de speelplaats een te drukke plek die ik ontvluchtte door binnen te blijven om te lezen. Ik was zeker niet hyperactief of agressief, en mijn punten waren altijd wel oké. Ik was gewoon lui, dacht ik. Lui, lomp en labiel. Tot ik me begon in te lezen over hoe de stoornis zich op verschillende manieren kan manifesteren en dacht: dit gaat kei-hárd over mij.”

Ook voor Zoë (44) kwam de diagnose, nu zeven jaar geleden, als een verrassing. “Wanneer ik naar leeftijdsgenoten keek, had ik altijd het gevoel: hoe doen ze het in godsnaam? Taken afwerken, agenda’s bijhouden… het leek alsof ik een briefing had gemist. Alsof iedereen wist wat ze moesten doen, en ik deed dan maar wat. De drukte die ik altijd met AD(H)D associeerde, speelde zich niet af in mijn gedrag, maar zat voornamelijk in de chaos in mijn hoofd. Ernstige slaapproblemen, veroorzaakt door irrationele angsten, deden me uiteindelijk bij een psychiater belanden.”

Niet altijd Duracell-konijnen

Wie AD(H)D zegt, denkt aan wriemelende kinderen die niet kunnen stilzitten, jongens vaak, die woede-uitbarstingen krijgen en als een rood aangelopen Duracell-konijn met zwaaiende armen door de kamer rennen. De stoornis kán zich zo uiten. Maar dat is lang niet altijd het geval. “Men heeft lange tijd te veel op het ‘hyperactieve’ deel gefocust terwijl de aandachts- en organisatieproblemen minstens zo belangrijk zijn”, zegt psychiater Steven Stes, gespecialiseerd in AD(H)D. De neurobiologische ontwikkelingsstoornis wordt in het diagnostisch handboek DSM-5 opgesplitst in drie verschillende beelden: zo is er het overwegend hyperactieve of impulsieve beeld, het overwegend onoplettende beeld en het gecombineerde beeld.

“Maar zelfs die indeling valt nog steeds te ruim”, zegt Stes, die als staflid van het Universitair Psychiatrisch Centrum KU Leuven de Polikliniek AD(H)D voor volwassenen heeft opgericht. “De stoornis is bijzonder heterogeen en in de praktijk presenteren mensen zich telkens juist verschillend qua klachten en samengaande problemen. Verschillende hersengebieden en verschillende neurotransmitters zijn erbij betrokken. Lange tijd heeft men gedacht dat de stoornis verbonden zou zijn met één bepaald cognitieve proces, maar meta-analyses tonen steeds meer aan dat hét typische AD(H)D-brein niet bestaat. Onderzoekers proberen nu ook om meer verfijnde indelingen te maken dan de vermelde DSM-5-classificatie.”

Op papier doen de kenmerken van AD(H)D ook bij heel wat mensen een belletje rinkelen. Rusteloosheid, concentratiestoornissen, emotionele instabiliteit, impulsief gedrag, een verstoord tijdsbesef... Wereldschokkend klinkt het niet. “Bij een diagnosestelling bekijkt men echter niet enkel óf deze symptomen voorkomen, maar vooral naar de intensiteit en de frequentie waarmee deze symptomen zich voordoen”, zegt Stes. “Mensen met AD(H)D verliezen niet ‘soms eens hun sleutels’, hun aandachtsproblemen kunnen tot grote problemen lijden en hinderen hen in hun dagelijkse bezigheid.”

Stes benadrukt dan ook dat het in de klinische praktijk heel belangrijk is om bij mensen met een vermoeden van AD(H)D een uitgebreid profiel op te stellen van zowel hun symptomen als de problemen die men ervaart in het dagelijks functioneren, waarbij ook gekeken wordt naar samengaande psychische en lichamelijke problemen. Dat eerstelijnshulpverleners als huisartsen beter op de hoogte zijn van de heterogeniteit van de stoornis, kan helpen patiënten beter door te verwijzen.

Juist daar durft het weleens mislopen.

Slechtzittend ondergoed

Het belang van een juiste diagnose en bijbehorende behandeling is in de geestelijke gezondheidszorg net zo elementair als in de fysieke gezondheidszorg. Een fout label voelt niet alleen als slechtzittend corrigerend ondergoed, de effecten van verkeerde medicatie kunnen leiden tot verslaving enerzijds of het verergeren van symptomen anderzijds.

Bovendien voelen mensen zich bij een verkeerde diagnose nog steeds verkeerd begrepen, zelfs door hulpverleners die hen juist zouden moeten begrijpen, wat gevoelens van depressie en angst en zelfs zelfmoordneigingen doet toenemen. Gevoelens die op hun beurt weer kunnen leiden tot zelfverwonding, middelenmisbruik en psychoses, wat het ziektebeeld alleen maar vertroebelt.

“Ik weet nu dat mijn depressieve gevoelens niet inherent zijn aan mij, of aan de stoornis die ik zou hebben, maar dat ze het gevolg zijn van jarenlang zonder (de juiste) diagnose rond te lopen”, zegt Katrien. “Ik voelde me nooit helemaal thuis in het label bipolair, maar wie ben ik om een arts tegen te spreken?”

Het zijn verhalen die je vaak hoort terugkeren.

Heel wat volwassen vrouwen krijgen niet, of pas op latere leeftijd, de diagnose AD(H)D. Vaak pas na een lange lijdensweg die voorkomen had kunnen worden als zowel hulpverleners als patiënten beter op de hoogte zouden zijn van de diversiteit van de stoornis. Hoewel studies ondertussen ruimschoots hebben aangetoond dat AD(H)D ook bij meisjes en volwassenen voorkomt, zien hulpverleners ze vaak over het hoofd. Waarom? Vaak omdat zij (zowel in de geestelijke, als in de fysieke gezondheidszorg) diagnoses nog steeds laten afhangen van hoe het ziektebeeld zich manifesteert bij mannen, schrijft de Amerikaanse doctor in de psychologie Ellen Littman, die meewerkte aan boeken als Understanding Girls and Women with ADHD en The Hidden Side of Adult ADHD.

Volgens Littman krijgen meisjes voornamelijk een diagnose wanneer ze ook gedragsproblemen vertonen die met hyperactiviteit gepaard gaan. Met andere woorden: wanneer ze zich gedragen volgens het stereotiepe beeld dat nog steeds over de stoornis bestaat. Dat gebeurt veel minder, schrijft Littman, omdat meisjes enerzijds voornamelijk de onaandachtige variant van de stoornis (zonder hyperactiviteit) hebben, anderzijds omdat meisjes al van jongs af leren om behoorlijk, braaf én lief te zijn en mogelijke symptomen en ongewenst gedrag te maskeren en te internaliseren. Een jongen die niet kan stilzitten en herrie stookt, krijgt al sneller een retourtje naar het Centrum voor Leerlingenbegeleiding (CLB) dan een meisje dat continu uit het raam zit te staren.

Symptomen bij meisjes worden dan ook vaker als karaktereigenschappen dan als kenmerken van een ontwikkelingsstoornis weggezet. Ze is dromerig, praatgraag, een warhoofd. Ondertussen wordt dat meisje nog steeds gehinderd door dezelfde uitdagingen als haar mannelijke klasgenootjes met AD(H)D, maar moet zij het zonder begeleiding of medicatie zien te rooien, wat niet bevorderlijk is voor haar zelfbeeld.

Wanneer ze op latere leeftijd dan toch hulp gaat zoeken voor de storm in haar hoofd, krijgt ze op de koop toe vaker de foute diagnose, schrijft de Amerikaanse klinisch psychologe en ADHD-expert Kathleen Nadeau in Understanding Women with AD/HD. ‘Dokters slagen erin om de depressie die met (te laat vastgestelde) AD(H)D gepaard gaat te herkennen, maar missen de AD(H)D zelf. Wanneer vrouwen klagen over hyperactieve symptomen en impulsiviteit worden ze veeleer richting een bipolaire stoornis geduwd.’

Geen kinderziekte

Naar schatting 5 procent van de Europese schoolgaande kinderen lijdt aan ADHD; dit betekent dat gemiddeld één kind in elke klas de diagnose krijgt. Internationale cijfers bevestigen dat jongens veel vaker én veel sneller de diagnose krijgen. “Je ziet wel dat jongens vaker voor samenhangende gedragsproblematiek, zoals opstandigheid, worden doorverwezen, wat dan sneller tot een diagnose kan leiden”, zegt ook Stes.

“Momenteel stellen we bij kinderen grofweg een 2 tot 3-op-1-verhouding tussen jongens en meisjes met een AD(H)D-diagnose vast. Het is wel opvallend dat studies bij volwassenen aantonen dat het later evolueert naar een zo goed als 1-op-1-verhouding. Dat is wat ik in mijn praktijk ook zie: ik behandel ongeveer evenveel mannen als vrouwen met AD(H)D.”

Volgens de organisatie European Network Adult ADHD, waarin veertig professionals uit achttien Europese landen zetelen, komt AD(H)D bij ongeveer 3 tot 4 procent van de volwassenen voor, wat wil zeggen dat bij twee derde van de jongeren met de diagnose de stoornis zich verder manifesteert, al kan de uiting van de stoornis wel veranderen. Duidelijke, bekende symptomen zoals hyperactiviteit en impulsiviteit nemen af bij het ouder worden, en het probleem verschuift naar subtielere symptomen zoals innerlijke rusteloosheid, onaandachtigheid en desorganisatie.

Als volwassene is het dus best een uitdaging om achter de diagnose AD(H)D aan te gaan, zegt Ria Van Den Heuvel, loopbaancoach en directeur van AD(H)D-kenniscentrum ZitStil. “Lange tijd werd het gezien als een kinderziekte die wegdeemstert met het ouder worden, maar dat is voor heel wat mensen niet het geval. AD(H)D bij volwassenen is pas de laatste tien jaar onder de aandacht gekomen. Bijgevolg zijn er in de geestelijke gezondheidszorg te weinig mensen die cliënten de juiste richting kunnen wijzen.”

Omdat het een zogenoemde comorbide stoornis is, die vaak gepaard gaat met andere problemen zoals angststoornissen, relatieproblemen en verslavingen, zien hulpverleners AD(H)D weleens over het hoofd. “In principe zou men bij mensen die bijvoorbeeld opgenomen worden in de verslavingszorg eerst moeten uitklaren of er geen sprake kan zijn van AD(H)D”, zegt Van Den Heuvel. “Anders is het dweilen met de kraan open.” ZitStil merkt dat volwassenen zich voornamelijk aandienen nadat ze zelf al heel wat teleurstellingen hebben opgelopen, of nadat er bij hun kinderen AD(H)D werd vastgesteld, ze te horen krijgen dat er een genetische factor is en ze bij zichzelf dingen herkennen.

Leen (39) vermoedde bijvoorbeeld al langer dat ze AD(H)D heeft, maar werd pas zeker van haar stuk toen haar zoontje de diagnose kreeg. “Slecht slapen, spreken zonder nadenken, een piekerhoofd dat maar blijft doorrazen,... ik zie veel van mezelf in hem, ook al uit de stoornis zich bij ons op verschillende manieren.” Wie Leen kent, zou haar op het eerste gezicht niet als AD(H)D’er bestempelen. “Als ik op het werk zou vertellen hoe chaotisch en rommelig ik in werkelijkheid ben, zouden ze me niet geloven – ik ben de meest gestructureerde van de groep en ik ben best perfectionistisch, wat niet lijkt te kloppen met het ziektebeeld. Toch is het voor mij niet zo tegenstrijdig. Structuur helpt tegen de chaos in mijn hoofd. Ik wou dat ik kon zeggen dat dat ook thuis lukt, maar hier is het vaak juist chaos troef.

“Chaos vergroot gewoon de kans op fouten, en daar kan ik écht niet mee om. Dan is er sowieso het stemmetje in mijn hoofd: ‘Zie je wel, je doet het weer verkeerd. Je leert het nooit. Wat denken ze nu van jou.’”

Ook haar gedrag leerde Leen al op jonge leeftijd aanpassen. “Ik merkte al heel jong dat ik ‘anders’ moest zijn dan hoe ik werkelijk was. Als ik bijvoorbeeld op familiefeesten mijn springerige zelf toonde, leek het alsof mensen me niet moesten. Achteraf bekeken denk ik dat dat best meeviel, maar ik was gewoon erg gefocust op elk signaal dat er kwam. Ik denk niet dat er ooit iemand écht met zijn ogen heeft gerold of hardop heeft gezucht, maar zo voelde ik het wel aan. Daardoor leerde ik heel snel dat mezelf zijn – luid, uitbundig, enthousiast, nieuwsgierig – niet oké was.”

Misverstanden

Het helpt ook niet dat er aan AD(H)D nog steeds veel misverstanden en vooroordelen gekoppeld zijn. Dat het een hype is bijvoorbeeld, een makkelijke parapluterm die veel te snel gebruikt wordt, terwijl AD(H)D bij meisjes en volwassenen juist ondergediagnosticeerd wordt. Volgens Van Den Heuvel is het stigma dat rond AD(H)D heerst veel groter dan bij andere ontwikkelingsstoornissen. “Ook in de media wordt de stoornis vaak negatief benaderd en worden stereotyperingen in stand gehouden.”

Stes valt haar bij. “Ik zie AD(H)D nog al te vaak geminimaliseerd worden, zelfs bij collega’s. Ze zien het als een lichte problematiek, terwijl dat verraderlijk is vanwege de chronische aard. Bovendien wordt er steeds meer bekend over de stoornis en haar negatieve impact op iemands mentale en fysieke gezondheid in de loop van het leven.”

“Ik had voor mijn diagnose al veel over AD(H)D gelezen en herkende mezelf daar wel in, maar het heeft lang geduurd voor ik er zelf achteraan ging”, zegt Nathalie (31), bij wie de stoornis twee jaar geleden werd vastgesteld. “Ik dacht enerzijds dat dat wat ik ervoer niet zo ernstig was als een echte ontwikkelingsstoornis. Ik vond ook dat ik mezelf niet moest aanstellen, dat AD(H)D gewoon een excuus was voor een beetje warrig zijn. 

“Je leest veel dat de diagnose te vlug gesteld wordt, hè. Ik wilde niet dat mensen dachten dat ik een smoesje gebruikte. Toen ik dan uiteindelijk specifiek hulp zocht, botste ik op dezelfde vooroordelen die ik zelf al had, heeft het me bijna een halfjaar gekost om mijn artsen ervan te overtuigen om me tóch te testen op AD(H)D. Daar ben ik nog altijd boos om, dat het initiatief volledig vanuit mezelf moest komen. Ik kan me voorstellen dat niet iedereen de moed heeft om door te zetten.”

Er wordt nog al te vaak een eigen verantwoordelijkheid aan AD(H)D gekoppeld, zegt Van Den Heuvel. “We zien dat in de brede maatschappij, maar soms zelfs ook bij hulpverleners. ‘Doe toch eens wat harder je best, wees eens wat flinker.’ Het zijn vooroordelen waar cliënten al te vaak mee te maken krijgen en die ze uiteindelijk ook gaan internaliseren. En dat terwijl het voor mensen met AD(H)D echt geen kwestie is van niet wíllen, maar daadwerkelijk niet kúnnen.”

Tijd, geld en spullen

Voor haar boek A Radical Guide for Women with ADHD: Embrace Neurodiversity, Live Boldy, and Break Through Barriers sprak de Amerikaanse psycho­therapeut Sari Solden met verschillende vrouwen over hoe ze hun diagnose ervaren.

‘The disorder of dis-order’, zo beschrijft Solden de stoornis. Een wanorde die zich op elk niveau laat kenmerken: je gedachten zijn een rommeltje, je emoties zijn een warboel, en je huis is vaak een puinhoop. Dat komt, zegt Solden, omdat AD(H)D juist verschillende hersenfuncties beïnvloedt. Mensen met AD(H)D geven vaak te kennen dat hun leven gedomineerd wordt door ‘time, money and stuff’.

Zo komen ze vaak te laat, vinden ze het moeilijk om zichzelf te organiseren en krijgen ze soms zelfs stress van vrije tijd omdat ze niet weten hoe ze die het beste kunnen invullen. Geldzaken op orde houden kost moeite, hun impulsiviteit zorgt ervoor dat ze vaak risico’s nemen, en overzicht bewaren is lastig. Hetzelfde geldt voor hun spullen: ze vergeten vaak waar ze voorwerpen leggen, worden overmand door keuzestress wanneer ze die spullen moeten sorteren en maken vaak rommel zonder dat ze zich ervan bewust zijn.

“Mensen met AD(H)D leven met alle deuren open en dat bedoel ik niet alleen letterlijk”, zegt Solden. “Ze zijn extra gevoelig voor prikkels van buitenaf. Geluid, licht, een opmerking of een blik, maar ook andere zaken of taken die kunnen afleiden. Het komt allemaal tegelijkertijd binnen.”

Dat zorgt ervoor dat ze zich vaak overweldigd voelen, waardoor het uitvoeren van taken die voor de meeste mensen behoorlijk routineus zijn, voor mensen met AD(H)D soms een ware strijd worden. Ze weten niet waar ze moeten beginnen, en zien het als een ontzettend obstakel. Of ze verliezen juist belangrijke, maar saaie en routineuze taken uit het oog simpelweg omdat die dingen hun aandacht niet kunnen vasthouden. Hun nachtkastje ligt bezaaid met post-its, to-dolijstjes en, welja, boetes. Op discussiefora voor AD(H)D’ers wordt er vaak gelachen met de zogenaamde AD(H)D-taks: de kosten van een bibliotheekboek dat je niet binnenbrengt, een rekening die je vergeet te betalen of de eenrichtingsstraat die je langs de verkeerde kant bent ingereden, terwijl je er nochtans al twaalf jaar woont.

“Heel wat van de taken waar AD(H)D-cliënten moeite mee hebben, komen volgens de traditionele rollenverdeling in het mandje van de vrouw terecht”, zegt Van Den Heuvel. “De vrouw is nog al te vaak diegene die zich verantwoordelijk voelt om het huishouden te organiseren, de planning op te maken, het vervoer van de kinderen te regelen, verjaardagen van vrienden en familie te onthouden. Dat zijn veel ballen om in de lucht te houden, zelfs voor iemand zonder AD(H)D, maar voor iemand mét AD(H)D is het echt ontzettend zwaar.”

‘Altijd geweten dat er ‘iets’ was’

Genderverwachtingen spelen dus niet enkel een rol in hoe vrouwen met AD(H)D hun stoornis proberen te maskeren, maar ook in hoe ze hun stoornis aanvoelen. Voor haar boek A Radical Guide for Women with ADHD sprak Solden met verschillende vrouwen over hoe ze hun diagnose ervaren. De meerderheid gaf aan dat ze hun schuldgevoelens over de stoornis vaak slopender vonden dan de stoornis zelf.

“Een huishouden organiseren is niet mijn sterkste kant en het is eigenlijk dat waarvoor ik me het meeste schaam, juist omdat ik weet dat mijn kinderen baat zouden hebben bij die structuur”, vertelt Leslie (42). Zij herkende zich na de diagnose van haar zoontje in de informatie die ze voor hém opzocht. Ze worstelde al langer met een laag zelfbeeld en gewichtsproblemen en had ook al bore-outs en het label ‘hoogbegaafd’ mee naar huis gekregen. “Ik heb altijd geweten dat er ‘iets’ was, heb me altijd een soort buitenstaander gevoeld, zelfs in vriendengroepen. Maar je denkt dat het aan jou en je falende karakter ligt. Pas toen ik over AD(H)D bij meisjes/vrouwen las, vielen de stukjes op hun plaats.”

Ze maakte voor zichzelf een afspraak bij de psychiater, voor wie het na één sessie al overduidelijk was. “De medicatie die ik voorgeschreven heb gekregen, lost natuurlijk niet alles op. De typische AD(H)D-kenmerken zijn bij mij zeker nog aanwezig. Mijn man probeert te helpen, het is een schat van een echtgenoot en een superpapa, maar het is moeilijk om de stoornis echt te snappen als je dat niet zelf voelt. Het feit dat gewone standaardtaken voor mij niet standaard zijn, begrijp je niet als je dat niet zelf ervaart. Idem voor de gevoelens die je hebt over jezelf als er weer iets niet lukt, als je weer eens niet gedaan hebt wat je dacht te doen, als je weer eens dit of dat vergeten bent…”

Van Den Heuvel benadrukt het belang van psycho-educatie om misverstanden over AD(H)D de wereld uit te helpen. “Juist omdat AD(H)D zich zo verschillend kan manifesteren, is het belangrijk om te weten wat de stoornis inhoudt, maar ook om naar je eigen context te kijken. Om te weten wat het kan veroorzaken, hoe het ingrijpt in jouw leven en dat van je gezin en hoe je daarmee zelf aan de slag kan. Al te vaak krijgen mensen de diagnose, maar worden ze vervolgens aan hun lot overgelaten.”

Volgens Van Den Heuvel maakt deze psycho-educatie een essentieel onderdeel uit van de preventieve (geestelijke) gezondheidszorg. Niet dat je de stoornis kunt voorkomen, maar als je weet dat ze vaak gepaard gaat met een laag zelfbeeld of verslavingsproblematiek, kun je je daar wel beter voor behoeden. “Ook voor je naasten: ouders met AD(H)D zullen iets minder goed zijn in het aanbieden van structuur aan hun kinderen, partners van mensen met AD(H)D moeten opletten dat ze niet te veel in een verzorgende rol terechtkomen… Het is daarom ook dat we inzetten op informatiesessies voor cliënten én voor hun omgeving.”

Aanvaarding

Een diagnose heeft volgens Van Den Heuvel ook op latere leeftijd zin. Niet alleen omdat men zo eindelijk de correcte psychologische begeleiding en eventuele medicatie krijgt, maar ook omdat ze door psycho-educatie en bijvoorbeeld loopbaanbegeleiding hun leven op een aangenamere manier kunnen inrichten. Bovendien speelt een officiële en correcte diagnose een niet te onderschatten rol in het (uiteindelijke) zelfaanvaardingsproces.

“Na de diagnose dacht ik eerst: et alors? Wat moet ik hier nú nog mee?”, zegt Zoë, die vanwege haar concentratieproblemen veel moeite had op school. “Ik ben ondertussen wel blij dat ik het weet. Ik zie nu ook hoe moeilijk het dagelijkse leven voor mij is en hoeveel uitdagingen er zijn, elke dag. Door mijn ADHD heb ik een positieve vechtersmentaliteit ontwikkeld, niet tegen de wereld maar tegen de uitdagingen van het leven met zo’n ontwikkelingsstoornis. Ik doe het toch maar mooi.”

“Ik heb mijn diagnose gemarkeerd met een tatoeage van een neuron (zenuwcel, red.), omdat het zo’n levensbepalend moment voor mij was”, vertelt Nathalie, die haar zoektocht naar een passende diagnose beschrijft als “een jarenlange helletocht”. “Plots viel alles op zijn plek en weet ik hoe ik in elkaar zit. Dat wil niet zeggen dat ik het soms niet nog altijd ontzettend moeilijk heb. Sommige dingen voelen nog steeds alsof ik een berg aan het beklimmen ben met een rugzak van tien kilo. Zelfs met medicatie. Ik ben nog steeds intens, chaotisch, verstrooid en te laat. Al de kenmerken zijn er nog. Maar de zelfhaat is weg.”