Zo zeldzaam is het syndroom van Morquio dat maar acht mensen in België er aan lijden. Het lichaam van Valentina, één van de twee kindjes met de stofwisselingsziekte, kan geen suiker afbreken.

Eén medicijn zou de klachten voor Valentina verminderen: Vimizim. De behandeling is in heel Europa goedgekeurd, behalve in België en Nederland. De therapie kost tussen de 300.000 en 500.000 euro. Begin 2018 besliste de producent van Vimizim om Valentina en nog een ander kindje een jaar lang gratis te behandelen. Volgens minister De Block ondervond het andere kindje ernstige bijwerkingen, de therapie werd stopgezet.

Voor Valentina hielp het medicijn wel. Maar de producent draait vanaf morgen de kraan dicht. Volgens De Block wilde de firma geen enkele toegeving doen tijdens de onderhandelingen over de prijs van het medicijn. Er is dus nog geen akkoord over terugbetaling. ‘De prijs die de firma vraagt, staat absoluut niet in verhouding tot de behandelresultaten, geven alle geneesmiddelenexperts van het Riziv aan’, besluit De Block in een persbericht. ‘De termijn om tot een akkoord te komen, is intussen verstreken en de firma laat nu weten dat ze de gratis behandeling van Valentina vanaf 1 februari stopzet.’

Fatsoen

De Block is bijzonder hard voor het bedrijf. ‘Ik heb alles gedaan wat ik kon om een akkoord te vinden, in het belang van Valentina. Maar de firma toont niet het minste fatsoen en plaatst ons allemaal met de rug tegen de muur. Ze vraagt een prijs die medisch en maatschappelijk gezien totaal onaanvaardbaar is. Wat doe je dan als overheid? Zwichten we, dan zetten we deur wagenwijd open voor dit soort praktijken en ontspoort het budget. Volgen we het advies van alle experts, dan staan Valentina en haar ouders straks in de kou.’

De minister zwicht voorlopig niet, maar belooft wel dat ze bij de firma opnieuw zal aandringen om tot een akkoord te komen. Ze stapt ook naar Europa om dit soort praktijken in de toekomst aan banden te leggen.