In ons land lijden negen Vlamingen en één Waal aan de hersenziekte CTX, die lijdt tot dementie, verlamming en uiteindelijk de dood. Sinds de jaren ‘80 bestaat er echter een geneesmiddel dat de voortgang van de ziekte kan stilleggen: CDCA.

“Pure maffia”

Het Italiaanse farmabedrijf Leadiant heeft wereldwijd echter een monopolie op de productie van dat medicijn, en verhoogde de prijs het afgelopen decennium echter met een factor van 335 (!). Zo betaalden patiënten tien jaar geleden 38 euro voor een maand CDCA, terwijl ze vandaag voor dezelfde hoeveelheid maar liefst 12.750 euro moeten ophoesten.

Het Universitair Ziekenhuis van Leuven leek een betaalbaar alternatief te kunnen produceren, maar omdat de grondstof daarvoor niet zuiver genoeg bleek, zitten de Belgische CTX-patiënten al twee maanden zonder de broodnodige medicatie. Tot woede van de betrokkenen en hun families, die spreken over “pure maffia”-praktijken van Leadiant. “Het is voor ons een kwestie van leven of dood, maar zij zetten ons met de rug tegen de muur”, klinkt het in Het Laatste Nieuws.

De Block zoekt oplossing

Ook minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) keurt de houding van het farmabedrijf af. “Dit is gewoon verwerpelijk. Farmaceutische bedrijven mogen geld verdienen aan goede geneesmiddelen, maar het statuut van weesgeneesmiddel (medicatie voor een zeldzame ziekte, waardoor Leadiant een monopolie van tien jaar heeft, nvdr.) mag niet misbruikt worden om onverantwoorde prijsstijgingen door te voeren.”

Een oplossing zou kunnen komen uit het Solidariteitsfonds (dat niet-terugbetaalde medicatie voor patiënten met een zeldzame ziekte betaalt, nvdr.), dat de medicatie voor de tien Belgische CTX-patiënten voor 2019 zou terugbetalen. Het budget van dat fonds bedroeg in 2017 echter maar 2 miljoen euro voor alle patiënten samen, terwijl de terugbetaling van één jaar CDCA aan de huidige prijs al anderhalf miljoen euro zou kosten. Tien jaar geleden zou dat amper 5.000 euro geweest zijn.