Farma Files. Coucke geeft opdracht om op zoek te gaan naar grondstof medicijn: “Gaan alles doen om deze reeds zo getroffen mensen hun leven terug te geven”

Coucke gaf één van zijn ondernemingen onmiddellijk de opdracht om op zoek te gaan naar de grondstof voor het medicijn CDCA, zodat ze in het UZ Leuven het goedkope alternatief opnieuw kunnen bereiden. “Beschaamd dat de farma-industrie soms nog zo handelt. Als bestuurder van Fagron, de wereldmarktleider (tevens zeer actief in België) in compounding, heb ik direct opdracht gegeven om deze grondstof wereldwijd te zoeken en dan moeten we in België registratie indienen voor magistrale bereiding”, aldus de ondernemer op Twitter. “Met plezier heb ik gehoord dat ze er al een week mee bezig waren, net om dit soort problemen op te lossen. We kunnen natuurlijk niks beloven, maar gaan alles doen om deze reeds zo getroffen mensen hun leven terug te geven!”

Minister De Block leeft mee met de patiënten en de families. Ze veroordeelt het gedrag van het farmabedrijfje. “Dit is gewoon verwerpelijk. Farmaceutische bedrijven mogen geld verdienen aan goede geneesmiddelen, maar het statuut van weesgeneesmiddel mag niet misbruikt worden om onverantwoorde prijsstijgingen door te voeren.” 

“Pervers, degoutant, onaanvaardbaar.” De oppositiepartijen in ons land zijn vernietigend voor het Italiaanse farmabedrijf Leadiant. “Dit is in één woord pervers”, zegt Karin Jiroflée van sp.a. “Een geneesmiddel dat al zeer lang bestaat op deze manier misbruiken om de winst te maximaliseren, is schandalig. Het bedrijf heeft op geen enkele manier iets toegevoegd aan dit geneesmiddel, het misbruikt de wetgeving om een onverantwoord hoge prijs te vragen en men rekent erop dat de gezondheidszorg dat bedrag zal ophoesten.”

Ook PVDA is verbolgen. “Wat hier gebeurt, is onaanvaardbaar”, aldus voorzitter Peter Mertens. “Voor ons is deze case het zoveelste bewijs van hoe de farma-multinationals onze ziekteverzekering leegplunderen.” Bij N-VA hekelt men het feit dat de firma de Europese wetgeving misbruikt. “Het kan niet dat monsterwinsten worden geboekt op de rug van patiënten. En dit terwijl het geneesmiddel al lang op een goedkope manier mocht gemaakt worden”, zegt Anneleen Van Bossuyt. “In het Europees parlement stelde ik hier in december al vragen over. We moeten het achterpoortje in de wet kunnen sluiten.” Groen richt zich rechtstreeks tot minister De Block. “Het is aan haar om de maffiapraktijken in de farmasector te stoppen”, vindt federaal parlementslid Anne Dedry. “Het wordt hoog tijd dat De Block de drama’s die de CTX-patiënten treffen op Europees niveau aankaart, maar de regering kan ook zelf maatregelen nemen.”

Dat vinden ook sp.a en PVDA. Ze pleiten allemaal voor het invoeren van een dwanglicentie. “Minister De Block zegt dat ze meeleeft met de patiënten, maar ze kan meer doen”, zegt Karin Jiroflée van sp.a. “We kunnen een dwanglicentie invoeren. Dat stelt ons in staat om het patent van een farmabedrijf af te nemen en een andere fabrikant de toestemming te geven om het geneesmiddel te produceren. Het zou een primeur zijn, maar tegelijk ook een statement naar dat bedrijf: we pikken dit niet.” PVDA heeft recent een wetsvoorstel ingediend dat het eenvoudiger moet maken voor de minister om zo’n dwanglicentie in te voeren. “Nu moet er eerst een andere producent gevonden worden die het geneesmiddel wil maken en die kan dan aan de minister vragen om een dwanglicentie in te voeren”, zegt Mertens. “Wij willen dat veranderen zodat de Minister de mogelijkheid krijgt om het monopolie van een bedrijf op een geneesmiddel zelf ook te doorbreken.” PVDA hoopt dat haar wetsvoorstel op een meerderheid kan rekenen. “Waar wachten we op?” Groen wijst erop dat zo’n dwanglicentie in onze buurlanden ook al gebruikt wordt. “In Frankrijk is dat al het geval”, zegt Anne Dedry. “En ook de Wereldhandelsorganisatie geeft landen de aanbeveling om met dwanglicenties te werken.”

De tien patiënten lijden aan de zeldzame ziekte CTX. Die nestelt zich in de hersenen en slaat genadeloos toe. Patiënten worden dement, raken verlamd en sterven uiteindelijk. Er bestaat echter al sinds de jaren ‘80 een geneesmiddel dat de ziekte succesvol kan stilleggen. Het medicijn heet CDCA en wordt door CTX-patiënten wereldwijd al jaren gebruikt. Maar het Italiaanse farmabedrijf Leadiant kocht enkele jaren geleden alle firma’s die CDCA produceren op, creëerde een monopolie en dreef sindsdien de prijs liefst 335 keer hoger.

Tien jaar geleden betaalden de patiënten 38 euro voor één maand behandeling met CDCA. Vandaag rekent Leadiant hen voor diezelfde behandeling 12.750 euro aan. Dat komt omdat het bedrijf het product in Europa heeft laten registreren als weesgeneesmiddel (een geneesmiddel voor een zeldzame ziekte) en dat geeft hen een monopolie voor tien jaar.

“Nu is het onbetaalbaar”, zeggen de Belgische patiënten. In het UZ Leuven werd jarenlang een goedkoop alternatief bereid, maar dat is sinds eind oktober niet meer mogelijk omdat de grondstof nét niet zuiver genoeg is. En dus zitten de patiënten al ruim twee maanden zonder medicatie. In Knack schudde professor David Cassiman (UZ Leuven) eind vorig jaar al eens aan de boom, maar uw krant kon nu ook met drie families spreken.

En die zijn woedend. “Dit is pure maffia. Het is voor ons een kwestie van leven of dood, maar zij zetten ons met de rug tegen de muur.” Eén familie spreekt open en bloot. Het gaat om een gezin uit La Louvière waarvan de zoon, Jean-François, in 2008 de diagnose kreeg. Zij zien hun zoon zienderogen aftakelen nu hij geen pillen meer kan slikken. 

“Hij valt weer vaker hard op de grond en is opnieuw angstig geworden. Zijn levensvreugde verdwijnt.” Bovendien is er een kans dat de schade die Jean-François en zijn lotgenoten de voorbije maanden hebben opgelopen, onomkeerbaar is. “Wat dit bedrijf doet, is misdadig”, klinkt het bij een Vlaamse familie. “Dat doe je je ergste vijand niet aan.” De families zijn kwaad omdat de ziekte twee maanden lang vrij spel heeft gekregen. “De overheid moet het monopolie van dat bedrijf breken.”

Ondertussen zoekt onze overheid koortsachtig naar een oplossing. Via het Solidariteitsfonds zouden de patiënten al minstens voor 2019 de pillen terugbetaald krijgen. Dat fonds helpt patiënten die met een zeldzame ziekte kampen waarvoor de medicijnen niet terugbetaald worden. “Eens het officieel wordt, zou dat goed nieuws zijn, maar wat daarna?”, zuchten de families. “CTX is een ziekte voor het leven.” 

Ook professor Cassiman heeft bedenkingen. “Het is positief dat er een tijdelijke oplossing aankomt, maar het is een gevaarlijk precedent. Andere firma’s kunnen deze strategie kopiëren. Wat houdt hen tegen?” Dat beseft ook Minister De Block. “Als overheid moeten we ervoor zorgen dat patiënten de dupe niet worden van egoïstische spelletjes van anderen. En dat is vaak een moeilijk evenwicht. Want bedrijven die zo weinig scrupules hebben, beseffen dit ook en misbruiken de patiënt. Tezelfdertijd ben ik ervan overtuigd dat zij zichzelf hiermee in de voet schieten. De politieke druk in heel Europa zal toenemen om hier paal en perk aan te stellen. Want volgens mij kan zoiets het best op Europees niveau geregeld worden.”

Ondertussen zal de therapie ons land straks 1,5 miljoen euro kosten, terwijl de werkelijke prijs voor alle 10 patiënten samen niet hoger dan 5.000 euro zou bedragen. De cynische prijzenpolitiek van het Italiaanse farmabedrijf zet het budget van het Solidariteitsfonds ook serieus onder druk. In 2017 gaf dat Fonds 2 miljoen euro uit voor de therapiën van álle noodlijdende patiënten in ons land, nu moet ze al 1,5 miljoen euro opzij zetten voor de tien CTX-patiënten alleen.

De families vragen aan de politiek om de grondstof voor CDCA zo snel mogelijk in België beschikbaar te maken, zodat ziekenhuizen en apothekers zélf aan de slag kunnen om het medicijn te maken. “En laat dat farmabedrijf dan maar failliet gaan!” 

Het Italiaanse bedrijf Leadiant wou liever niet reageren.

Jean-François en zijn familie moesten met lede ogen aanzien hoe het gewetenloze bedrijf stelselmatig een monopolie creëerde. Het schokkende verhaal van een gezin wiens leven en gezondheid wordt bepaald door enkele Italiaanse graaiers leest u in HLN+, exclusief voor abonnees. Proef nu vier weken gratis.