Tien Belgen met zeldzame ziekte vrezen voor hun leven omdat farmabedrijf geneesmiddel 335 keer duurder maakt: “Pure maffia”
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Farma Files: Tien Belgen met de dood bedreigd omdat farmabedrijf geneesmiddel 335 keer duurder maakt (19/01/2019 - Het Laatste Nieuws)
Negen Vlaamse en één Waalse patiënt met een levensbedreigende ziekte zitten al twee maanden zonder medicatie omdat een Italiaans farmabedrijf de... [naar artikel]
2. Farmabedrijf maakt geneesmiddel 335 keer duurder, Marc Coucke ‘beschaamd’ (20/01/2019 - De Standaard)
Het Italiaanse farmabedrijf Leadiant heeft de grondstof voor het geneesmiddel tegen de hersenziekte CTX de afgelopen tien jaar 335 keer duurder gemaakt. Farma-ondernemer Marc Coucke reageerde verontwaardigd op Twitter, maar ‘kan niets beloven’. [naar artikel]
3. Marc Coucke wil Belgen met zeldzame ziekte aan waanzinnig duur medicijn helpen: “Alles doen om deze mensen hun leven terug te geven!” (20/01/2019 - Het Nieuwsblad)
Het nieuws dat tien Belgen met de levensbedreigende hersenziekte CTX hun broodnodige medicatie niet meer kunnen betalen omdat het Italiaanse farmabedrijf Leadiant het product de afgelopen tien jaar 335 keer duurder heeft gemaakt, heeft een gevoelige snaar geraakt bij Marc Coucke. [naar artikel]
4. Marc Coucke wil Belgen met zeldzame ziekte aan waanzinnig duur medicijn helpen (20/01/2019 - Gazet van Antwerpen)
Het nieuws dat tien Belgen met de levensbedreigende hersenziekte CTX hun broodnodige medicatie niet meer kunnen betalen omdat het Italiaanse farmabedrijf Leadiant het product de afgelopen tien jaar 335 keer duurder heeft gemaakt, heeft een gevoelige snaar geraakt bij Marc Coucke. [naar artikel]
5. Beke verbiedt woekerprijs geneesmiddel: farmabedrijf wilde patiënten met zeldzame ziekte uitbuiten (05/09/2019 - De Morgen)
Streep door de rekening van het Italiaanse farmabedrijf Leadiant. Dat wil in ons land een doosje pillen op de markt brengen voor de zeldzame ziekte CTX met een prijskaartje van liefst 14.000 euro. Minister van Economie Wouter Beke (CD&V) heeft dat verboden. De Italianen moeten het met vier keer minder doen. [naar artikel]
6. Beke verbiedt “woekerprijs” voor geneesmiddel tegen zeldzame ziekte CTX (04/09/2019 - Het Nieuwsblad)
Minister van Economie Wouter Beke (CD&V) beperkt de maximumprijs van het geneesmiddel CDCA tot een kwart van het door producent Leadiant gevraagde bedrag. Het bedrijf wil het geneesmiddel voor de zeldzame ziekte CTX, waaraan momenteel ongeveer vijftien Belgen lijden, op de markt brengen aan de prijs van 14.000 euro voor een maandelijkse behandeling. [naar artikel]
7. Test-Aankoop wil Italiaans farmabedrijf dat geneesmiddel 335 keer duurder maakt aanklagen (20/01/2019 - Het Laatste Nieuws)
Het Italiaanse farmabedrijf Leadiant Biosciences mag zich aan een klacht bij de Belgische Mededingsautoriteit verwachten. Consumentenorganisatie... [naar artikel]
8. De woekerprijs van een zeldzame ziekte: hoe een medicijn plots 500 keer duurder werd (30/11/2018 - Knack)
Als businessplan is het even lucratief als cynisch: koop de rechten op een goedkoop geneesmiddel dat toevallig blijkt te helpen bij een zeldzame ziekte, verhoog de prijs met factor 500 en blok de concurrentie af. De patiënt, om wie het hoort te draaien, gaat eraan kapot. Dit is het verhaal van Lucas. [naar artikel]
9. Tien Belgen zitten zonder levensreddende pillen na 335ste prijsverhoging (19/01/2019 - Metro)
Tien Belgische patiënten met een levensbedreigende ziekte zitten al twee maanden zonder medicatie, omdat een Italiaans farmabedrijf de prijs voor hun pillen ondertussen al 335 keer verhoogd heeft. Ze takelen zienderogen af, schrijft Het Laatste Nieuws zaterdag. De zeldzame ziekte CTX nestelt zich in de hersenen. Patiënten worden dement, raken verlamd en sterven uiteindelijk. Er […] Het bericht Tien Belgen zitten zonder levensreddende pillen na 335ste prijsverhoging verscheen eerst op Metro. [naar artikel]
10. Novartis legt uit waarom geneesmiddel voor baby Pia zo duur is (17/09/2019 - De Standaard)
Geneesmiddelenfabrikant Novartis zegt in een mededeling dat het geneesmiddel voor baby Pia, die lijdt aan SMA, zo duur is omdat het een ‘eenmalige, transformatieve therapie voor een uiterst zeldzame ziekte is’. ‘Daarbij is onder meer gekeken naar de actuele kostprijs van een SMA-therapie gedurende tien jaar’, zegt het bedrijf. [naar artikel]
11. Test Aankoop dient klacht in tegen farmabedrijf dat prijs van levensreddend medicijn 335 keer duurder maakte (05/04/2019 - Het Nieuwsblad)
Test Aankoop heeft een klacht ingediend bij de Belgische Mededingingsautoriteit tegen het farmabedrijf Leadiant Biosciences. Dat meldt Het Laatste Nieuws vrijdag, en wordt bevestigd door de consumentenorganisatie. Het bedrijf heeft het monopolie op het medicijn CDCA, dat op tien jaar tijd al 335 keer duurder geworden is, waardoor tien Belgische patiënten in de problemen kwamen. [naar artikel]
12. Zeldzame Ziektendag: "800.000 Belgen hebben nood aan snellere diagnose en betere zorg" (28/02/2018 - VRT NWS)
Naar schatting 800.000 Belgen lijden aan een zeldzame ziekte. RaDiOrg, de koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, vraagt op deze Zeldzame Ziektendag meer aandacht voor de noden van patiënten. Volgens de organisatie bestaat er nog altijd te weinig gespecialiseerde zorg en duurt het te lang vooraleer patiënten een juiste diagnose krijgen. [naar artikel]
13. De Block haalt uit naar producent van geneesmiddel voor Valentina (5): ‘misdadig’ (31/01/2019 - De Standaard)
De behandeling voor Valentina - een meisje van vijf met een zeldzame ziekte - komt tot een einde, omdat de producent haar geneesmiddel niet meer gratis ter beschikking stelt. De Block spreekt zich uitzonderlijk uit over de zaak: ‘Patiëntje misbruiken is misdadig’. [naar artikel]
14. Marc Coucke werkt aan alternatief voor erg dure medicijnen tegen zeldzame ziekte CTX (07/02/2019 - VRT NWS)
Fagron, een bedrijf van de Vlaamse zakenman Marc Coucke, hoopt binnenkort een product op de markt te brengen tegen CTX, een erg zeldzame ziekte waarbij het lichaam van de patiënt aftakelt. Er is daar al een geneesmiddel tegen, maar de enige producent daarvan heeft de prijs daarvan gigantisch verhoogd. [naar artikel]
15. “Concreet plan van aanpak bijna opgemaakt”: Coucke is hoopvol over komst van goedkopere medicijnen voor zeldzame ziekte (26/01/2019 - Het Laatste Nieuws)
Een week geleden sprong Marc Coucke in de bres voor tien Belgen met de zeldzame stofwisselingsziekte CTX. Zij zaten al twee maanden zonder... [naar artikel]
16. Eerste geneesmiddel tegen alzheimer komt eraan: resultaten zijn spectaculair, maar wat met de prijs? (23/10/2019 - Gazet van Antwerpen)
Voor het eerst kondigt een farmabedrijf een geneesmiddel tegen alzheimer aan. De weg naar de patiënt is nog lang, maar het belang valt nauwelijks te onderschatten. “Dit is het belangrijkste nieuws over de ziekte in jaren”, zegt alzheimeronderzoeker Bart De Strooper. “Het is het begin van meer.” [naar artikel]
17. Farmabedrijf moet medicijn Vimizim blijven leveren aan vijfjarig meisje dat aan zeldzame ziekte lijdt (26/06/2019 - VRT NWS)
De rechter in Brussel heeft beslist dat farmabedrijf BioMarin het medicijn Vimizim gratis moet blijven leveren aan een vijfjarig meisje. Het kind lijdt aan de zeldzame ziekte Morquio A. De prijs van het medicijn zou stijgen naar 26.000 euro per maand, maar nu heeft de rechter geoordeeld dat de ouders het gratis moeten blijven krijgen. [naar artikel]
18. Valentina (5) vecht voor haar toekomst in de rechtbank (17/06/2019 - Het Belang van Limburg)
Wellicht voor de eerste keer ooit voert een Belgisch gezin vanaf deze week een juridische strijd tegen een farmabedrijf om toegang te krijgen tot een geneesmiddel. Valentina uit Leefdaal is vijf, en lijdt aan het zeldzame syndroom van Morquio. Sinds april vorig jaar krijgt ze het ontzettend dure medicijn Vimizim gratis van een Amerikaans farmabedrijf, BioMarin. Dat wil de leveringen echter stopzetten. Mama Debbie, die de Amerikanen daarom voor de rechtbank sleepte, is zenuwachtig en bang. “Maar een moeder doet wat moet.” [naar artikel]
19. Valentina, het kleine meisje dat het haalt van het farmabedrijf: “Ze hebben ons het mes op de keel gezet, maar we hebben onze tanden laten zien” (27/06/2019 - Het Nieuwsblad)
Het leek een onbegonnen strijd: een meisje van 5 dat naar de rechtbank trekt om een Amerikaans farmabedrijf te dwingen haar gratis medicatie te geven. Toch heeft de familie van Valentina Grimaldi woensdag een serieuze slag thuisgehaald. Minstens de eerstkomende maanden moet de firma BioMarin het geneesmiddel blijven leveren dat cruciaal is voor het meisje met een zeldzame erfelijke ziekte. “Ze hebben ons het mes op de keel gezet”, zegt mama Debbie. “Maar we hebben onze tanden laten zien.” [naar artikel]
20. Levensnoodzakelijk maar peperduur medicijn voor zeldzame spierziekte voortaan terugbetaald (12/07/2018 - De Morgen)
Patiënten die lijden aan de zeldzame spierziekte SMA krijgen vanaf 1 september het vaak levensreddende, maar peperdure geneesmiddel Spinraza terugbetaald. Minister De Block heeft een akkoord met farmabedrijf Biogen. "Dit gaat hen meer levenskwaliteit bieden." [naar artikel]
21. De Block maakt neusspray 9 keer duurder (03/11/2016 - Het Belang van Limburg)
Vanaf 1 januari worden ontstekingsremmende neussprays niet meer terugbetaald. Een middeltje als Nasonex wordt daardoor liefst negen keer duurder. Dat bericht Het Laatste Nieuws donderdag. Huisartsen vrezen dat patiënten sneller naar gevaarlijkere sprays zullen grijpen. [naar artikel]
22. Podvis: Waarom zijn geneesmiddelen voor zeldzame ziektes zo duur? (22/01/2020 - VRT NWS)
U herinnert zich vast nog het verhaal van Pia, een meisje van 10 maanden oud dat lijdt aan de zeldzame en erfelijke spierziekte SMA. Het geneesmiddel dat Pia in leven kon houden, was enkel in de Verenigde Staten te verkrijgen en kostte 1,9 miljoen euro. De ouders van Pia slaagden erin om met een SMS-actie dat enorme bedrag bij elkaar te sprokkelen. In oktober vorig jaar kreeg Pia dan toch haar geneesmiddel toegediend. Met de ongeziene solidariteitsactie kwamen echter ook veel vragen over de prijs van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten, ook wel weesgeneesmiddelen genoemd. Lode Roels en Christine Van Tichel gingen op zoek naar antwoorden. [naar artikel]
