Hanna Bervoets heeft al dertien jaar chronische pijn: ‘Als het echt slecht gaat, dan wil je gewoon dat het stopt’

Toen het heel erg was, deed Hanna Bervoets soms een gedachtespel met zichzelf. Wat zou ze ervoor overhebben om van de aandoening af te komen, of eigenlijk: om niet meer constant pijn te hebben? Wat zou ze ervoor opgeven, haar werk, het schrijven, haar vrienden? Soms legde ze zichzelf dilemma’s voor. “Héél veel geld, of niet meer ziek? Die is natuurlijk helemaal niet zo moeilijk.”

Wat was het moeilijkste dilemma?

Hanna Bervoets: “Iemand anders kwam daarmee. Een meisje met wie ik toen aan het daten was, vroeg het: liever nooit meer pijn of nooit meer liefde? En ik ben vergeten wat ik zei.”

Bervoets is even stil. Buiten is iemand aan het schuren, het raam in haar keuken in Amsterdam-Noord staat open. “Ik denk dat je moet kiezen voor wél de liefde, dat is de goede keuze. Denk ik. Maar als het echt slecht gaat, dan wil je gewoon dat het stopt. Dan wil je je lichaam uitritsen en dan heb je daar alles voor over. Ik heb nu makkelijk praten, ik ben nu redelijk stabiel. Ik heb pijn, maar het is oké. Toen ik 30 was, dacht ik er echt anders over. Het voelde uitzichtloos. Als ik naar een boom keek, dacht ik: als ik niet ziek was, zou ik echt van deze boom genieten. Het overschaduwde alles.”

Chronisch ziek zijn – daar hebben we het over – is het onderwerp van haar zevende roman, Welkom in het rijk der zieken. Ze is het ook zelf – op haar 22ste kreeg Bervoets pijn in haar schouders, daarna in haar rug, en binnen een paar maanden zo ongeveer overal in haar lichaam.

Na een jaar medisch onderzoek en bezoekjes aan allerlei specialisten kreeg ze te horen: dit gaat nooit meer over. Een genetische aandoening, Ehlers-Danlos Syndroom (EDS), type h, waardoor het bindweefsel zich anders gedraagt dan normaal. Bervoets: “Het grootste probleem is dat de banden om mijn gewrichten te slap zijn. Daardoor doen mijn gewrichten hun werk niet en nemen mijn spieren het over, wat leidt tot chronische pijn. Er komen vaak ook immunologische klachten bij, ontstekingen en zo, en ik raak snel geblesseerd. Maar het belangrijkste is: pijn.”

‘Hoezo, ermee leren leven...’

Ziek zijn zonder uitzicht op volledig herstel, het is geen geliefd onderwerp van fictieschrijvers. Logisch ook wel, vindt Bervoets: “De verhalen over ziek zijn in romans hebben meestal een helder verloop: diagnose, aftakeling, genezen of dood. Het gaat meestal over progressieve aandoeningen, over alzheimer of kanker – waarbij vaak vergeten wordt dat kanker tegenwoordig ook een nare chronische aandoening is. Er zijn geen Hollywood-films over mensen met diabetes, rugpijn die nooit meer overgaat of vermoeidheid na kanker. Dat snap ik, want dat is niet leuk om naar te kijken. Chronisch ziek zijn is geen verhaal. Het is een zure toestand, en that’s it.”

Maar het is ergens ook raar dat er zo weinig fictie is over die zure toestand, als je bedenkt dat meer dan de helft van de Vlamingen en Nederlanders chronisch ziek is, volgens de officiële cijfers. Daar vallen fysieke klachten onder, maar ook mentale aandoeningen en sociale stoornissen. Rugklachten, artrose, te hoge cholesterol of bloeddruk, artritis, allergie, nekklachten, migraine, diabetes en depressie zijn de meest voorkomende chronische aandoeningen.

“De Amerikaanse essayiste Susan Sontag schreef dat we allemaal geboren zijn als burgers van twee rijken: het rijk der gezonden en het rijk der zieken. Dat heb ik als uitgangspunt voor deze roman genomen. De norm in onze maatschappij is gezond zijn, maar wat als je daar niet onder valt? Hoe verhoud je je als inwoner van het rijk der zieken tot het rijk der gezonden? Zelf voel ik me, en dat klinkt misschien gek, loyaal aan alle zieken. Als iemand iets onder de leden heeft, ook al is het griep, dan nog is die persoon op dat moment een inwoner van het rijk der zieken. En ik weet hoe het daar is.”

In Welkom in het rijk der zieken draait het om Clay, die na een bezoek aan de kinderboerderij met zijn oppaskind in contact komt met een geit met Q-koorts. Het is 2009, de piek van de Q-koorts-epidemie. Clay wordt heel ziek, maar ook nadat de koorts is gedaald, blijft hij chronisch vermoeid en krijgt hij last van pijn. Q-koorts-vermoeidheidssyndroom (QVS), luidt de diagnose. Het lukt Clay niet zich te verzoenen met zijn chronische aandoening – zo verbeten zoekt hij naar genezing dat hij zich steeds meer van alles en iedereen isoleert, en uiteindelijk in een Alice in Wonderland-achtige parallelwereld terechtkomt, met Susan Sontag als tourgids.

“Als je chronisch ziek bent, krijg je op een gegeven moment te horen: ‘Je moet hiermee leren leven.’ Je denkt dan: ja da-hag, ik wíl hier helemaal niet mee leven. Je verzet je.”

Fibromyalgie

Hoofdpersoon Clay wordt bijna van de ene op de andere dag ziek. Tegenover hem staat Marla, het andere hoofdpersonage. Zij heeft fibromyalgie, wat letterlijk ‘pijn in spieren en gewrichten’ betekent. “Er wordt dus eigenlijk een symptoom mee aangeduid, over de oorzaak is weinig bekend. Het is iets wat zich vaak geleidelijk ontwikkelt. Clay en Marla hebben dezelfde soort klachten en dezelfde soort problemen in hun leven. Toch voelt Clay zich verheven boven Marla, omdat zijn aandoening een duidelijke oorzaak heeft en die van haar niet. Uiteindelijk komt hij tot inkeer. En ik, als auteur, ben ook team-Marla. Haar wordt veel onrecht aangedaan, omdat haar aandoening nauwelijks serieus wordt genomen. Ik ken een man die al 21 jaar chronisch pijn heeft. Na vijftien jaar zonder diagnose kwam hij in het bakje fibromyalgie terecht.

“Hij heeft enorm gestreden, vooral tegen de uitkeringsinstantie, de grote vijand van veel chronisch zieken. De artsen van zulke instanties eisen een bloedtest, een scan, iets tastbaars waaruit blijkt wat er aan de hand is. Als dat er niet is, zoals bij fibromyalgie, ben je voor hen niet ziek. Heel onrechtvaardig.”

De veronderstelling is dat iemand misschien wel liegt, of zich aanstelt.

“Ja, dat zit eronder. En je haalt er zo vast een paar fraudeurs uit. Maar mijn kennis had al die jaren pijn en kreeg geen vergoeding. Uiteindelijk is er een biopt (afnemen van stukje weefsel voor onderzoek, red.) genomen en bleek hij neuropathie te hebben, een erkende zenuwaandoening. Toen gingen er wel deuren open. Maar ook maatschappelijk is het makkelijker als je een diagnose hebt, zodat je tegen de buurman kunt zeggen waarom je thuis zit. Daarom vechten patiënten met fibromyalgie om officiële erkenning. Ziek zijn bepaalt je identiteit, het bepaalt wie je bent, maar het bepaalt ook hoe mensen jou zien. En als je geen diagnose hebt, zien ze je inderdaad misschien wel als aansteller.”

Wanneer kwam het besef: hier moet ik mee leren leven?

“O, dat weet ik nog zo goed. Ik kreeg de diagnose per brief. Daarna voerde een specialist een gesprek met me, zei dat het mijn leven zou beïnvloeden, dat ik maar goed moest nadenken over kinderen krijgen – dat dat misschien lastig zou worden. Maar ik had ook hoop, want ik deed niet aan sport, en het trainen van mijn spieren zou vooruitgang kunnen opleveren. Het gesprek verliep rustig, ik was niet vreselijk gealarmeerd. Tot ik thuis was en online ging kijken, op patiëntenfora. Daar las ik verhalen van mensen die hetzelfde hadden als ik en niet meer werkten, die bespraken hoeveel pijnstillers ze mochten nemen. Ik kreeg een wegtrekker, viel bijna flauw, moest op bed gaan liggen. Jezus, dacht ik, ik ben 22, mijn leven begint net en nu stopt het alweer – of het wordt in ieder geval helemaal anders.

“Ik ben toch vol goede moed het revalidatietraject ingegaan. Daar leerden ze me hoe te trainen, hoe je het beste een vaatdoekje uitwringt, hoe je moet stofzuigen: niet naar voren buigen, maar de slang om je middel houden. Ik heb twee jaar chronisch pijn gehad, daarna ging het beter en ik had, vanaf mijn 24ste, vijf of zes goede jaren. Ik dacht toen dat ik de dans was ontsprongen.”

In die jaren schreef je vijf romans, elk jaar een. Je had haast.

“Ik werkte door, omdat ik niet zeker wist hoe het het jaar erop met me zou gaan. Ter afwisseling ging ik elk weekend uit, en ook altijd echt wel tot het einde, tot sluit. Ik heb sinds mijn debuut in 2009 zeven romans geschreven en drie columnbundels. Tien boeken, in tien jaar. Het voelt niet als veel. Maar ik heb wel hard gewerkt.”

In die “wilde, dolle jaren”, zoals ze de vijf goede jaren ook wel noemt, brak Bervoets door als schrijver. Haar romans raken vaak aan wetenschap of draaien om sociale experimenten. In Alles wat er was (2013) wordt een groep mensen gedwongen te overleven in een afgesloten schoolgebouw, terwijl de wereld buiten ten onder gaat. In Efter (2014) geldt verliefdheid als officiële psychische aandoening. En in Ivanov draait het om een onderzoek waarin de mens met een chimpansee wordt gekruist. In interviews lazen we veelvuldig over haar alternatieve Amsterdamse ouders (alleenstaande moeder, donorvader die betrokken was bij de opvoeding, met wie ze goed contact heeft), haar singlebestaan en haar spartaanse antikraakwoning in Amsterdam-Noord, de ‘prikkelarme omgeving’ waarin ze haar zeer gestructureerde schrijversleven leidde.

Wat dat laatste betreft is er wel wat veranderd sinds Bervoets twee jaar geleden een huis kocht, precies één straat van haar vorige woning. “Eindelijk een echt huis”, zeggen vrienden, met meubels die bij elkaar passen en een keurig opgeruimde inbouwkeuken. Ze woont er met Thelma en Blanche, de twee cavia’s die ze samen heeft met haar vriendin Inge (ze wonen niet samen).

Die kunnen allerlei kunstjes, demonstreert Bervoets met behulp van een blaadje witlof. “De meeste mensen denken dat cavia’s saaie dieren zijn, maar dat komt omdat ze meestal niet worden uitgedaagd. Maar als je een peuter in een hok zet en af en toe wat eten naar hem toe gooit, leidt dat ook niet tot grootse prestaties. Cavia’s zijn heel slim.”

Thelma en Blanche hebben ook een eigen Instagram-account (@guineapigsofamsterdam, vooral onderhouden door Inge) met 1.688 volgers.

Schimmelnagels

Uitgaan doet Bervoets nauwelijks nog, “alleen naar het Boekenbal, dat was wel bont”. Want die vijf goede jaren, die gingen voorbij. Ze was 30 toen de pijn er ineens weer was. “Binnen een maand was het helemaal mis. Op andere plekken. Alles in m’n benen, m’n onderrug, stuitbeen, bekken. Uiteindelijk gingen ook mijn schouders weer pijn doen. Ik ben weer de molen ingegaan, omdat moest worden uitgesloten dat ik nog een ándere aandoening had, naast EDS. Ergens hoopte ik daarop, dat er iets zou worden gevonden waar iets aan gedaan kon worden. Maar steeds kwam eruit: dit hoort er gewoon bij.

“Ik heb lang gezocht naar waarom het opnieuw misging. Ik had opeens schimmelnagels aan mijn handen, dat kon een teken zijn dat er iets mis was met mijn immuunsysteem. Maar waarschijnlijker is dat het kwam doordat je rond je 30ste een hormonale verandering doormaakt. Ik bleef puzzelen, want ik wilde het systeem snappen, het doorgronden. Het is niet zozeer controledrang als wel ordedwang. Ik wil dat er een duidelijke oorzaak en een duidelijk gevolg is, wat natuurlijk niet kan, bij een lijf met zo veel radertjes die allemaal op elkaar ingrijpen.”

Was je teleurgesteld in je lichaam, toen na vijf jaar de klachten er ineens weer waren?

“Ja. Je lijf komt los van je te staan. Dat zit ook in het boek: Marla ziet haar lijf als een kind, een baby die schreeuwt zonder dat ze weet waarom. Dat is ook mijn ervaring. Als er weer iets in mijn hand ontsteekt, vraag ik me af: moet ik het rust geven, moet ik juist bewégen? Wat wil dat lijf? Ik heb ontzettend veel tijd besteed aan het zoeken op internet, ik heb alle wetenschappelijke publicaties over EDS en alle officiële uitingen van de patiëntenvereniging gelezen. Maar soms weet je het gewoon niet. Dan voelde ik een kwartier lang een steek in mijn heup, en dan dacht ik: blijft deze steek? Heb ik nu voor altijd een steek? Is mijn heup nu óók een probleem? Ik ging mijn lijf zien als een instortende toren. Terwijl het misschien eerder een boom is die je af en toe moet snoeien. Een organisch geheel, dat zichzelf soms kan helen als het kapot gaat. Het frustrerende aan een bindweefselprobleem is alleen dat het helen traag gaat, en het beschadigen juist snel. Dus ja, ik was zeker teleurgesteld in mijn lijf. Gefrustréérd.”

Waarover maakte je je in die tijd het meeste zorgen?

“Of ik kon blijven schrijven. Maatschappelijk werkers kijken bij chronisch zieken altijd naar twee dingen: verdien je je eigen geld en heb je een sociaal vangnet? Bij twee keer ‘ja’ ben je feitelijk uitbehandeld, dan ben je fine. Ik dacht eerst: hallo, ik heb elke dag de hele dag pijn, het gaat helemaal niet goed met mij! Maar het klopt eigenlijk wel. Toen ik 30 was en weer klachten kreeg, richtte ik me helemaal op het schrijven. Elke dag dat ik kon schrijven, was ik opgelucht: het ging nog. Alleen de avonden waren moeilijk. Dan schreef ik niet en had ik gewoon pijn, veel pijn. Stond ik soms midden in mijn huiskamer, omdat alles, mijn hele lichaam, aan het branden of aan het steken was. Dat was moeilijk, zwaar. En ook eenzaam.”

Belde je dan iemand?

“Ik weet niet meer zo goed wat ik deed. Belde ik mensen... Nee, dat denk ik niet. Volgens mij niet. Misschien heb ik één keer mijn moeder gebeld. Zij heeft het ook, trouwens – het is erfelijk. Maar nee, ik belde eigenlijk nooit iemand, want niemand kan hier iets mee. Niemand kan het beter maken.”

Wat is er veranderd in je sociale leven?

“De pijn wordt erger als ik moe ben, dus ik maak minder afspraken. Drinken doe ik bijna helemaal niet meer, twee glazen per maand of zo. Alles wat helpt om mijn lichaam gaande te houden, is meegenomen. Het is bijna een soort baan, ziek zijn. Zeker als het ernstig is – tussen mijn 30ste en 33ste had ik soms wel vier medische afspraken in een week. Nu gaat het beter, hoor. Maar nog steeds zijn er de oefeningen die je moet doen, moet je uitkijken dat je geen gekke dingen doet.”

Je hebt je leven erop ingericht, zeggen vrienden.

“Als ik een dag thuis ben, wissel ik schrijven af met trainen. Ik kan maar veertig minuten zitten, na die veertig minuten gaat er een wekker af. Dan ga ik muziek luisteren en doe ik een blokje oefeningen, tien tot twintig minuten krachttraining. Daarna weer veertig minuten schrijven en een blokje oefeningen. Vervolgens ga ik lopen door de buurt, lunchen, dan weer veertig minuten schrijven, en als de wekker gaat, ga ik de plantjes water geven of de cavia’s voeren. Zo wissel ik het af.

“Ik heb nooit voorgeschreven pijnstillers geslikt, opiaten en dat soort dingen, maar ik zit nu wel aan de maximale dosis paracetamol per dag. Ik heb ook hoop, want het gaat nu beter dan twee jaar geleden, en het verloop van EDS is grillig, het is geen progressieve aandoening. Als je ouder wordt, worden je gewrichten strammer, wat de klachten juist kan verminderen, al is dat niet bij iedereen het geval.”

Heb je ooit een dag niet kunnen werken?

“Nee. Maar er waren dagen dat ik niet kon zitten en staand heb geschreven. Ik heb allerlei kussens, braces, speciale steunzolen en andere hulpmiddelen. Ik heb een kussen waar ik een boek op kan laten steunen, zodat ik liggend in bed kan lezen. Ik moet wel elk half uur omdraaien. Kijk, dit is een verhoging om de krant op te leggen. Zo is er voor alles een oplossing. Je moet hem alleen wel vinden.”

Moeten we nu niet even een rondje gaan lopen?

“Ja! Hoelang zitten we hier al, een uur? Ik wil graag lopen. Maar kort. Vijf minuten.”

Bervoets zet een zwarte pet op, pakt haar sleutels, loopt de trap af, doet haar New Balance-sneakers aan. We lopen in een behoorlijk tempo de wijk in.

Heb je nog getwijfeld over het schrijven van dit boek, vanwege de duidelijke overeenkomst met je eigen situatie?

“Ja, ja. Ik wist dat ik moest beslissen of ik het in interviews en bij leesclubs over mezelf zou hebben – zou ik gaan zeggen dat het onderwerp persoonlijk is? Die vraag duwde ik steeds weg.

“Een andere vraag was of we in de aankondigingsfolder voor dit boek zouden zetten dat ik zélf ook ziek ben. Maar dat vond ik banaal. Dit is voor mij zoiets ingrijpends, zoiets levensbepalends, het gaat gepaard met zo veel verdriet, dat ik het bijna moreel incorrect naar het universum zou vinden als dit verhaal een praatje zou worden. Ik vind het moeilijk. Je bent ook hoe mensen je zien.”

Je bent bang dat je straks ineens ‘de zieke schrijver’ bent.

“Já. Dat wil ik echt niet.”

Heb je mede daarom ook een man als hoofdpersoon gekozen?

“Ik wilde schrijven over iemand die een relatie heeft met een vrouw, omdat dat juist dicht bij mij staat. Ik had al een andere vrouwelijke hoofdpersoon, Marla, en ik wilde niet dat het boek over drie vrouwen zou gaan. In Welkom in het rijk der zieken is de band tussen Clay en zijn vriendin Nora belangrijk. Zijn lijf komt eigenlijk tussen hen in te staan, ook letterlijk, want aanraking doet pijn – wat natuurlijk een vloek is, omdat aanraking precies is wat je nodig hebt als je je eenzaam voelt. De band tussen Clay en Nora is totaal anders dan de band tussen mij en Inge, gelukkig. Clay raakt eigenlijk alles kwijt. Terwijl ik juist alles heb kunnen behouden.

“Misschien is het ook wel een eigen angst die ik beschrijf, die ik probeer te bezweren. Dat ik geen volwaardige partner kan zijn voor Inge. Ik weet het niet. Maar eigenlijk zijn al mijn boeken heel persoonlijk, ze gaan allemaal over dingen die mij bezighouden.”

Ze steekt de straat over. “Over deze roman, over dit thema, kan ik niet praten zonder het over mezelf te hebben. Hoe ken je al die verhalen over chronisch zieken, zou er dan gevraagd worden. En dan zou ik moeten liegen, niet kunnen zeggen dat ik die mensen uit mijn revalidatieklasje ken. Dat is niet te doen.”

Sleutel in het slot, sneakers uit, pet af, we zitten weer aan de keukentafel.

Gaat schrijven bij jou boven alles?

“Het is het eerste waar ik ruimte en energie voor maak in mijn leven, daarna komt de rest.”

Inge zei dat jullie per mail afspreken op welke dagen jullie elkaar die week gaan zien. Zij is ook erg gestructureerd, ‘daarom werkt het zo goed tussen ons’.

“Zij dacht dat ik chaotisch zou zijn, want dat is een vooroordeel over schrijvers - o, o, o, chaotisch! Terwijl ik de minst chaotische persoon ben van... nou, in ieder geval van deze straat. We houden allebei van duidelijkheid. Ik werk ongeveer van elf uur ’s ochtends tot zeven uur ’s avonds. Dan is Inge er niet. Als ik weet dat Inge direct van haar werk naar mij toekomt, zorg ik dat ik om zes uur klaar ben.”

En als ze onverwachts op bezoek komt?

“Doet ze niet. Zij weet dat ik dat niet wil. Want dan kan het zijn dat ik aan het schrijven ben, en dan voelt ze mijn onrust.”

Tijdens je ‘dolle jaren’ had je nooit een relatie, er waren avonturen met mannen en vrouwen. Je hebt ook nooit een coming-out gehad. Een vriend zei: ‘Ze deed het een beetje geniepig’.

“Ik vind coming-out een moeilijke term, omdat het zo selffulfilling is. Met dat woord zeg je tegen een jong homoseksueel persoon: jij hebt een geheim. Het is de buitenwereld die de kast om je heen plaatst. Ik heb lang ook nog wel met mannen gezoend, dat klopt. Dat was veilig, of zo, bijna gezellig. Want ik werd nooit verliefd op ze. En daar was ik in die tijd überhaupt niet naar op zoek, naar iets duurzaams. Dat ik op vrouwen val, weet ik sinds mijn twaalfde. Over mijn homoseksualiteit ben ik wel opener geworden. Vroeger liet ik het vaak maar onbesproken. Omdat ik er nu opener over ben, is het bij mijn openbare identiteit gaan horen. En ik vind die zichtbaarheid ook wel belangrijk. Toen ik op de middelbare school zat, was er niemand van mijn schoolgenoten openlijk homo. No way dat jij ging zeggen dat je op hetzelfde geslacht viel. Terugdenkend aan dat meisje van 14 dat ik was, dat helemaal geen homoseksuele voorbeelden had, vind ik het wel belangrijk om erover te praten.”

Wat is de reden dat het met Inge wel tot een relatie kwam?

“Het ligt aan wie zij is, natuurlijk, maar het ligt ook aan mij. In die vijf goede jaren wilde ik het niet, ik was met schrijven bezig. Daarna was het rommelig. Als je zo veel pijn hebt als ik had tussen mijn 30ste en 33ste, ga je geen steady relatie aan. Je zou wel gek zijn, daar is helemaal geen ruimte voor, en bovendien wil je er een ander niet mee opzadelen.

“Ik had wel affaires, met verschillende meisjes door elkaar, heb ook wel mensen pijn gedaan. En toen ging het een klein beetje beter en kwam ik Inge tegen in de supermarkt. Zij paste gewoon. Het ging meteen, hoe zeg ik dat nou... goed? Rustig, kalm. Er was vertrouwen. Ik denk dat ik onbewust al had beslist dat ik iets wilde aangaan voor langere tijd. Ik besloot: ik ga dit met haar proberen, want zij is goed voor mij, ze is betrouwbaar, en natuurlijk slim en grappig en al die dingen, maar ik dacht vooral: ik voel me fijn bij haar.”

Vertelde je haar over de aandoening?

“In eerste instantie niet. Bij andere vrouwen was het soms best snel ter sprake gekomen. En dat verpestte ook iets, vond ik. Het beïnvloedde hoe zij mij zagen en hoe ik mezelf zag. Bij Inge dacht ik: ik vertel het niet, dan is het geen factor. En dat wás het dus ook niet. Ik heb het pas na twee maanden gezegd, en toen kwam het bij haar niet echt aan, omdat ze er niks van had gemerkt.”

Bij Peter Buwalda gaat het schrijven boven alles. Ook boven kinderen bijvoorbeeld, zei hij in een interview. ‘Je moet mij de eerste baby nog laten zien die ik interessanter vind dan Amerikaanse pastorale van Philip Roth. Baby’s zijn er genoeg, goede boeken niet.’

“Ooooo, Péter... Als schrijver moet je goed alleen kunnen zijn, een beetje monomaan zijn. Dat zijn karaktereigenschappen die je nodig hebt om een veelgelezen schrijver als Peter Buwalda te worden. Maar het zijn óók karaktereigenschappen die iemand als Buwalda wellicht nu eenmaal heeft, die hij ook had gehad als hij geen schrijver was geweest. Dan had hij misschien óók geen kinderen gewild. Kan ik me voorstellen. Maar goed, je wilt dus weten of ik kinderen wil?”

Ja.

“Ik denk dat de kans klein is. Ik ben nu 35, ik zie de achterkant van het schip der vruchtbaarheid. Het zou ook lastig worden, met mijn aandoening – het kán, maar het is een risico. Mijn toestand zal verslechteren, waarschijnlijk, door de hormonale veranderingen. Ik zou een niet-fitte moeder zijn. Bovendien kan ik het gen doorgeven. Maar het is niet alleen de aandoening, er zijn zat vrouwen met EDS die fantastische moeders zijn. Ik heb lang gedacht dat ik één kind zou krijgen, net als mijn eigen moeder, maar ergens was er ook twijfel: is dit wel iets voor mij?

“Toen het op mijn 30ste zo slecht met me ging, werd voor mijn gevoel de keuze voor me gemaakt. Ik kan me er wel bij neerleggen. Maar het zou kunnen dat Inge op een gegeven moment zegt dat ze graag een kind wil dragen. Dan zeg ik geen nee. Dan zoeken we een weg.”

Levert chronisch ziek zijn ook iets op? Maakt het je leven op een of andere manier ook rijker?

“Als ik in een goede bui ben en ik heb niet al te veel last, denk ik soms van wel. Dan denk ik: het heeft me verrijkt, juist door de beperkingen die het met zich meebrengt. Want ik ben tevreden en voel niet de keuzestress die zoveel anderen voelen. Ik heb werk, een sociaal leven, een huis en een vriendin. Ik hoef niet álles. Wat ik wil, is dat dit blijft.”

Hanna Bervoets, Welkom in het rijk der zieken, uitgeverij Pluim, 320 p., 22,50 euro