‘We zien wekelijks patiënten die van het balkon zouden willen springen’

De jeuk begon rond oudejaarsdag 1987, van de een op de andere dag. Dirk van der Veen, toen 32, had altijd al ‘hooikoortsachtige’ klachten gehad. Maar dit was nieuw. Natte, rode plekken op zijn handen, zijn borst, zijn gezicht. En jeuk. Heel veel jeuk.

Van der Veen (64), chronisch jeukpatiënt, knijpt zijn hand samen. “Ik weet niet of je wel eens zo brandnetels vastpakt? Dat gevoel. Maar dan overal. Op de slechtste momenten is het echt alsof je in vuur en vlam staat.”

Jeuk is van nature een nuttige reactie. Zenuwen in de huid signaleren beweging (zoals een mug) of stofjes (zoals histamine) en zorgen ervoor dat je gaat krabben en mogelijk gevaar wegveegt. Maar wat als er iets misgaat in de huid, in je zenuwen, of in je brein, en je altijd en overal jeuk voelt?

Volgens dermatologen lijdt maar liefst één op de zeven mensen aan chronische jeuk, waarbij je zes weken of langer aaneengesloten jeuk ervaart. Andere cijfers spreken dan weer van één op de vijf, afhankelijk van de definitie van het begrip jeuk.

Van der Veen heeft constitutioneel eczeem. Door een aangeboren aanleg reageert zijn huid extreem op allerlei normale prikkels. Hij wordt rood, zwelt op, geeft prikkelende stofjes af. Daardoor heeft Van der Veen bijna altijd jeuk. Hij zucht. “Dertig jaar geleden was de boodschap in het ziekenhuis dat er niet veel aan kon worden gedaan. Zalf smeren en antibiotica slikken tegen de ontstekingen, dat was het wel.”

Tot bloedens toe

Maar het tij keert. De afgelopen vijf jaar wordt de zware last van jeuk steeds meer onderkend. Nieuwe behandelmethoden bewijzen hun waar­de. Hoog tijd voor een overzicht van de nieuwste inzichten uit het jeukonderzoek.

“Maar dat staat nu nog in de kinderschoenen tegenover het onderzoek naar andere sensorische processen zoals pijn. We moeten op zoek naar nieuwe behandelingen”, zegt professor Frank Bosmans, bioneuroloog aan de UGent. Samen met zijn team voert hij onderzoek naar chronische jeuk. Mogelijk heeft het al (deel)oplossingen gevonden. “Alleen hebben we nood aan farmaceutische partners om er een geneesmiddel van te maken. Hopelijk kunnen we de komende jaren vooruitgang boeken.”

Jeuk­onderzoek wordt dus nog wat stiefmoederlijk behandeld, al is er steeds meer erkenning voor de zware lasten die chronische jeuk met zich meebrengt. Want die valt niet te onderschatten. “In één woord? Desastreus”, vat Bosmans samen. “Beeld u een constante jeuk in, waartegen krabben niet helpt. De patiënt waarbij ons onderzoek begon, had overal littekens en moest ’s nachts handschoenen dragen om zich niet tot bloedens toe te krabben. En er zijn nog mogelijke gevolgen. Slapeloosheid, bijvoorbeeld.”

Bosmans wordt daarin bijgetreden door dermatoloog Bing Thio: “Als je acht uur slaapt, kom je zo’n twaalf keer door de eerste slaapfase. En dát is de fase waarin chronische jeukpatiënten hun jeuk het beste voelen. Jeukpatiënten slapen daarom enorm slecht.”

Schaamte

In een overzichtsstudie uit 2016 vroegen onderzoekers uit Chicago artsen en patiënten naar de belangrijkste gevolgen van chronische jeuk. Het mondde uit in een waslijst aan problemen. Naast het slechte slapen en de huid­­infecties ervaren patiënten vaak schaamte over hun opengekrabde huid, en worden ze in sociale relaties belemmerd op manieren die je als niet-jeuklijder nooit kunt bedenken.

“Als we bij mensen op bezoek willen die honden of katten hebben, denk ik meestal: toch maar niet”, vertelt Van der Veen. Zwemmen in chloor- of zeewater is voor hem te pijnlijk. Kleding is een dagelijkse puzzel: sommige stoffen dekken te veel af, waardoor de huid pijnlijk gaat zweten. Op andere zijn bloedvlekken van de beschadigde huid te goed zichtbaar.

Het klinkt Gunter Van Dyck, voorzitter van de Belgische patiëntenvereniging Allergienet, bekend in de oren. Hij lijdt aan atopische dermatitis, een vorm van eczeem. De constante jeuk is een van de gevolgen.

“Af en toe krijg ik een hot flush, een heel felle jeukaanval. Alsof je een brandnetel aanraakt, maar nog veel erger. Dan ga je dus krabben, wat tot vervelende wonden leidt. Op mijn slechtste dagen zie ik eruit als zo’n zombie uit The Walking Dead. Dan moet je lichaam genezen, waardoor je constant moe bent. Ik ken genoeg eczeempatiënten die kampen met slapeloosheid en zelfs depressies.”

Marjolein de Bruin-Weller, huidspecialist en hoofd van het Nederlandse expertisecentrum eczeem: “Jeuk heeft een gigantische impact op je leven. We zien zelfs patiënten met zelfmoordneigingen. Mensen die altijd jeuk hebben en daar helemaal gek van worden.” Dermatoloog Patrick Kemperman beaamt dat. “Elke week hebben we hier patiënten die helemaal radeloos zijn. Die soms zeggen dat ze wel van het balkon zouden willen springen. Jeuk kan een afschuwelijke nachtmerrie zijn.”

Nood aan aandacht

Dirk van der Veen werkt op een hogeschool. Op erge dagen is de jeuk aan hem af te zien: gezwollen, opgezette of opengekrabde plekken in zijn gezicht. Over het algemeen gaan zijn collega’s daar goed mee om. Lachend: “Maar ik zie mensen wel eens kijken. Zo van: zou ik iets durven zeggen? Af en toe vragen studenten of het wel goed met me gaat. Dan leg ik uit: zolang ik hier sta, gaat het redelijk.”

Af en toe gaat het niet redelijk en zit Van der Veen ziek thuis. Dat zijn dagen waarop hij het “altijd voelt kriebelen” en door de jeuk nauwelijks slaapt.

“Het werkverzuim onder patiënten met constitutioneel eczeem is groot”, vertelt De Bruin-Weller. Sommige banen zijn soms helemaal niet uit te voeren. “Patiënten worden geweerd voor representatieve functies, of moeten stoppen met een baan in de zorg omdat ze te vaak hun handen moeten wassen.”

De vraag naar aandacht is groot, en die neemt ook daadwerkelijk toe. In Nederland is het aantal jeukpoliklinieken de laatste tijd flink toegenomen. Ons land hinkt op dat vlak nog wat achterop, al werkt de wetenschap naarstig verder.

“Systematisch nadenken is hard nodig, anders zie je door de bomen het bos niet meer”, zegt Kemperman. “Er zijn bijvoorbeeld alleen al vierduizend huidaandoeningen waarvan een groot deel jeuk kan veroorzaken.”

Daar houdt het niet bij op. Je hebt dermatologische jeuk, door huidziektes zoals eczeem. Dan heb je interne jeuk, die kan optreden bij nierziektes. Neurologische jeuk is het gevolg van een fout in de zenuwen of het brein, en psychogene jeuk heeft een psychische achtergrond. Tot slot is er nog een kleine groep patiënten, zo’n 8 à 15 procent, bij wie helemaal geen oorzaak wordt gevonden.

Parasietenwaan

Enkele van die oorzaken zijn goed te behandelen als de bron wordt aangepakt, maar soms moet je daarvoor bijzonder out of the box denken.

“In mijn tijd als onderzoeker bij de Johns Hopkins Universiteit (in het Amerikaanse Baltimore, red.) zijn we met wat geluk op gabapentine gestoten”, schetst Frank Bosmans, intussen verhuisd naar de UGent. “Dat is eigenlijk een geneesmiddel tegen epilepsie, maar wordt ook gebruikt om algemene pijn te stillen. In een klinische case heeft dat zeer goed geholpen, om maar te tonen hoe moeilijk het soms is om jeuk te behandelen.”

Trial-and-error, al zijn die errors soms moeilijk te aanvaarden. Het doet Kemperman terugdenken aan 2004, toen een oudere patiënte met heftige jeukklachten op spreekuur kwam. “Zij dacht dat ze op vakantie in Frankrijk besmet was geraakt met herfst­mijt”, vertelt Kemperman. “Ze wilde een onderzoek, maar dat toonde geen besmetting aan.” Desondanks bleef de vrouw ervan overtuigd dat ze besmet was, met een enorme impact.

Kemperman: “Die vrouw zag haar kleinkinderen niet meer, uit angst hen met herfst­mijt te besmetten.”

Dergelijke parasietenwaan – Kemperman maakt het regelmatig mee in zijn praktijk – is maar één manier waarop jeuk ‘tussen de oren’ kan zitten. Dat jeuk een sterke psychologische component heeft, blijkt wel uit het feit dat het aanstekelijk is. Tal van onderzoeken laten zien dat wanneer je iemand anders ziet krabben, je zelf óók jeuk voelt. Op dezelfde manier kan alleen het idee van herfstmijt een jeukgevoel oproepen.

Gezondheidspsychologe Andrea Evers doet onderzoek naar dit soort suggestie-effecten. “We weten dat de suggestie van jeuk ook jeuk veroorzaakt. Vertel je dat een medicijn jeuk als bijwerking heeft, dan gaan mensen ook meer jeuk voelen”, vertelt Evers.

De jeuksensatie is uiteindelijk een product van ons brein. Bij de totstandkoming van die sensatie kan er een hoop misgaan. “Bijvoorbeeld in de afgifte van serotonine, de neuro­trans­mitter die ook betrokken is bij onder andere stemming en emotie”, zegt dermatoloog Thio. Het is de reden waarom ook stress jeuk verergert. En waarom sommige jeukpatiënten antidepressiva krijgen voorgeschreven. Door de afgifte van bepaalde neurotransmitters in het brein met medicijnen te stimuleren of onderdrukken, kan het jeukgevoel soms worden verminderd.

Gedragstherapie

Niet iedere expert is even enthousiast over deze pillen. “Een paar studies suggereren dat antidepressiva kunnen helpen, maar het bewijs is heel inconsistent”, zegt gezondheidspsychologe Evers. Het bewijs voor cognitieve gedragstherapie is sterker, benadrukt ze. “Ik leg vaak uit aan patiënten: je moet eigenlijk een soort Boeddha worden”, vertelt Evers. “We leren mensen om zich te distantiëren van de automatische neiging om te gaan krabben. Zo zorg je dat mensen beter met de jeuk om kunnen gaan, en verminder je de stress die jeuk verergert.”

Cognitieve gedragstherapie wordt vooral ingezet om krabgedrag in de hand te houden. Van krabben wordt de jeuk op termijn namelijk alleen maar erger. Dat is niet eenvoudig, want krabben is lekker: de pijnprikkels blokkeren het jeuksignaal en stimuleren tegelijkertijd het beloningscentrum in het brein. Krabben gaat zelfs deels automatisch. Bij aankomst van een jeuksignaal in de thalamus, onderin het brein, wordt direct een opdracht aan de hand retour gestuurd: ga krabben!

Krabbeheersingsprogramma’s

Van der Veen heeft allerlei strategieën geprobeerd om zichzelf het krabben af te leren. “Je probeert ergens anders aan te denken, stressballetjes te gebruiken. Wat bij mij nu het beste helpt, zijn handschoenen.”

In het eerste jaar van zijn eczeem (“Ik was nog niet zo’n ervaren jeukpatiënt”) liep de ziekte uit de hand. Van der Veen moest, voor zijn eigen bestwil, opgenomen worden in het ziekenhuis. “Daar werd ik van top tot teen in een verband gewikkeld. Zoals een mummie”, vertelt hij. Alles om maar niet te krabben en de ontstoken huid tot rust te laten komen.

Zo’n paardenmiddel is steeds minder vaak nodig, door krabbeheersingsprogramma’s zoals aan het UMC Utrecht. Daar houden patiënten hun jeuk- en krabgedrag bij in een dagboek. Verpleegkundige Lilian Figee: “Het is belangrijk dat de patiënt zich bewust wordt van zijn of haar krabgedrag. Vervolgens doen we aan gedragsomkering. We leren de patiënt aan niet te krabben bij jeuk, maar een andere handeling uit te voeren. Zoals aan een ring draaien of op de handen zitten.” Bij veel patiënten neemt zo de stress af, neemt de controle over het krabben toe, en wordt de jeuk minder.

‘Alles geprobeerd’

Dankzij de toegenomen aandacht voor de kwalen van jeuk neemt ook het wetenschappelijke onderzoek een vlucht. Onderzoekers krijgen een steeds beter zicht op welke stoffen in het afweersysteem verantwoordelijk zijn voor uit de hand lopende jeuk. En, nog hoopgevender: ze beschikken over wapens om die stoffen te lijf te gaan.

Door de jaren heen heeft Van der Veen alles geprobeerd tegen de jeuk. Pillen die zijn immuunsysteem platlegden, een dieet op water en brood, en allerlei hormoonzalven. Tot dermatoloog De Bruin-Weller hem vorig jaar een nieuw middel voorschreef: een tweewekelijkse injectie die hij zichzelf thuis toedient. Van der Veen: “Al na vijf dagen zag mijn huid er veel beter uit, en werd de jeuk minder. De artsen zeiden: reken erop dat je drie maanden lang verbetering ziet, en het zich daarna stabiliseert. Maar na die drie maanden bleef het verbeteren!”

Hoop

Van der Veen was de allereerste eczeempatiënt in Nederland die het nieuwe medicijn kreeg voorgeschreven. Het middel is een zogeheten ‘biological’: een medicijn op basis van antistoffen. Die richten zich specifiek op stoffen in het afweersysteem die een belangrijke rol spelen bij eczeem. De bijwerkingen beperken zich grotendeels tot droge, rode ogen. “Maar daarvan heb ik helemaal geen last”, zegt Van der Veen.

Als biologicals al een nadeel hebben, dan is het dat ze duur zijn. “1.500 euro per jaar, voor één patiënt”, rekent dermatoloog Thio voor. Bovendien is voor lang niet iedere patiënt met chronische jeuk een biological beschikbaar. Alleen voor eczeem, psoriasis en netelroos zijn inmiddels goed werkende biologicals op de markt. “Voor jeukpatiënten zonder aanwijsbare oorzaak kunnen we op dit gebied nog maar weinig doen”, zegt De Bruin-Weller.

Kemperman verwacht veel van een nieuwe biological die het jeuksignaal in de huid verstoort. Het middel is nog in ontwikkeling, maar bleek in een klinische studie onder 257 jeukpatiënten de jeuk significant te verminderen. “Ik verwacht dat middel over een paar jaar wel op de markt”, zegt Kemperman. “Er gloort hoop aan de horizon.”