Actrice Nora Tilley (67) overleden na strijd tegen ALS

Tilley kreeg vorig jaar te horen dat ze aan ALS leed. Tijdens de opnames van een promofilm voor ‘De Collega’s 2.0’ wilden haar benen plots niet meer mee. ”‘t Zal zeker mijn mismeesterde knie of mijn slechte rug zijn’, dacht ik toen nog”, vertelde ze in augustus 2018 in Het Laatste Nieuws. “Uiteindelijk ben ik in het Universitair Ziekenhuis in Leuven terechtgekomen, waar ik een hele uitleg kreeg die zeer wetenschappelijk klonk en waar ik weinig van begreep. ‘Als het die diagnose wordt, bestaat er geen remedie’, klonk het. Bij ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) haperen de motorische zenuwcellen die de spieren aansturen. Uiteindelijk worden ook de ademhalingsspieren aangetast, met de dood als gevolg.” Op 20 april 2018 werd de vreselijke diagnose bevestigd: Tilley leed wel degelijk aan ALS.

De actrice bleef echter niet bij de pakken neerzitten. “De enige keuze die ik kon maken, heb ik gemaakt. Ik koos ervoor van de tijd die me rest het beste te maken en dat lukt. Ik word omringd door zoveel warmte, dat had ik nooit durven te verwachten. Het zorgt zelfs voor een sneeuwbaleffect: wat mij overkomt, haalt het beste in de anderen boven. Ik kom veel dichter bij een aantal mensen, er zijn er veel waar ik continu op kan rekenen. Ik krijg niks dan positieve vibes. Mijn man Jean-Pierre is mijn rots. Hij heeft ook nu gezegd: ‘Dit doen wij samen’. Dat is een groot geluk voor mij.”

“Ik geniet van mijn vier gasten, de kleinkinderen. Ze zijn tussen de 7 en de 13 jaar en ze staan altijd klaar om me een handje te geven zodat ik steun heb. Ik laat me door iedereen verwennen, al vond ik het omgekeerd veel plezanter. Ik maak nog alleen plannen voor de heel nabije toekomst.” Tilley besliste ook al bij haar diagnose om alles in orde te brengen voor euthanasie. Ze heeft er het beste van gemaakt, tot het einde toe dat ze zelf regisseerde. “Ik ben mezelf gebleven. De ziekte heeft niet gewonnen. Ik heb gewonnen!”

Nora maakte haar tv-debuut in de jeugdserie ‘Magister Maesius’ maar werd vooral bekend als de knappe secretaresse Carolien Van Kersebeke in ‘De Collega’s’. Ze speelde mee in ‘Het Pleintje’, ‘Thuis’, ‘Wittekerke’, en ‘Familie’ en kreeg ontelbare gastrollen in ‘Aspe’, ‘Niet voor Publikatie,’ ‘Sedes en Belli’, ‘F.C. De Kampioenen’, ‘Hof van Assisen’ en de ‘Wet volgens Milo’. Ze was verbonden aan het Mechels Miniatuurtheater, het Raamtheater en Theater aan de Stroom en acteerde in verscheidene films. 

Haar laatste rol was een verschijning in ‘De Collega’s 2.0', van regisseur Jan Verheyen. “Er was nog geen vuiltje aan de lucht toen Jan Verheyen me contacteerde voor de nieuwe film van ‘De Collega’s’. Toen ik daarna hoorde dat ik ALS had, wou ik afhaken. Jan was omvergeblazen door het nieuws maar vroeg me toch om nog eens over die rol na te denken. Ik heb hem na een week opgebeld en gezegd dat hij op me kon rekenen. Uiteindelijk is die laatste opnamedag op 12 juni nog heel plezant geworden. Toen mijn werk erop zat, nam ik afscheid van de ploeg. ‘Dit was de laatste draaidag van Nora’, zei Jan en toen pas besefte hij wat die woorden inhielden. Het kwam als een mokerslag binnen bij mij en bij iedereen. Ik had me de hele dag goed gehouden, maar toen vloeiden er traantjes, ook bij een paar anderen. Toch ben ik blij dat ik dat nog heb kunnen doen. Ik zie die rol nu als mijn afscheid van het scherm, en dat zit in feite juist. Zo eindigt het waar het begonnen is: met ‘De Collega’s’.”

Nora Tilley heeft er nooit een geheim van gemaakt dat ze dodelijk ziek was, meer nog: ze is het gezicht geworden van de ALS-Liga, de patiëntenorganisatie die wetenschappelijk onderzoek ondersteunt en gratis hulpmiddelen ter beschikking stelt, zoals de gesofisticeerde rolstoel waarmee Nora zich verplaatste. Ze was ook heel verontwaardigd dat wie een handicap krijgt na zijn 65 jaar, geen recht heeft op vele tegemoetkomingen. “Ons huis moet verbouwd worden, want ik geraak de trap niet meer op”, vertelde Tilley. “Beneden moeten een badkamer en een slaapkamer komen, en de deuropeningen moeten verbreed worden voor een rolstoel. Een dure zaak waarvoor de overheid een tussenkomst voorziet, maar ik kom niet in aanmerking. Ik ben 66 jaar en één jaar te oud voor een premie. Een schande - dit is discriminatie op basis van leeftijd.”

De uitvaartdienst zal op zaterdag 29 juni in besloten kring plaatsvinden. Nora laat haar echtgenoot Jean-Pierre, kinderen Kim, Jan en Soraya en vier kleinkinderen achter. En vele, vele vrienden.