Brandneteltapijt op Groenplaats om chronische netelroos onder aandacht te brengen
De Antwerpse Groenplaats doet vandaag haar naam alle eer aan. Met een groen brandneteltapijt wil Allergienet aandacht vragen voor chronische netelroos, een ziekte waarvan de pijn en jeuk sterk overeenkomen met die van een brandnetelsteek. “De jeuk is verschrikkelijk, je zou jezelf dood krabben”, zegt Annemoon Vermassen (37), die al acht jaar aan de ziekte lijdt.
In ons land lijden 50.000 Belgen aan chronische netelroos, een inflammatoire huidziekte die vooral jonge vrouwen tussen de 20 en 40 treft. Het gevoel komt overeen met een brandnetelsteek: jeuk, pijn en rode bulten die op de ledematen, de romp en in het gezicht kunnen voorkomen.
© rr
Annemoon Vermassen (37) uit Oudenaarde lijdt al acht jaar aan de zware variant van de ziekte. “De jeuk is verschrikkelijk. Die wens je niemand toe. Je kan jezelf wel dood krabben, maar als je krabt, dan wordt het nog erger. En zo’n opstoot is allesbepalend. Je kan je niet meer concentreren, je kan niet meer nadenken of functioneren. Het enige waar je op dat moment aan kan denken is: niet krabben. In het begin ging er geen week voorbij of ik had een opstoot. Dat heeft een grote impact op mijn leven gehad. Je durft niet meer buiten te komen, uit angst dat het opnieuw gaat gebeuren.”
Toen Vermassen acht jaar geleden voor het eerst een aanval kreeg, belandde ze op de spoed in een levensbedreigende shock. “De diagnose van chronische netelroos was snel gemaakt”, vertelt ze. “Ik heb alle bestaande allergietesten afgenomen, maar wat mijn aanvallen veroorzaakte, weten we nog altijd niet. Typerend bij mij is dat het vooral opsteekt in stresssituaties en wanneer mijn weerstand is verzwakt. Bij de kleinste verkoudheid, steekt het de kop op. Je voelt het opkomen, een tinteling, alsof er mieren onderhuids rondkruipen.”
Na de diagnose duurde het nog drie jaar voor Vermassen bij de juiste dermatoloog terechtkwam. Intussen heeft ze al een jaar geen netelroosaanval meer gehad, dankzij een intensieve medicatiekuur en regelmatige inspuitingen. “Ik heb twee jaar lang een zwaar medicatieschema gevolgd”, vertelt ze. “Maar zo gauw ik probeerde af te bouwen, kwamen de opstoten terug. Dan stelde mijn dermatoloog inspuitingen voor. Eerst twee keer per maand, dan één keer per maand. Vandaag zit ik op één inspuiting om de twee maanden.”
“Wie niet of onvoldoende behandeld wordt, heeft het erg moeilijk”, zegt dokter Martine Grosber, hoofd dermatologie van het UZ Brussel. “De levenskwaliteit daalt aanzienlijk. En toch kan een juiste behandeling ervoor zorgen dat patiënten de draad weer kunnen opnemen. Maar uit onderzoek is gebleken dat het in België meer dan vijf maanden duurt voor de juiste diagnose is gesteld.”
Daarom werd vrijdag, op de eerste dag van de zomer, een actie op poten gezet door Allergienet, dermatologen en het farmaceutische bedrijf Novartis om chronische netelroos onder de aandacht te brengen. Op de Groenplaats is een brandneteltapijt van 225 vierkante meter gelegd. “We willen patiënten laten beseffen dat ze hun situatie met de juiste aanpak kunnen verbeteren en zich er niet zomaar bij moeten neerleggen.”
Die boodschap wil ook Vermassen brengen. “Zoek een specialist en blijf verder gaan tot die juiste behandeling gevonden is”, zegt ze. “Het laatste jaar is mijn leven weer opengebloeid, maar de angst dat het terugkomt, die blijft.”
