Farmareus moet peperduur medicijn gratis aan Valentina (5) blijven leveren
Het farmaceutisch bedrijf BioMarin moet het medicijn Vimizin verder blijven leveren aan de vijfjarige Valentina, een meisje dat lijdt aan het uiterst zeldzame syndroom van Morquio. Dat heeft de kortgedingrechter beslist. Het bedrijf stelde het geneesmiddel sinds maart vorig jaar gratis ter beschikking, maar besliste daar in februari mee te stoppen. Volgens zijn advocaten kon BioMarin niet verplicht worden het middel verder gratis te leveren omdat het beschikbaar zou zijn op de Belgische markt, maar daar heeft de rechter nu anders over geoordeeld. De rechtbank legt het bedrijf ook een dwangsom van 10.000 euro per week op.
Het syndroom van Morquio veroorzaakt afwijkingen van het skelet, waardoor patiënten een kleine lichaamslengte behouden met als gevolg dat de wervelkolom kan verkrommen. De kans op long- en hartproblemen is daardoor ook groter en de levensverwachting van de patiënten is uitermate beperkt. Enkele jaren geleden ontwikkelde BioMarin het middel Vimizin, dat de ziekte niet geneest, maar de verdere ontwikkeling ervan wel sterk afremt. Het middel heeft in België intussen een marktvergunning verkregen en er is een maximumprijs voor vastgelegd, maar de onderhandelingen tussen het bedrijf en de FOD Volksgezondheid zijn al driemaal mislukt.
Volgens de rechter heeft het bedrijf bij de ouders een "gerechtvaardigde verwachting" gecreëerd en kan het de eenzijdig aangegane verbintenis niet plots intrekken
Vanaf 2014 had BioMarin het geneesmiddel gratis ter beschikking gesteld aan een aantal patiënten, in het kader van een zogenaamd medisch noodprogramma, maar dat programma werd in juni 2016 stopgezet. Desondanks besloot BioMarin in maart 2018 toch om Vimizin gratis te leveren aan Valentina, maar toen de derde onderhandelingspoging over de terugbetalingsvoorwaarden ook mislukte, besliste BioMarin om de gratis leveringen te stoppen.
De ouders van het meisje trokken daarop naar de kortgedingrechter en die heeft hen nu gelijk gegeven. Volgens de rechter heeft het bedrijf “bij de familie de gerechtvaardigde verwachting gewekt dat Vimizin op de afgesproken wijze geleverd zou worden, totdat het op een andere wijze voor de familie in België beschikbaar zou worden. De familie mocht erop vertrouwen dat de geneesmiddelenreglementering en de daarin voorziene blijvende levering gerespecteerd zouden worden.”
“Het bedrijf kan zijn eenzijdig aangegane verbintenis ten aanzien van de patiënt niet plots, en omwille van afgesprongen onderhandelingen waarop de patiënt geen invloed heeft, intrekken”, gaat de rechtbank voort, “zeker niet gelet op het gegeven dat de patiënt zich in een noodtoestand bevindt en geen enkel alternatief heeft.”
Voorwaarden
De rechtbank verplicht BioMarin dan ook om Vimizin gratis te blijven leveren en legt het bedrijf een dwangsom van 10.000 euro op, per week waarin dat niet gebeurt, maar koppelt aan die gratis levering wel twee voorwaarden. Zo geldt de verplichting enkel tot er een rechter ten gronde een bindende uitspraak heeft gedaan over de definitieve regeling van het geschil, en tot Vimizin effectief commercieel beschikbaar is in België voor het gezin, meer bepaald tot de aankoopprijs van het geneesmiddel redelijkerwijze door hen financieel gedragen kan worden.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
Vlaams gezin daagt Amerikaanse farmareus voor rechter: "Alles om Valentina (5) te redden"
-
PREMIUM6
Vakbonden beschuldigen topman van “overmatig alcoholgebruik en verbaal geweld”: wat is er aan de hand bij de Nationale Loterij?
Opschudding in het huis waar de lottoballetjes vallen en de jackpots worden uitgedeeld. Jannie Haek (58), CEO van de Nationale Loterij, wordt “onaanvaardbaar verbaal geweld” en “overmatig alcoholgebruik” verweten. “Hij staat neus aan neus tegen je te roepen en noemt je dom in het bijzijn van anderen”, zegt een werknemer aan HLN. De vakbonden stuurden de raad van bestuur een officiële brief met hun bezorgdheden. Wat is er aan de hand? Haek was in het verleden al CEO van de NMBS Holding en staat bekend als iemand die “rechttoe rechtaan” is. -
PREMIUMPolitiek149
Vier van de zeven Vlaamse partijen zijn gewonnen voor een vermogenskadaster: goed nieuws voor de begroting, maar slecht nieuws voor u?
Het zorgbudget voor een oudere in een rusthuis of genieten van een sociaal tarief: CD&V zet in haar programma de deur open om die steun niet alleen afhankelijk te maken van jouw inkomen, maar ook van jouw bezittingen - van huizen tot beleggingen en aandelen. Volgens experten heb je daarvoor een vermogenskadaster nodig, iets waar Groen, PVDA en Vooruit al langer voor pleiten. Samen met prof fiscaal recht Michel Maus leggen we uit wat dat voor jou zou veranderen. Deze drie pijlers van je vermogen kan de fiscus in kaart brengen. -
-
Peeters sleutelt aan terugkommoment voor beginnende bestuurders
-
PREMIUM63
ANALYSE. “Vanaf 10 juni zal plots druk gesproken worden waarover weinig gezegd is: de centenkwestie”
“Zoals in elke campagne volgen luide beloftes elkaar op. Hoewel die bijna allemaal geld kosten, wordt daarover niet eens stil gesproken”, schrijft politicoloog Carl Devos (UGent). “Nochtans is dé vraag na 9 juni: waar vinden we de komende jaren ruim 30 miljard euro?” -
PREMIUM16
Wat betekent het nieuwe krantencontract voor u als abonnee? 6 vragen beantwoord
Bpost heeft een akkoord gesloten over de krantenbedeling met de Vlaamse uitgevers DPG Media (bekend van Het Laatste Nieuws en De Morgen) en Mediahuis (eigenaar van De Standaard en Het Nieuwsblad). Dat is goed nieuws, want uw krant blijft daardoor zoals vanouds gebust. Maar wat betekent dat voor de postbode? En wordt uw krant in het vervolg dan duurder? -
PREMIUM37
1 op 4 vooraf ingevulde belastingaangiftes blijkt fouten te bevatten: zo vermijd je dat je tot duizenden euro’s te veel betaalt of misloopt
-
Mahdi (CD&V) en Bouchez (MR) willen samen regering vormen: “Zo centrumrechts mogelijk”
-
Spaargids.be
Hoeveel geld mag er op jouw spaarrekening staan vooraleer de fiscus passeert?
Op een eerste schijf van 1.020 euro spaarrente per belastingplichtige betaal je geen roerende voorheffing. Wat betekent dat concreet? Hoe zit het dan met een gezamenlijke rekening? En wat doe je best met de rest van je centen? Spaargids.be biedt antwoorden. -
Neem nu deel aan de Gouden Giro en maak kans op de hoofdprijs van 5.000 euro dankzij HLN
Volgende week zaterdag gaat in Turijn de Ronde van Italië van start. In de eerste grote ronde van het seizoen strijden de renners om de felbegeerde roze trui. Met de Gouden Giro kan jij bewijzen dat je de strafste ploegleider bent en prachtige (geld)prijzen winnen dankzij HLN. Deelnemen is dus de boodschap! -
UPDATE
Nederlandse parachutisten storten neer in Diest: een militair loopt bekkenbreuk op
Diest
71 reacties
Resterende karakters 500
Log in en reageerPhilippe De Vleeschouwer
Cecarine De Smet
Cecarine De Smet
Victor OOMS
Guy Rutten