Farmareus moet peperduur medicijn gratis aan Valentina (5) blijven leveren
Het farmaceutisch bedrijf BioMarin moet het medicijn Vimizin verder blijven leveren aan de vijfjarige Valentina, een meisje dat lijdt aan het uiterst zeldzame syndroom van Morquio. Dat heeft de kortgedingrechter beslist. Het bedrijf stelde het geneesmiddel sinds maart vorig jaar gratis ter beschikking, maar besliste daar in februari mee te stoppen. Volgens zijn advocaten kon BioMarin niet verplicht worden het middel verder gratis te leveren omdat het beschikbaar zou zijn op de Belgische markt, maar daar heeft de rechter nu anders over geoordeeld. De rechtbank legt het bedrijf ook een dwangsom van 10.000 euro per week op.
Het syndroom van Morquio veroorzaakt afwijkingen van het skelet, waardoor patiënten een kleine lichaamslengte behouden met als gevolg dat de wervelkolom kan verkrommen. De kans op long- en hartproblemen is daardoor ook groter en de levensverwachting van de patiënten is uitermate beperkt. Enkele jaren geleden ontwikkelde BioMarin het middel Vimizin, dat de ziekte niet geneest, maar de verdere ontwikkeling ervan wel sterk afremt. Het middel heeft in België intussen een marktvergunning verkregen en er is een maximumprijs voor vastgelegd, maar de onderhandelingen tussen het bedrijf en de FOD Volksgezondheid zijn al driemaal mislukt.
Volgens de rechter heeft het bedrijf bij de ouders een "gerechtvaardigde verwachting" gecreëerd en kan het de eenzijdig aangegane verbintenis niet plots intrekken
Vanaf 2014 had BioMarin het geneesmiddel gratis ter beschikking gesteld aan een aantal patiënten, in het kader van een zogenaamd medisch noodprogramma, maar dat programma werd in juni 2016 stopgezet. Desondanks besloot BioMarin in maart 2018 toch om Vimizin gratis te leveren aan Valentina, maar toen de derde onderhandelingspoging over de terugbetalingsvoorwaarden ook mislukte, besliste BioMarin om de gratis leveringen te stoppen.
De ouders van het meisje trokken daarop naar de kortgedingrechter en die heeft hen nu gelijk gegeven. Volgens de rechter heeft het bedrijf “bij de familie de gerechtvaardigde verwachting gewekt dat Vimizin op de afgesproken wijze geleverd zou worden, totdat het op een andere wijze voor de familie in België beschikbaar zou worden. De familie mocht erop vertrouwen dat de geneesmiddelenreglementering en de daarin voorziene blijvende levering gerespecteerd zouden worden.”
“Het bedrijf kan zijn eenzijdig aangegane verbintenis ten aanzien van de patiënt niet plots, en omwille van afgesprongen onderhandelingen waarop de patiënt geen invloed heeft, intrekken”, gaat de rechtbank voort, “zeker niet gelet op het gegeven dat de patiënt zich in een noodtoestand bevindt en geen enkel alternatief heeft.”
Voorwaarden
De rechtbank verplicht BioMarin dan ook om Vimizin gratis te blijven leveren en legt het bedrijf een dwangsom van 10.000 euro op, per week waarin dat niet gebeurt, maar koppelt aan die gratis levering wel twee voorwaarden. Zo geldt de verplichting enkel tot er een rechter ten gronde een bindende uitspraak heeft gedaan over de definitieve regeling van het geschil, en tot Vimizin effectief commercieel beschikbaar is in België voor het gezin, meer bepaald tot de aankoopprijs van het geneesmiddel redelijkerwijze door hen financieel gedragen kan worden.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
Jobat
Hoeveel euro gaat er van je loon, indien je rijdt met een bedrijfswagen? “Er bestaat geen echt plafond op het VAA”
-
Spaargids.be
Meer spaarrente strikken? Met deze tips loop je je getrouwheidspremie niet mis
In hun strijd om nieuwe klanten te werven en onder druk van de markt, krikten de banken hun spaarrentes de laatste tijd weer regelmatig op. Resideert je spaargeld al enige tijd op dezelfde rekening, bestaat de kans dat je elders inmiddels een interessanter spaartarief hebt gespot. Is het dan slim om je centen meteen over te hevelen? Of zitten er addertjes onder het gras? Spaargids.be vertelt je wat je niet mag ontgaan. -
Vlaams gezin daagt Amerikaanse farmareus voor rechter: "Alles om Valentina (5) te redden"
Een Vlaams gezin heeft een Amerikaans farmabedrijf voor de rechter gedaagd, in de hoop dat de kleine Valentina (5) het peperdure geneesmiddel dat haar zeldzame aandoening onder controle houdt, kan blijven gebruiken. -
-
16
Over bijna alle energieleveranciers minder klachten, maar fors meer problemen bij Engie
-
17
Begrotingstekort loopt fors op tot 4,4 procent
Het tekort van de Belgische overheden is vorig jaar fors gestegen tot 4,4 procent van het bruto binnenlands product (bbp). In 2023 ging het om 3,6 procent, dat blijkt vrijdag uit nieuwe cijfers van de Nationale Bank (NBB) en het Instituut voor de Nationale Rekeningen (INR). Door de toename steeg de schuldgraad van de overheden, na twee dalingen, tot 105,2 procent. -
Meryame Kitir niet langer lid van Vooruit
Ex-minister van Ontwikkelingssamenwerking Meryame Kitir is niet langer lid van Vooruit. Dat schrijft ‘Het Belang van Limburg’. Kitir heeft haar lidmaatschap begin dit jaar opgezegd. -
Livios
“Koffiegruis, eierschalen en mulch werken niet”: zo verjaag je slakken wél succesvol uit je tuin
-
1
Wereldprimeur: UZ Brussel voert allereerste dubbele robotingreep uit bij patiënt
-
PREMIUMpolitiek
ANALYSE. Stellingen in stemtesten werken minder lang door dan verhoudingen tussen kernspelers
“Het lijkt alsof media, met hun kinderachtige concurrentie over stemtesten meer met de campagne bezig zijn dan kiezers en kandidaten”, schrijft politicoloog Carl Devos. “Ondertussen lopen op de achtergrond cruciale verhaallijnen verder, die na de verkiezingen meer impact kunnen hebben dan de huidige drukte over een stelling.” -
PREMIUMDE STEM VAN VLAANDEREN
EXCLUSIEVE PEILING. Driekwart van de Vlamingen wil voedselprijzen in supermarkt bevriezen, maar kan dat zomaar?
Bijna driekwart van de Vlamingen toont zich in een exclusieve peiling van HLN en VTM NIEUWS voorstander om de voedselprijzen in de supermarkt te bevriezen. Eén op de vijf is tegen. Politiek is de steun voor het voorstel aan Vlaamse zijde beperkt. Maar wat zeggen experts over het systeem? Is het haalbaar? Welk effect heeft het? En zorgt het echt voor goedkopere prijzen? -
Dief verstopt zich hele nacht in poolhouse en vertrekt 's ochtends met fiets van eigenaar: dader gearresteerd
Sint-Niklaas
71 reacties
Resterende karakters 500
Log in en reageerPhilippe De Vleeschouwer
Cecarine De Smet
Cecarine De Smet
Victor OOMS
Guy Rutten