“Echt, mama? Is het echt waar?” Ze kon het woensdagmiddag amper geloven, Valentina, toen haar mama het vertelde. Het vonnis in kort geding van een Brusselse rechter is fantastisch nieuws voor de familie Grimaldi.

Valentina lijdt aan het zeldzame syndroom van Morquio, een ziekte die vergroeiingen veroorzaakt aan het skelet. Van de Amerikaanse firma BioMarin kreeg ze sinds begin vorig jaar gratis het peperdure medicijn Vimizim, het enige dat haar kan helpen. Tot het bedrijf besliste om die leveringen stop te zetten. “Misdadig gedrag”, aldus minister De Block. Maar toch was het de mama van het zieke meisje die naar de rechtbank trok om haar dochter te redden.

Met succes dus. “BioMarin moet het medicijn blijven leveren aan Valentina totdat het terugbetaald wordt door de overheid, of aan een schappelijke prijs op de markt wordt gebracht”, zegt mama Debbie Tegenbos. “Toen ik het hoorde, ben ik in tranen uitgebarsten. Het is ons gelukt om onze dochter te redden.”

Dwangsom

De rechter legt in zijn vonnis ook een dwangsom op voor 10.000 euro per week dat de firma geen gratis levering doet. De gratis levering moet verdergaan tot het medicijn “effectief beschikbaar is in België voor het gezin”.

Momenteel zou het medicijn Valentina maar liefst 330.000 euro per jaar kosten. Het is op de markt gebracht aan 795 euro per flacon, het meisje heeft er levenslang acht nodig per week. Onredelijk veel dus, oordeelt de rechter. Pas als de aankoopprijs “redelijkerwijze” financieel gedragen kan worden, mag BioMarin met de gratis leveringen stoppen.