Terugbetaling peperduur muco-medicijn mogelijk in Duitsland en Nederland, maar niet in België
MedischAnders dan in verschillende buurlanden wordt het mucoviscidose-medicijn Orkambi in ons land niet terugbetaald. De onderhandelingen van de laatste kans over de terugbetaling tussen het kabinet van minister van Volksgezondheid Maggie De Block en Vertex, de producent, zijn eerder deze week mislukt. Dat meldt de Mucovereniging vandaag.
Bij De Block is te horen dat Vertex zijn dossier heeft ingetrokken. Orkambi werkt als eerste medicijn in op de oorzaken van de ziekte en stopt de constante achteruitgang van de patiënten. Het zou gebruikt kunnen worden door 500 Belgische muco-patiënten, maar de bevoegde commissie oordeelde volgens de Mucovereniging dat het te duur is.
Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging, zegt officieel nog van niets te weten. “Het kabinet-De Block heeft ons nog niets laten weten, maar we hebben dit informeel vernomen”, zegt Joris. “Zo hebben we ook vernomen dat de mutualiteiten, die ook vertegenwoordigd zijn in de bevoegde commissie, vinden dat het middel te duur is. Het kabinet kan die beslissing wel overrulen, maar dat is dus niet gebeurd - vooraf hadden ze ons wel laten verstaan dat ze zich voor een terugbetaling zouden inzetten.”
Kostprijs
Het geneesmiddel kost gemiddeld 170.000 euro per patiënt per jaar. Daartegenover staat wel een aanzienlijke verbetering van de levenskwaliteit. Het werkt dus ook aan de oorzaken van de ziekte. Een ander medicijn van Vertex doet dat ook, maar dat is voor een variant die in België zowat 40 patiënten hebben. Dat geneesmiddel kost 235.000 per patiënt per jaar, en wordt wel terugbetaald.
Met Orkambi kunnen patiënten blijven werken of op andere manieren actief blijven in de maatschappij, wat voor Joris een argument is om het net wel terug te betalen. Omdat het middel de achteruitgang stopt, is het ook “cruciaal” voor kinderen, zegt Joris.
Argumentatie
De organisatie heeft dan ook vragen bij de argumentatie van de commissie. “Het Nederlandse gezondheidsbudget is vergelijkbaar aan het onze, en daar kan een terugbetaling wel?”, zegt Joris. “Ik heb al weet van twee gezinnen die een huis in Nederland huren, en er zullen er nog hun voorbeeld volgen”, zegt Joris. “Alle begrip daarvoor.”
“We willen verantwoordelijkheid, en geen politieke of financiële spelletjes of smoesjes”, zegt Joris. “We zullen in elk geval het nodige doen om de betrokken partijen onder druk te zetten om zo snel mogelijk voor een doorbraak te zorgen.”
Het Benelux-hoofdkwartier van Vertex is niet bereikbaar voor commentaar.
Mucoviscidose of taaislijmziekte is een levensbedreigende en erfelijke ziekte waarbij taaie slijmen de ademhaling en spijsvertering belemmeren.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUMde Volkskrant
Finn (11) is doodziek, maar geen farmaceut is geïnteresseerd in zijn ziekte. Dus zoekt hij zelf naar een medicijn
-
PREMIUM
Geldt je doktersvoorschrift ook in Spanje? En mogen slaapmiddeltjes mee op het vliegtuig? Dit moet je weten over medicatie op reis
Van pijnstillers tot laxeermiddelen, zowat iedere Vlaming steekt wel een reisapotheek in zijn koffer. Maar zijn er ook geneesmiddelen die absoluut verboden zijn in andere landen? En vervoer je medicatie best in je gewone of handbagage? De Algemene Pharmaceutische Bond (APB) geeft advies zodat je in de paasvakantie helemaal voorbereid op reis kan vertrekken: “Voor sommige pijnstillers en ADHD-medicijnen heb je een medische verklaring nodig.” -
PREMIUM
Dankzij deze therapie herstelde Nina Derwael op tijd voor de Spelen. Arts: “Als je claustrofobie hebt, is het niets voor jou”
Nina Derwael herstelde op tijd van haar schouderblessure voor de Olympische Spelen dankzij ‘hyperbare zuurstoftherapie’. Voor mensen met CO-vergiftiging, plots hoorverlies of beschadigd weefsel na een ongeval of bestraling kan zulke therapie erg heilzaam zijn. Hoe werkt het? Krijg je het terugbetaald? En zijn er ook risico’s? Prof. dr. Koen Monsieurs (UZA): “Die hoeveelheid zuurstof ontgift je lichaam.” -
-
Jobat
Hoeveel werknemers krijgen maaltijdcheques? En wie mag op een dertiende maand of smartphone van het werk rekenen?
-
PREMIUM5
Odette, Joyce en Regina lieten hun DNA testen en dat veranderde hun leven: “Ik kreeg een lijst van 15 ziektes die ik nooit zou krijgen”
Al zeker honderdduizend Belgen lieten hun DNA testen via commerciële (Amerikaanse) bedrijven als MyHeritage, Ancestry of 23andMe. Ze zijn een makkelijke, snelle en goedkope manier om in het verleden te duiken, maar wat hun handleiding niet vertelt: ze kunnen je hele leven op z’n kop zetten. Joyce, Odette en Regina deden er één — elk om hun eigen reden — en kwamen véél te weten: “Uit de test kwam: verhoogd risico op kanker. Twee jaar later kreeg ik de diagnose.” -
PREMIUM
Mucopatiënt Lorenzo over leven in extra tijd: "Ik zou 10 jaar worden. Dan 18. Dan 25. Nu ben ik 34 en heb ik een dochter"
Lorenzo De Wilder was zes maanden toen hij mucopatiënt werd. Zijn levensverwachting toen: 10 jaar. Vandaag is hij 34, en zeggen de statistieken dat hij 37 jaar zou moeten worden. Zo gaat het al z'n hele leven: hij veroudert in hetzelfde tempo als er steeds betere medicatie voor mucoviscidose op de markt komt. "Ik heb nog één droom: mijn dochter volwassen zien worden. Dat wil zeggen: het nog een jaar of twintig volhouden." -
HLN Shop
Op safari in de Benelux: vijf zinderende ervaringen om na te jagen
-
Jobat
Ontslag gekregen of genomen: op welke werkloosheidsuitkering kan je dan rekenen?
-
PREMIUM
Onderzoekers analyseren duizenden uitzaaiingen: “Sommige bacteriën zitten kankertherapieën in de weg”
“Dit helpt ons de complexe omgeving van tumoren te begrijpen.” Onderzoekers uit Nederland slaagden erin om een databank te creëren van de bacteriën die in uitzaaiingen leven. Hun werk kan een grote impact hebben op kankertherapieën in de toekomst. Zeker op immuuntherapie. Medisch oncoloog prof. Emile Voest verheldert: “Hoe actiever de tumoren, hoe bonter het bacteriële gezelschap, merkten we.” -
6
Nieuwe behandeling overtreft resultaat van chemotherapie bij behandeling van blaaskanker
Een nieuwe behandeling toont indrukwekkende resultaten in vergelijking met klassieke chemotherapie bij de behandeling van blaaskanker. Dat blijkt uit een studie waar onderzoekers van het Gentse ziekenhuis Maria Middelares aan hebben deelgenomen. -
BioNTech hoopt eerste kankermedicijn te lanceren in 2026
11 reacties
Resterende karakters 500
Log in en reageerGhijs Elvan
oswald billiet
Anoniem
ERWIN minnebo
Kevin Bogaerts