Terugbetaling peperduur muco-medicijn mogelijk in Duitsland en Nederland, maar niet in België
MedischAnders dan in verschillende buurlanden wordt het mucoviscidose-medicijn Orkambi in ons land niet terugbetaald. De onderhandelingen van de laatste kans over de terugbetaling tussen het kabinet van minister van Volksgezondheid Maggie De Block en Vertex, de producent, zijn eerder deze week mislukt. Dat meldt de Mucovereniging vandaag.
Bij De Block is te horen dat Vertex zijn dossier heeft ingetrokken. Orkambi werkt als eerste medicijn in op de oorzaken van de ziekte en stopt de constante achteruitgang van de patiënten. Het zou gebruikt kunnen worden door 500 Belgische muco-patiënten, maar de bevoegde commissie oordeelde volgens de Mucovereniging dat het te duur is.
Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging, zegt officieel nog van niets te weten. “Het kabinet-De Block heeft ons nog niets laten weten, maar we hebben dit informeel vernomen”, zegt Joris. “Zo hebben we ook vernomen dat de mutualiteiten, die ook vertegenwoordigd zijn in de bevoegde commissie, vinden dat het middel te duur is. Het kabinet kan die beslissing wel overrulen, maar dat is dus niet gebeurd - vooraf hadden ze ons wel laten verstaan dat ze zich voor een terugbetaling zouden inzetten.”
Kostprijs
Het geneesmiddel kost gemiddeld 170.000 euro per patiënt per jaar. Daartegenover staat wel een aanzienlijke verbetering van de levenskwaliteit. Het werkt dus ook aan de oorzaken van de ziekte. Een ander medicijn van Vertex doet dat ook, maar dat is voor een variant die in België zowat 40 patiënten hebben. Dat geneesmiddel kost 235.000 per patiënt per jaar, en wordt wel terugbetaald.
Met Orkambi kunnen patiënten blijven werken of op andere manieren actief blijven in de maatschappij, wat voor Joris een argument is om het net wel terug te betalen. Omdat het middel de achteruitgang stopt, is het ook “cruciaal” voor kinderen, zegt Joris.
Argumentatie
De organisatie heeft dan ook vragen bij de argumentatie van de commissie. “Het Nederlandse gezondheidsbudget is vergelijkbaar aan het onze, en daar kan een terugbetaling wel?”, zegt Joris. “Ik heb al weet van twee gezinnen die een huis in Nederland huren, en er zullen er nog hun voorbeeld volgen”, zegt Joris. “Alle begrip daarvoor.”
“We willen verantwoordelijkheid, en geen politieke of financiële spelletjes of smoesjes”, zegt Joris. “We zullen in elk geval het nodige doen om de betrokken partijen onder druk te zetten om zo snel mogelijk voor een doorbraak te zorgen.”
Het Benelux-hoofdkwartier van Vertex is niet bereikbaar voor commentaar.
Mucoviscidose of taaislijmziekte is een levensbedreigende en erfelijke ziekte waarbij taaie slijmen de ademhaling en spijsvertering belemmeren.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM
Mucopatiënt Lorenzo over leven in extra tijd: "Ik zou 10 jaar worden. Dan 18. Dan 25. Nu ben ik 34 en heb ik een dochter"
-
PREMIUM
Dirk (61) kocht ‘Middel X’ voor als euthanasie aanvragen te moeilijk wordt. Toxicoloog waarschuwt: “Dit lijkt me niet zo pijnloos en vredig”
Zes zeventigers en een tachtiger staan in Nederland voor de rechter omdat ze honderden mensen ‘Middel X’ (*) bezorgd zouden hebben. Ook in België houden mensen het poeder achter de hand als alternatief voor een wettelijk geregelde euthanasie. “Het is als een brandpolis. Je hoopt dat je hem niet nodig zal hebben, maar het geeft een veilig gevoel dat je verzekerd bent”, getuigt Dirk (61), die het jaren geleden al online aankocht. Toxicoloog Jan Tytgat waarschuwt: “Er bestaat geen tegengif of medicijn.” -
WHO “enorm bezorgd” over groeiende overdracht vogelgriep naar nieuwe diersoorten: “buitengewoon hoog” sterftecijfer bij mensen
De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) is “enorm bezorgd” over de toenemende overdracht van de H5N1-variant van het vogelgriepvirus naar nieuwe diersoorten. Bij de mens is er sprake van een “buitengewoon hoog” sterftecijfer. Meer dan de helft van wie besmet raakt, overleeft het niet. -
-
Rapport: meisjes evenaren of overtreffen op 15 jaar jongens qua roken, drinken en vapen
-
Amerikaanse chirurgen transplanteren nier van varken in patiënt (62): “Medische mijlpaal”
Amerikaanse chirurgen zijn erin geslaagd om de genetisch gemodificeerde nier van een varken te transplanteren in een patiënt. Dat is een primeur, die een nieuwe stap betekent in de richting van een mogelijke oplossing voor het chronische tekort aan orgaandonaties. -
Jobat
Hoeveel werknemers krijgen maaltijdcheques? En wie mag op een dertiende maand of smartphone van het werk rekenen?
De werkende Belg kan op steeds meer extraatjes rekenen: de voorbije vijf jaar is het gemiddeld aantal extralegale voordelen met 10 procent toegenomen. Om welke voordelen gaat het precies (en welke zijn aan een terugval bezig)? Welke rol spelen je functie, statuut, opleiding en de sector waarin je werkt? En wat met de verschillen tussen man en vrouw? Jobat.be zocht het uit. -
PREMIUM
EXCLUSIEF. Belgische wetenschappers ontdekken schadelijke roetdeeltjes in hersenen: “Ze stapelen zich op in belangrijke delen van ons brein”
-
Vier baby's overleden door kinkhoest in Nederland: aantal besmettingen vliegt omhoog
-
PREMIUMde Volkskrant
Finn (11) is doodziek, maar geen farmaceut is geïnteresseerd in zijn ziekte. Dus zoekt hij zelf naar een medicijn
Op het eerste zicht zie je niks aan Finn (11), maar hij lijdt aan een energiestofwisselingsziekte. Een genadeloze ziekte waarvoor nog geen medicijn is. Toch geven zijn ouders de hoop niet op. “We gaan niet machteloos toekijken hoe deze progressieve ziekte steeds meer van onze Finn afpakt.” -
Doorbraak in Alzheimeronderzoek: nieuw mechanisme ontdekt in vroeg stadium
Onderzoekers van het VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research hebben een nieuw mechanisme ontrafeld dat een rol speelt in een vroeg stadium van de ziekte Alzheimer. Dat meldt Stichting Alzheimer Onderzoek, die de studie financierde. De bevindingen zouden kunnen leiden tot een betere behandeling van Alzheimer. -
Jobat
Ontslag gekregen of genomen: op welke werkloosheidsuitkering kan je dan rekenen?
11 reacties
Resterende karakters 500
Log in en reageerGhijs Elvan
oswald billiet
Anoniem
ERWIN minnebo
Kevin Bogaerts