Kinderwens? Voor ruim 1.000 euro kan je achterhalen of je drager bent van 1.200 erfelijke ziektes

Mucoviscidose, spinale musculaire atrofie, de ziekte van Duchenne, fragiele-X-syndroom... Het zijn maar vier van de ongeveer 1.200 genetische aandoeningen die vervat zitten in de test die de genetische centra in ons land hebben ontwikkeld. Vanaf oktober zullen Belgen met een kinderwens hiervan gebruik kunnen maken. Op die manier kunnen ze achterhalen of ze drager zijn van een genetische afwijking die kan leiden tot een zeldzame maar ernstige ziekte bij hun nakomelingen. 

“Toekomstige ouders hebben dankzij de test de kans om de risico’s op een ernstige ziekte bij hun kind zo goed mogelijk in te schatten. Ze kunnen het lijden verminderen”, zegt professor Elfride De Baere, kliniekhoofd van het Centrum voor Medische Genetica aan het UZ Gent, aan De Morgen. 

Niet alleen mannen en vrouwen die samen een kind willen zullen kunnen testen, ook Belgen die niet natuurlijk zwanger geraken en een ei- of zaadceldonor nodig hebben, kunnen een aanvraag doen. Zij zullen zich bij een van de acht genetische centra in België moeten aanmelden. Vervolgens wordt hun bloed afgenomen en geanalyseerd. “Een paar maanden later zal een geneticus de resultaten ervan bespreken”, zegt De Baere. “Als het koppel drager is van een genetische afwijking, zal tijdens een genetische counseling overlopen worden wat de verdere mogelijkheden zijn.”

In eerste instantie zal de test deel uitmaken van een proefproject, dat kleinschalig start. Hij zal meer dan 1.000 euro kosten. De Baere geeft toe dat het duur is. “Er zullen mensen zijn die dit niet kunnen betalen. Maar een terugbetaling is in deze fase helaas niet mogelijk.”

De centra gaan ervan uit dat maar een beperkte groep zich zal aanmelden. “Zeker in de eerste periode verwachten we geen grote respons. Op de wat langere termijn denken we dat zo’n 10 procent van de koppels met een kinderwens een aanvraag zal willen doen”, zegt De Baere. Omgerekend gaat het volgens haar dan om zo’n 12.000 koppels per jaar. “Op die groep zouden we dan jaarlijks vijf ernstige ziektes kunnen vermijden.” 

Dat is een beperkt aantal, geeft de professor toe, maar ze gelooft dat de impact ervan desalniettemin groot kan zijn. “Eén kind met een ernstige ziekte gaat gepaard met veel lijden en kost de samenleving miljoenen euro’s aan zorg, opnames en onderzoeken.” 

De centra willen niet kwijt hoeveel mensen aan het proefproject kunnen deelnemen, ook over de duur ervan is nog niets beslist. De Baere benadrukt wel dat de tests niet snel op grote schaal zullen worden uitgerold. “Daarvoor moeten we eerst een evaluatie van ons project maken.”

Ze merkt ook nog op dat de test geen garantie op een gezond kind biedt. “We hebben veel, maar ook niet alle erfelijke ziekten in de test opgenomen. Het is en blijft een selectie.”

Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) benadrukt dat het grote publiek zich hierover moet uitspreken voordat een terugbetaling aan de orde is. “Om een breed gedragen beleid uit te stippelen, is het belangrijk dat een volgende regering een maatschappelijk debat over dit onderwerp opzet.” 

Ook de genetici pleiten voor een groot publiek debat hierover.