De Block na kritiek van sp.a: "Ik heb Novartis gevraagd om oplossing”

De negen maanden oude Pia uit Wilrijk lijdt aan spinale musculaire atrofie, een zeldzame maar dodelijke genetische ziekte waardoor de spieren nauwelijks werken en steeds zwakker worden. Alleen het duurste geneesmiddel ter wereld, Zolgensma van farmabedrijf Novartis, kan haar redden. Prijskaartje voor één prik: 1,9 miljoen euro. Omdat de ouders dat niet kunnen betalen, organiseren ze een sms-actie.

Op sociale media vragen veel mensen zich af waarom de Belgische overheid lijdzaam toekijkt. “Maar we kúnnen voorlopig niks doen”, klinkt het op het kabinet van Minister van Volksgezondheid Maggie De Block. “Het geneesmiddel is in de Verenigde Staten al goedgekeurd, maar in Europa nog niet.” Die goedkeuring moet van het Europees Medicijn Agentschap komen. Die instantie gaat onder meer na of het geneesmiddel veilig is en aan alle Europese normen voldoet. Dat proces kan maanden duren. “Van zodra die procedure is afgerond, kan Novartis in België een aanvraag doen om Zolgensma terugbetaald te krijgen.” Vanaf dan buigt de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) zich over de hoogte van de terugbetaling. Die commissie beslist onafhankelijk. Stel dat de CTG er echter niet uitkomt met Novartis, dan kan De Block zelf onderhandelingen opstarten. De hele procedure neemt echter opnieuw maanden in beslag.

De Block merkt wel op dat ze vorig jaar al voor een doorbraak zorgde voor mensen met spinale musculaire atrofie. “Samen met Nederland zijn we er toen in geslaagd om het geneesmiddel Spinraza terug te laten betalen.” Ook dat medicijn kost nochtans handenvol geld. Een jaarbehandeling met Spinraza kost al gauw een half miljoen euro, vanaf het tweede jaar daalt dat naar 250.000 euro. Baby Pia wordt op dit moment overigens met Spinraza behandeld. Daar hoeven de ouders niet voor te betalen met dank aan de terugbetaling door de sociale zekerheid. Spinraza remt de ergste symptomen van de ziekte af, maar geneest de ziekte niet. Met Zolgensma zou de ziekte wel genezen.

Oppositiepartij Sp.a vindt dat Minister De Block wel degelijk actie kan ondernemen om de situatie van Pia en haar ouders vooruit te helpen. “De Block zou aan Novartis kunnen vragen om een zogenaamde ‘compassionate use’-programma op te starten”, zegt Karin Jiroflée. “Dat is een programma waarbij de fabrikant het geneesmiddel gratis ter beschikking kan stellen aan patiënten in dringende medische nood.” Het initiatief voor zo'n programma ligt echter bij de producent en niet bij de minister. De socialisten erkennen dat, maar vinden dat het De Block niet belet om rond de tafel te zitten met Novartis. “Het minste wat ze kan doen is de vraag stellen aan Novartis. Op die manier kan ze de ouders van Pia en de ouders van andere kinderen met dezelfde ziekte wel degelijk helpen.”

Op Twitter reageert De Block scherp op de kritiek van Sp.a. “Is al gevraagd maar firma kan niet gedwongen worden”, schrijft ze. “Stop uw politiek geprofileer (sic) zonder kennis van zaken. Daar kan men geen beterschap mee bekomen.” Volgens onze info heeft De Block deze voormiddag al aan Novartis gevraagd of ze een aanvraag voor een ‘compassionate use’-programma wil doen. Voorlopig is daar nog geen antwoord op gekomen van het farmabedrijf.