Minister De Block: ‘We kunnen voorlopig niks doen voor baby Pia’

De negen maanden oude Pia uit Wilrijk leidt aan spinale musculaire atrofie, een zeldzame maar dodelijke genetische ziekte waardoor de spieren nauwelijks werken en steeds zwakker worden. Alleen het duurste geneesmiddel ter wereld, Zolgensma van farmabedrijf Novartis, kan haar redden. Prijskaartje voor één prik: 1,9 miljoen euro. Omdat de ouders dat niet kunnen betalen, organiseren ze een sms-actie.

Op sociale media vragen veel mensen zich af waarom de Belgische overheid lijdzaam toekijkt. “Maar we kúnnen voorlopig niks doen”, klinkt het op het kabinet van Minister van Volksgezondheid Maggie De Block. “Het geneesmiddel is in de Verenigde Staten al goedgekeurd, maar in Europa nog niet.” Die goedkeuring moet van het Europees Medicijn Agentschap komen. Die instantie gaat onder meer na of het geneesmiddel veilig is en aan alle Europese normen voldoet. Dat proces kan maanden duren.

“Van zodra die procedure is afgerond, kan Novartis in België een aanvraag doen om Zolgensma terugbetaald te krijgen.” Vanaf dan buigt de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) zich over de hoogte van de terugbetaling. Die commissie beslist onafhankelijk. Stel dat de CTG er echter niet uitkomt met Novartis, dan kan De Block zelf onderhandelingen opstarten. De hele procedure neemt echter opnieuw maanden in beslag.

Doorbraak

De Block merkt wel op dat ze vorig jaar al voor een doorbraak zorgde voor mensen met spinale musculaire atrofie. “Samen met Nederland zijn we er toen in geslaagd om het geneesmiddel Spinraza terug te laten betalen.” Ook dat medicijn kost nochtans handenvol geld. Een jaarbehandeling met Spinraza kost al gauw een half miljoen euro, vanaf het tweede jaar daalt dat naar 250.000 euro. Baby Pia wordt op dit moment overigens met Spinraza behandeld. Daar hoeven de ouders niet voor te betalen met dank aan de terugbetaling door de sociale zekerheid. Spinraza remt de ergste symptomen van de ziekte af, maar geneest de ziekte niet. Met Zolgensma zou de ziekte wel genezen.

Ander ontwikkelingsmodel

 Oppositiepartij sp.a pleit intussen voor een “fundamenteel ander ontwikkelingsmodel voor geneesmiddelen”. “Wij pleiten voor een Europees of mondiaal fonds waaruit de ontwikkeling van dergelijke geneesmiddelen gefinancierd kan worden”, zeggen sp.a-Kamerleden Karin Jiroflée en Jan Bertels. “Door de producent een vast bedrag of rendement te geven, kunnen die geneesmiddelen nadien tegen productiekosten ter beschikking gesteld worden”, is de redenering.

“Dit model biedt ook oplossingen voor domeinen waar het commercieel circuit niet tot de oplossingen komt”, zegt Bertels. “Denk daarbij aan nieuwe antibiotica die commercieel niet interessant zijn of het alzheimeronderzoek waar de grote spelers recentelijk nog de stekker uit trokken.”