plusartikels
De Block over duur medicijn baby Pia: ‘Overheid kan voorlopig niets doen’
Waarom komt de overheid niet tussen in de betaling van het medicijn Zolgensma voor baby Pia?
Volgens minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) kan de Belgische overheid weinig doen aan het exorbitante bedrag van het medicijn Zolgensma. De behandeling van 1,9 miljoen euro kan baby Pia Boehnke uit Wilrijk helpen. Het meisje is negen maanden oud en werd geboren met spinale musculaire atrofie, een genetische aandoening waardoor ze nauwelijks kan bewegen. Baby’s met die ziekte hebben een levensverwachting van maximaal twee jaar.
‘Het geneesmiddel is enkel in de VS erkend’, zegt ze. ‘Het Europees Geneesmiddelenbureau heeft de vraag tot erkenning voor het medicijn nog maar net ontvangen. Daarna moet farmagigant Novartis de onderhandelingen met elk land afzonderlijk opstarten over de terugbetalingen.’
De Block wijst wel naar Novartis zelf. ‘Het farmabedrijf kan het medicijn voor Pia gratis aanbieden via het compassionate use-programma. Maar de overheid kan ook dat niet afdwingen.’
De ouders willen echter niet wachten op een eventuele Europese erkenning en een Belgische terugbetaling. ‘Dat kan nog jaar duren. En dat is te laat voor Pia, want het medicijn moet voor haar tweede verjaardag worden toegediend om werkzaam te zijn. Het gaat om een eenmalige inspuiting. In principe volstaat een weekje Amerika om haar leven te redden.’
Spinraza
Sinds 1 september 2018 krijgen patiënten met de zeldzame spieraandoening SMA een behandeling met het geneesmiddel Spinraza al wel terugbetaald. Ook dat middel wordt tot de duurste medicijnen ter wereld gerekend. Het geneest SMA niet, maar kan alleen voor een verbetering van de spierfuncties zorgen. Ook de effecten op lange termijn zijn nog niet duidelijk.
Pia wordt intussen behandeld met Spinraza. 'Een medicijn dat je niet zal genezen, maar je toestand hopelijk wel enorm verbetert', zegt haar moeder.
Al meer dan 800.000 sms'jes voor baby Pia
Er is al meer dan 800.000 keer ge-sms't om baby Pia te redden. Vermits de opbrengst van de nationale sms-actie zo goed als integraal naar het gezin van het meisje gaat, zit de actie al bijna aan het vooropgestelde doel.
Er werden al 800.846 sms'jes van twee euro gestuurd om baby Pia te redden. De moeder van Pia Boehnke reageert dolgelukkig. 'Hier zijn geen woorden voor. Dit is echt niet te geloven. Dank, dank, dank aan iedereen die al een sms’je stuurde of geld stortte op het rekeningnummer, want ook daar werd ondertussen al 100.000 euro gestort. We zijn nog nooit zo hoopvol geweest dat we Pia kunnen redden. Hier zijn geen woorden voor.'
Op Twitter maakten donateurs zich aanvankelijk zorgen dat een deel van die opbrengst naar de operatoren gaat. Maar Telenet en Proximus rekenen volgens TeamPia geen kosten aan.
Proximus en Telenet lieten dinsdag inderdaad snel weten dat ze voor goede doelen trouwens nooit kosten aanrekenen. Omdat de actie volgens Telenet niet volgens de juiste procedure werd opgestart, werd daar aanvankelijk wel een kost aangerekend. ‘Maar nu duidelijk is dat het om een goed doel gaat zullen we, zoals steeds, die kost laten vallen’, zegt Isabelle Geeraerts van Telenet aan Het Laatste Nieuws. ‘Dat geldt ook voor alle sms’en die eerder al verstuurd werden.’
Pia Boehnke uit Wilrijk werd geboren met spinale musculaire atrofie, een genetische aandoening waardoor ze nauwelijks kan bewegen. Baby’s met die ziekte hebben een levensverwachting van maximaal twee jaar. In de VS bestaat er een behandeling voor de aandoening, weliswaar voor een enorm bedrag: 2,1 miljoen dollar, omgerekend 1,9 miljoen euro. De familie van Pia hoopt dat bedrag via benefietacties in te zamelen.
De Block: ‘Farmabedrijf kan medicijn gratis aanbieden’
De overheid kan weinig doen aan het exorbitante bedrag voor het medicijn, zegt minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD). ‘Het geneesmiddel is enkel in de VS erkend. Het Europees Geneesmiddelenbureau heeft de vraag tot erkenning voor het medicijn nog maar net ontvangen. Daarna moet farmagigant Novartis de onderhandelingen met elk land afzonderlijk opstarten over de terugbetalingen.'
Wie Pia wil helpen, kan dat via de site Team Pia.
