Op de Facebookpagina van teampia was vannacht te lezen dat de kaap van de 917.000 sms’en werd bereikt. ‘Straks kan ik vliegen i.p.v. kruipen. Wat een boost’, staat er op de Facebookpagina.

Pia Boehnke uit Wilrijk werd geboren met spinale musculaire atrofie, een genetische aandoening waardoor ze nauwelijks kan bewegen. Baby’s met die ziekte hebben een ­levensverwachting van maximaal twee jaar. In de VS bestaat er een behandeling voor de aandoening, weliswaar voor een enorm bedrag: 2,1 miljoen dollar, omgerekend 1,9 miljoen euro. De familie van Pia hoopte dat bedrag via benefietacties in te zamelen.

Dankzij een nationale sms-actie de voorbije dagen werd het bedrag bereikt. Vorige acties van teampia brachten al zowat 100.000 euro in het laatje.

Farma kan deze prijzen niet rechtvaardigen

Met het bedrag van 1,9 miljoen euro is een nieuw ­record gevestigd voor wat een eenmalige behandeling kost. Een ­record dat experts kritisch benaderen. Volgens Jan Rosier, hoog­leraar farmaceutische wetenschappen aan de KU Leuven, kunnen farmabedrijven de hoge vraagprijzen niet rechtvaardigen met de dure ontwikkelingskosten van zogeheten innovatieve therapieën, al schermt de industrie vaak met dat argument. ­‘Eigenlijk kun je nauwelijks van een verband spreken. De prijzen van nieuwe geneesmiddelen stijgen al jaren sneller dan de kosten van het onderzoek en de ontwikkeling erachter.’

Bovendien gaat het bij Zolgensma ook nog eens om gentherapie, waarvoor het basisonderzoek al sinds de late jaren 1970 werd gevoerd aan universiteiten en andere publieke onderzoeksinstellingen. ‘Sommige therapieën zijn over­genomen door de industrie, die ze vervolgens verder heeft uit­gewerkt en gepatenteerd. Waarom moeten die in vredesnaam zoveel kosten?’

'Overheid moet ingrijpen'

Pas een jaar geleden nam ­Novartis voor 8,7 miljard dollar het biotechbedrijf Avexis over, de ontwikkelaar van de bewuste gentherapie. ‘Ook dát speelt natuurlijk mee in de prijszetting’, zegt gezondheidseconoom Lieven Annemans (UGent). ‘Zulke overnames zijn de manier waarop innovatie in de farmacie wordt gestimuleerd.’

Tegelijk vreest Annemans dat het einde straks zoek is. ‘Over­heden slagen er maar niet in ­regels op te leggen die de prijzen enigszins in bedwang kunnen houden.’ Hij pleit ervoor een ­‘tarieflijst’ op te maken met het maximumbedrag dat ons land wil geven aan farma­bedrijven per ­levensjaar dat patiënten winnen met hun nieuwe medicijnen. ‘In ­Nederland, bijvoorbeeld, is dat vastgelegd op 100.000 euro per ­gewonnen levensjaar.’

Volgens Annemans toont ­onderzoek uit Noorwegen aan dat de publieke opinie toleranter is voor peperdure weesgeneesmiddelen als de nood hoog is, zoals in dit geval. ‘Zeker als blijkt dat de meerwaarde tegenover bestaande behandelingen groot is, bijvoorbeeld in de vorm van een sterk toenemend aantal levensjaren.’ Maar hoe groot de meerwaarde van Zolgensma precies is, moet nog blijken.

Novartis toont begrip voor Pia en haar familie en zegt dat het op een constructieve manier wil blijven samenwerken met alle ­betrokken partijen.