Er is geen onderwerp dat de Belgen vorige week zo erg beziggehouden heeft dan het lot van baby Pia. Het meisje lijdt aan de ongeneeslijke spierziekte SMA. Het revolutionaire geneesmiddel Zolgensma zou haar leven compleet veranderen. Maar het middel is peperduur: de ene behandeling die Pia nodig heeft, kost 1,9 miljoen euro.

LEES OOK. De strijd stopt niet bij Pia: ook deze kinderen en hun ouders vechten tegen een zeldzame ziekte en torenhoge facturen (+)

Om dat enorme bedrag bij elkaar te krijgen, startten de ouders van Pia een grote sms-campagne. Meer dan 900.000 Belgen wilden het meisje steunen en stuurden een sms. Op enkele dagen tijd werd zo het nodige geld bijeen gehaald en kan Pia haar behandeling krijgen.

Maar minister Maggie De Block (Open VLD) deed niet mee. In een interview met Het Laatste Nieuws legt ze uit waarom ze geen sms’je verstuurde. “Ik kan het als minister niet maken om de actie van een specifieke patiënt te steunen. Als ik dat doe, dan komen er morgen andere ouders vragen waarom ik voor hen niks doe.”

En ten tweede vindt De Block dat ze als minister nuttiger dingen kan doen voor patiëntjes als Pia dan sms’jes sturen. “Mag ik erop wijzen dat we er vorig jaar - na aartsmoeilijke onderhandelingen - in geslaagd zijn om het eerste medicijn voor SMA terugbetaald te krijgen?”

LEES OOK. Ouders danken iedereen, behalve overheid en Novartis die hun noodkreet niet wilden aanhoren: “Pia, het land heeft jou gered”

bekijk ook

“Zo goed als zeker dat Pia behandeling in België krijgt”

Steunactie voor baby Pia is ongezien succes: telecomoperatoren springen mee in de bres en rekenen geen kosten meer aan