Tussen begin dit jaar en eind augustus heeft het Bijzonder Solidariteitsfonds aan de ouders van negen kinderen laten weten dat de dure behandeling die ze krijgen, ‘principieel’ terugbetaald wordt. Het gaat onder meer om Mathis Geens, de jongen uit Booischot voor wie maandag een sms-inzamelcampagne werd opgezet.

Hij en de acht andere kinderen hebben een neuroblastoom, een kwaadaardige tumor in hun ­zenuwstelsel. Hun immuuntherapie, antiGD2, wordt in ons land wel toegepast, maar (nog) niet terugbetaald voor deze aandoening.

Nieuwe brief

De grote baas van het Riziv, de Belgische ziekteverzekering, Jo De Cock, laat aan De Standaard nu weten dat de negen gezinnen eerstdaags een nieuwe brief in de bus mogen verwachten: ze hoeven zich geen zorgen te maken over het woordje ‘principieel’ in het akkoord met het Solidariteitsfonds.

‘De facturen van de immuun­therapie zullen integraal terug­betaald worden, zonder remgeld voor de gezinnen’, zegt De Cock. ‘Wij zullen erop aandringen dat dit via de derdebetalersregeling gebeurt, zodat het ziekenhuis de rekening rechtstreeks aan ons bezorgt. De gezinnen hoeven zelf niets te betalen van deze therapie.’

De administrateur-generaal zegt ook dat hij begrijpt dat dit tot nu toe misschien onvoldoende duidelijk was. ‘Wij hebben in de eerste brief aan de gezinnen het woord “principieel” gebruikt omdat we nog geen zicht hadden op de werkelijke kosten. Intussen hebben we daarover een gesprek gehad met het farmaceutische bedrijf.’

De Cock zegt ook dat er verder onderhandeld wordt voor een ­reguliere terugbetaling van de ­immuuntherapie voor kinderen met een neuroblastoom.

Niet zoals baby Pia

De situatie van deze negen kinderen is niet vergelijkbaar met die van baby Pia, waarvoor een massale sms-actie liefst 1,9 miljoen euro heeft ingezameld. De gen­therapie voor Pia is niet alleen veel duurder, ze is ook nog niet beschikbaar in Europa.

De immuuntherapie voor Mathis en de acht kinderen is wél beschikbaar in België. Daardoor kon het Bijzonder Solidariteitsfonds hierover een beslissing nemen.

Het geld dat voor Mathis is ingezameld, wordt bijgehouden door het Kinderkanker Steunfonds, een vzw die het nu zal ­kunnen verdelen onder andere noodlijdende gezinnen met zieke kinderen.