Als onafhankelijke onderzoeksinstelling verleent het KCE wetenschappelijk advies over onderwerpen rond gezondheidszorg. Het kenniscentrum stelt vast dat patiënten wereldwijd sinds een vijf tot tien jaar vaker bij beleidsadivserend wetenschappelijk onderzoek betrokken worden. In een aantal onderzoeksinstellingen zetelen patiënten ook in belangrijke adviescommissies of in de raad van bestuur.

'Patiënten beschikken over specifieke kennis, namelijk ervaringskennis', argumenteert het KCE. 'Zij kregen zelf te maken met de lichamelijke, financiële en emotionele impact van een aandoening.' Toch worden ze vaak enkel betrokken bij onderzoeksprojecten 'omdat het zo hoort' en gebeurt er relatief weinig met hun advies.

Het KCE ging na hoe het patiënten zoveel mogelijk structureel en coherent aan zijn studies kan laten meewerken. De wetenschappers van het kenniscentrum formuleerden 18 standpunten die moeten leiden tot meer patiëntenbetrokkenheid. Zo wil het KCE de kwaliteit van het onderzoek naar aspecten die de patiënten aangaan, verbeteren.

Uitdagingen

Een van de grote uitdagingen is dat patiëntenbetrokkenheid om extra tijd en middelen vraagt. Die zijn niet enkel nodig om de patiënten te zoeken, uit te nodigen, te begeleiden en eventueel op te leiden, maar ook om de patiëntbetrokkenheid te coördineren, op te volgen en te evalueren.

Verder mag de emotionele belasting voor de patiënten en de onderzoekers niet worden onderschat. Ze worden immers met andere patiënten of met de dagelijkse realiteit van een aandoening geconfronteerd.

Een ander aandachtspunt is de alertheid voor belangenconflicten. Bepaalde patiënten kunnen belang hebben bij een bepaalde uitkomst, of sterk beïnvloed worden door clinici of door de farmaceutische industrie.

Bijkomende uitdagingen zijn nog een gebrek aan motivatie en scepsis van onderzoekers of een gebrek aan interesse van patiënten om deel te nemen.

Congres

Van 12 tot 14 november organiseert het European Patient's Forum, een Europese groep van patiëntenorganisaties, in Brussel het eerste grote Europese congres over het betrekken van patiënten bij beleidsvoorbereidend onderzoek. Doel is om een overzicht te geven van goede praktijken tot nog toe.