Europese Mucoweek richt schijnwerpers op levensbedreigende erfelijke ziekte
Vandaag begint de Europese Mucoweek. Dat is een initiatief dat aandacht vraagt voor een levensbedreigende erfelijke aandoening: muco(viscidose) of taaislijmziekte. De Belgische Mucovereniging zamelt deze week geld in voor het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte.
Muco is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. Ongeveer 1.300 landgenoten zouden eraan lijden. Zoals de naam “taaislijmziekte” zegt, hebben mucopatiënten last van taaie slijmen die de ademhaling en de spijsvertering belemmeren.
Muco ontstaat door een afwijking in het erfelijk materiaal, meer bepaald in het mucogen. Die afwijking heeft tot gevolg dat het slijmvlies in ons lichaam (o.m. in de longen, maag en darmen) te weinig water krijgt. Daardoor is het slijm dat daar gevormd wordt, hard of “taai”.
Wie muco heeft, klaagt over terugkerende luchtweginfecties, longontstekingen, slijm dat moeilijk opgehoest wordt, buikpijn en andere spijsverteringsproblemen. De symptomen kunnen zich al voordoen bij de geboorte, maar ook pas op latere leeftijd verschijnen. Al beginnen ze meestal wel binnen het eerste levensjaar.
Levensverwachting van 40 tot 50 jaar
Muco is ongeneeslijk. De huidige geneesmiddelen richten zich dan ook op het verlichten van de symptomen en het verlengen van de levensduur. Wie vandaag met muco geboren wordt, heeft een levensverwachting van 40 tot 50 jaar.
De ziekte valt het beste te behandelen als ze vroeg wordt opgespoord. Sinds dit jaar worden pasgeborenen in ons land systematisch gescreend op muco.
De Belgische Mucovereniging zamelt deze week geldt in voor het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Dat onderzoek loopt volop. Zo wordt er onder meer gewerkt aan geneesmiddelen die het gen herstellen dat aan de basis ligt van de ziekte. Maar omdat het gen meerdere gebreken kan vertonen, is de ontwikkeling van zo’n geneesmiddel niet eenvoudig. Toch hopen wetenschappers op een dag muco klein te krijgen.
Bekijk hieronder de campagnevideo die de Mucovereniging naar aanleiding van de Mucoweek gemaakt heeft.
Meer informatie over muco vindt u op de website van de Mucovereniging.