Baby Pia kan haar vingertjes al beter bewegen: peperduur medicijn slaat aan
Baby Pia stelt het goed. De motoriek van haar vingertjes gaat beetje bij beetje vooruit en ze kan al veel beter rechtop zitten als ze wordt vastgehouden. Daarmee is duidelijk dat Zolgensma, het duurste medicijn ter wereld, aanslaat en Pia nu ook echt gered is – al heeft ze nog een zeer lange weg af te leggen.
Met 1,9 miljoen euro is Zolgensma het duurste medicijn ter wereld en het enige middel dat de dodelijke spierziekte spinale musculaire atrofie een halt kan toeroepen. Zonder het middel zouden de spieren van baby Pia, nu 10 maanden oud, verder aftakelen. Ook haar hart, waardoor ze uiteindelijk zou overlijden.
“Helemaal genezen zal mijn dochter nooit doen”, zei mama Ellen De Meyer daar eerder over. “De spieren die al afgebroken zijn, zullen niet herstellen. Dankzij de gentherapie zou ze wel zelfstandig recht kunnen zitten en gebruik kunnen maken van een rolstoel. Daarmee zou ze al een mooi en zelfstandig leven kunnen leiden.”
Het meisje is in ieder geval op de goede weg. Haar motoriek en coördinatie vertonen de eerste kleine tekenen van verbetering. Ze kan haar vingertjes al meer gecoördineerd bewegen en kan al veel beter rechtop zitten als ze wordt vastgehouden. Dat betekent dat het middel aanslaat. Daar was vlak na het toedienen van de prik, nu bijna twee weken geleden, nog onzekerheid over. Op een klein aantal patiëntjes die Pia voorgingen, had Zolgensma geen effect, terwijl het bij de grote meerderheid voor een spectaculaire verbetering zorgde. Ondertussen krijgt Pia ook volop kinesitherapie om haar spieren en motoriek te stimuleren.
Opgelucht
Het nieuws is natuurlijk bovenal fantastisch voor het meisje en haar gezin zelf, maar ook de rest van het land haalt opgelucht adem. Heel België leefde de afgelopen maanden mee met het verhaal van Pia. Het geld voor de prik werd in amper drie dagen opgehaald dankzij een nationale sms-actie. Meer dan een miljoen mensen stuurden een sms’je ter waarde van 2 euro.
Hoeveel geld exact werd opgehaald, is nog niet bekend. “We beseffen heel goed dat nog veel meer kindjes in een vergelijkbare situatie zitten”, zei mama Ellen eerder tijdens een persconferentie. “Onze vzw zal er met de overschot van het ingezamelde geld alles aan doen om andere patiëntjes te helpen. We krijgen veel aanvragen, maar het is niet aan ons, als ouders, om te beslissen wie wat krijgt. We zullen ons goed laten adviseren.” (JAA)