‘Niets doen is geen optie‘: Cloë en haar ouders hopen op duur Amerikaans medicijn in strijd tegen tumor

23 september. Isabelle (42), de moeder van Cloë, kan precies zeggen wanneer ze voor het eerst ongerust werd over de gezondheid van haar dochter. Op die dag gaf het meisje over. Aangezien ze bijna nooit heeft overgegeven, besloten ze naar de huisarts te gaan.

Cloë werd niet spontaan beter. Integendeel, ze begon gal over te geven. Vrij snel was ze een paar kilo's kwijt. De ouders trokken opnieuw naar de huisarts en tweeënhalve week later zaten ze bij de spoeddienst. Na CT- en MRI-scans volgde meteen het verdict. "De neuroloog wond er geen doekjes om. Die zei: er zit een tumor op de hersenstam.”

‘Niets doen is geen optie’

Het gaat om een zeldzame variant, beter bekend onder de term diffuus intrinsiek ponsglioom of DIPG. In ons land wordt de tumor jaarlijks vastgesteld bij drie à vier kinderen. "Het is een agressieve tumor, die niet operatief verwijderd kan worden", zegt vader Johan (45).

De man en zijn vrouw hebben sinds de diagnose nog maar één doel voor ogen en dat is Cloë de best mogelijke behandeling geven. "In België bestaat de standaardbehandeling uit bestralingen. Daarmee zijn we uiteraard meteen gestart." Cloë gaat op dit moment dagelijks naar het UZ Leuven. "Op deze manier hopen we de tumor zoveel mogelijk te doen inkrimpen."

Maar Johan en Isabelle willen niet alleen rekenen op deze behandeling. Ze zochten ook uit welke andere therapieën mogelijk zijn, en kwamen zo in Amerika terecht, waar op dit moment een experimentele studie loopt met ONC201, een nieuw geneesmiddel. "Elke specialist die we wereldwijd hebben aangeschreven, liet ons weten 'Get on ONC201.' Dus ja, dan doen we dat. Niets doen is geen optie", zegt moeder Isabelle.

Hoop

De ouders van Cloë zijn erg hoopvol over de studie. "Het is een experimentele piste, dat beseffen we. Maar tegelijkertijd horen we toch positieve, eerste geluiden. Een kind dat aan de studie deelneemt, stelt het goed en herval blijft al twintig maanden uit." Ze weten nog niet wat ONC201 voor Cloë zal betekenen. "We hopen natuurlijk dat alles terug wordt als voordien. Leven zonder angst, zonder zwaard van Damocles boven het hoofd."

Op dit moment heeft Cloë weinig last. "Ze ziet er wat grauwer uit. Maar ze gaat nog naar school en ballet."

Leen Willems, kinderhemato-oncoloog aan het UZ Gent, leeft erg met het gezin uit Bilzen mee, maar benadrukt dat er nog weinig over de ONC201-behandeling gezegd kan worden. "De studie loopt nog, er zijn geen resultaten bekend." Ze wijst erop dat al decennialang pogingen worden gedaan om een curatieve behandeling te vinden voor DIPG. "Helaas ontbreekt die nog steeds."

In Europa of België lopen geen studies waar Cloë op dit moment aan kan deelnemen. Ze heeft daarom alle begrip dat patiënten naar een oplossing in het verre buitenland zoeken.

De moeilijkheid volgens Willems met een kanker als DIPG is dat die op een vitaal orgaan, de hersenstam, zit. "Dat is de brug tussen de hersenen en de rest van het lichaam. Ze zorgt ervoor dat je kan ademhalen, je hart slaat, je kan bewegen. Net omdat het zo'n vitaal orgaan is, heeft het lichaam zelf een belangrijke barrière om de stam gebouwd, daardoor is het zo moeilijk om medicatie, zoals chemotherapie, tot in de tumor zelf te krijgen." Blijvend bestralen bij herval van de tumor kan ook niet. "Want zo raak je telkens ook het gezonde weefsel."

Hoge prijs

Deelnemen aan de studie is hoe dan ook niet vanzelfsprekend. Er zijn maar zes ziekenhuizen, uitsluitend in Amerika, die patiënten betrekken, en het kost handenvol geld om bij een van die plekken binnen te geraken, leggen de ouders van Cloë uit. "Je moet sowieso vooraf 40.000 dollar betalen, om als patiënt geregistreerd te worden. Voor de bijkomende onderzoeken en consultaties vervat in de studie is er nog eens 110.000 dollar nodig. En dan laten we de vlieg- en verblijfskosten er nog buiten. Gelukkig zullen we, eens we in de studie zijn, de medicatie wel kosteloos krijgen. Het farmabedrijf dat het ontwikkelt, verstrekt dat middel gratis, om zo te testen hoe werkzaam het is."

Of Cloë in Amerika behandeld zal worden, staat nog niet vast. "We moeten nog verdere gesprekken hebben. Ook zoeken we uit of een alternatief dichterbij echt niet mogelijk is. In Zürich, Zwitserland, zijn ze bijvoorbeeld aan het bekijken of ze in 2020 ook een trial kunnen starten met ONC201 en opvolger ONC206. Dat zou het beste scenario zijn, omdat we dan in onze vertrouwde omgeving kunnen blijven en Cloë ook naar school kan blijven gaan."

Voorlopig probeert het gezin Hauben zijn Amerikaanse droom te realiseren. Met de hulp van familie en vrienden zijn ze een inzamelactie gestart, Together4Cloe, om aan 150.000 dollar (136.000 euro) te geraken. Op korte tijd haalden ze zo meer dan 10.000 euro op. Onder meer voetballer Thibaut Courtois, zelf afkomstig uit Bilzen, riep op om te storten. Ook zijn er een tiental acties op poten gezet, als Ballet4Cloe, Run4Chloe en Shoot4Chloe. "Dat is het enige positieve dat de diagnose van Cloë met zich heeft meegebracht", zegt vader Johan. "De steun die we krijgen is onvoorstelbaar. Daar trekken we ons aan op."