De Block reageert op loting ‘Pia-medicijn’: ‘Dit is in alle opzichten fout’

Zolgensma, ook wel ‘het duurste medicijn ter wereld’ genoemd, biedt een behandeling tegen de dodelijke spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA). Het medicijn is enkel in de Verenigde Staten te verkrijgen en kost zowat 1,9 miljoen euro. De ouders van Pia waren niet de enigen die steunacties op poten zetten om de behandeling te kunnen betalen.

Novartis kwam daardoor danig onder vuur te liggen, maar weigerde steeds om de prijs van het geneesmiddel fors te laten zakken. De ontwikkeling kost immers bijzonder veel geld, en dat kan alleen terugverdiend worden als de prijs voldoende hoog gehouden wordt.

‘Geen voorkeursbehandeling’

Volgens Novartis is de lottrekking een manier om “een eindig aantal doses wereldwijd te verdelen zonder dat één kind of land een voorkeursbehandeling krijgt”. Bedoeling is om jaarlijks een honderdtal gratis doses te verdelen onder kinderen van hoogstens twee jaar oud.

Keerzijde van de loterij is echter wel dat honderden andere baby’s de gratis behandeling mogen vergeten. Naar schatting lijden in Europa alleen al 1.600 kinderen aan de ergste vorm van SMA.

“Hier kan ik niet bij”

“Wat Novartis doet, daar kan ik niet bij. Niet als minister, niet als mens”, reageert minister De Block op het initiatief. “Het gaat hier over mensen. Een ‘loterij’ organiseren met mensenlevens is in alle opzichten fout. Dat ze dat bij Novartis niet snappen, is voor mij onbegrijpelijk”.

Wettelijk kan de overheid niets doen, zegt de minister, maar ze zal Novartis wel om uitleg vragen. “Ik verwacht een concreet plan om voldoende behandelingen te kunnen aanbieden voor heel Europa (in afwachting van de marktautorisatie door het EMA). Ik ben er zeker van dat andere landen dat ook verwachten”, besluit De Block.