Mogelijk toch screening op ziekte van baby Pia als Beke positief advies krijgt

Victor was al drie maanden toen de diagnose SMA gesteld werd. Dat is dezelfde ziekte die Pia heeft. De baby ging al twee maand achteruit op motorisch vlak en die schade is onherroepelijk, vertelden zijn ouders dit weekend in De Tijd. Zij vragen zich af waarom hun kind niet meteen na de geboorte gescreend werd via de zogenaamde hielprik, zoals in Wallonië wel gebeurt. Ook de ouders van Pia stelden meermaals die vraag, net als artsen die SMA-patiënten behandelen.

Minister Beke laat nu weten dat hij hierover een nieuw advies vraagt aan de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek, een groep onafhankelijke deskundigen. Zijn voorganger en partijgenoot Jo Vandeurzen weigerde vorig jaar mee te stappen in een nagenoeg kosteloos proefproject rond SMA-screening in Wallonië, en ook Beke hield tot nu toe de boot wat af. 

“In het verleden is geoordeeld dat de voorwaarden om ook te screenen op SMA nog niet vervuld waren. De medische wetenschap evolueert echter razendsnel, en het lijkt me aangewezen onze visie te toetsen aan de meest recente inzichten”, stelt Beke nu. 

‘Niet zo simpel’

Toch is het niet zo simpel, waarschuwt professor François Eyskens (UZA), die een van de twee Vlaamse screeningscentra beheert. “Natuurlijk begrijp ik de vraag van de ouders, maar er zijn tientallen aandoeningen die in aanmerking komen voor vroegdetectie en die minder aandacht krijgen. We moeten daar pragmatisch en objectief in zijn.” 

Dat betekent dat het onderzoek volgens Eyskens technisch haalbaar moet zijn. “Is er een meetmethode die niet al te veel valspositieve resultaten oplevert? Welke partners of onderzoekscentra moet we hierbij betrekken?” 

Een ander criterium is het vooruitzicht van een goede behandeling, en die schiet bij SMA nog tekort: het is op dit moment onduidelijk wat de langetermijneffecten zijn van de medicijnen Spinraza (dat wordt terugbetaald) en Zolgensma, het middel waarvoor de sms-actie werd opgezet werd. Dat laatste kost 1,9 miljoen euro en wordt niet terugbetaald omdat het nog niet in Europa beschikbaar is.  

Professor Liesbeth De Waele, kinderneuroloog in het UZ Leuven, zei eerder in deze krant dat ze dat geen bezwaar vindt. Daar is Eyskens het niet mee eens: “In Nederland is het al voorgevallen dat een screening werd afgeremd omdat de vooropgestelde behandeling toch niet geschikt bleek en patiënten allerlei complicaties opliepen. Willen we mensen dat aandoen?”