Ziekenhuis uit? Dan stopt vaak de hulp. ‘Ik kon niet eens alleen naar de winkel’

De regen viel met bakken uit de lucht, maar de verhuisdatum stond vast. Dus versjouwde Leslie Thieleman samen met zijn toenmalige vrouw ondanks het slechte weer zware meubels en kartonnen dozen naar het nieuwe appartement. “Ik werkte in de bouwsector toen”, vertelt hij. “En ik was niet bang van hoogtes. Dus toen we een dressoir niet meteen de verhuislift af kregen, ben ik erop gekropen om het meubel binnen te duwen.”

Maar een hevige windstoot deed Thieleman drie verdiepingen naar beneden vallen. “Ik ben een maand later wakker geworden in het ziekenhuis. De oude Leslie was verdwenen. Ik herkende mijn eigen partner niet meer. Alles heb ik opnieuw moeten leren: stappen, drinken, eten...” Vanaf nu moest hij door het leven met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH), wat een verzamelnaam is voor alle letsels aan de hersenen die ontstaan na de geboorte. 

Na enkele maanden in het ziekenhuis mocht hij van de dokters naar huis. “Eerst denk je: joepie, ik mag naar huis. Je beseft niet hoe moeilijk en zwaar de weg nog wordt. Schijnbaar ben je hersteld, maar in realiteit is niks nog hetzelfde. In het ziekenhuis zit je in een beschermde omgeving. Het is er rustig, je krijgt eten voorgeschoteld, je kan de verpleging om hulp vragen... Hierdoor besef je eigenlijk niet wat je allemaal niet meer kan. Toen ik de dag van mijn thuiskomst naar de winkel ging, ben ik die terug buiten moeten stappen. Die tsunami van prikkels kreeg ik niet meer verwerkt. Terwijl ik vroeger zonder problemen naar rockconcerten ging.”

Doorverwijzing

In het ziekenhuis had niemand hem erop voorbereid hoe moeizaam het zou kunnen verlopen. Geen enkele arts had geopperd dat een gespecialiseerd centrum eventueel soelaas kon bieden. Zo uitzonderlijk is dat niet, bevestigt klinisch neuropsycholoog en specialist NAH Guy Lorent (Universitair Psychiatrisch Centrum Sint-Kamillus). “Een paar jaar geleden heb ik hier voor een studiedag een voorzichtige schatting gemaakt. Daaruit bleek dat amper drie op de tien patiënten met een NAH een doorverwijzing krijgt naar een revalidatiecentrum.”

Lorent deed de berekening op basis van het aantal patiënten in ons land versus het aantal revalidatiebedden. “Maar ook op basis van het aantal patiënten die bij ons over de vloer komen en van wie wij vaststellen dat ze na hun letsel nooit revalidatie hebben gehad. Het gaat om een grote groep”, zegt Lorent. “Enerzijds is er bij neurologen en neurochirurgen te weinig aandacht van de mogelijke gevolgen van zo’n hersenletsel. Anderzijds kampen de gespecialiseerde centra ook met wachtlijsten.”

Patiënten met een NAH zouden volgens hem beter opgevolgd moeten worden. “Eenmaal ze op ontslag gaan, moet bekeken worden met welke problemen ze kampen. Heel vaak ligt de nadruk op motorische aspecten, maar bij zo’n letsel komt veel meer kijken”, benadrukt Lorent. Cognitieve functies bijvoorbeeld of veranderde karaktereigenschappen. Maar evengoed moeten deze patiënten volgens hem ook leren omgaan met het nieuwe leven waar ze voor staan. Kunnen ze nog hetzelfde werk doen? Houdt hun relatie stand? Hoe kunnen ze hun vrije tijd of sociaal leven uitbouwen? 

De Kluiver

“Heel herkenbaar”, vindt Thieleman. “Ik ben een andere persoon geworden. Vroeger werkte ik me te pletter en ging ik drie à vier keer per week sporten. Dat gaat nu niet meer. Ik zoek bewust de rust op.” Verder heeft hij sinds zijn ongeval van een aantal zaken afscheid moeten nemen. Zo hield zijn relatie geen stand en heeft hij ook zijn job noodgedwongen moeten opgeven. “Ik moet toegeven dat ik op een bepaald moment euthanasie heb overwogen”, vertelt hij. “Ik zag het echt niet meer zitten.”

Gelukkig leerde hij via een lotgenotengroep op Facebook De Kluiver kennen, een ontmoetings- en activiteitencentrum voor mensen met een NAH in Antwerpen. “Daar heb ik de hulp gevonden die ik zocht. Hun maatschappelijke dienst helpt me met mijn administratie, ik krijg er psychologische begeleiding en ik kan er steeds terecht voor een babbel met lotgenoten." 

Toch merkt hij hoe andere patiënten nog steeds de weg niet vinden naar de juiste centra. “In De Kluiver moeten ze bijna iemand voltijds de baan opsturen naar ziekenhuizen om de artsen er daar bewust van te maken dat ze patiënten moeten doorsturen.” Mede om die reden heeft hij nu samen met Walter Raeymaekers, de man van een patiënt met een NAH, een petitie opgestart. 

“We willen meer aandacht vragen voor deze groep patiënten en de specifieke noden die ze hebben", zegt Thieleman. “Niet alleen in de medische sector overigens, ook op de arbeidsmarkt. Zo zou ik maar wat graag werken, maar het is zo moeilijk om een aangepaste job te vinden en administratief is het zo’n kluwen, dat het gewoon eenvoudiger is om een invaliditeitsuitkering te krijgen. Dat is toch jammer?”