Zolgensma raakte bekend in België nadat er door sms’ers 1,9 miljoen euro werd bijeengespaard om baby Pia aan het medicijn te helpen. In december raakte bekend dat Novartis, moederbedrijf van Zolgensma-producent Avexis, honderd gratis dosissen van het duurste medicijn ter wereld uitdeelt aan baby’s die via een loting zullen worden geselecteerd.

Verschillende ministers van Volksgezondheid waarschuwen nu samen voor die handelswijze: ‘De grote onzekerheid en het gebrek aan transparantie van de aanpak zijn totaal onaanvaardbaar. Het bewijst een gebrek aan oprechte betrokkenheid met de patiënten. Het zorgt enkel voor nog meer leed bij de betrokken families. Ze krijgen immers valse hoop. Het lot van een patiënt laten afhangen van een loterij is mensonwaardig en blind voor de morele waarden. Loterijen zijn in feite een kansspel en dit model past absoluut niet bij de gezondheidszorg.’

De ministers geven toe dat er geen probleem is met bedrijven die hun producten ter beschikking stellen aan patiënten voordat ze worden terugbetaald. Ze benadrukken wel dat daarbij altijd artsen nauw betrokken moeten worden en dat de beslissing gebaseerd moet zijn op objectieve, medische criteria en medische noodzaak. Ze hopen dan ook dat Novartis van gedachten verandert en de dialoog met hen aangaat om een manier te vinden waarop alle jonge patiënten de medicatie kunnen krijgen.