Twintigers met kanker krijgen een stem: ‘Eerst geven ze je kutnieuws, en dan moet je er nog eens voor betalen ook’

“Mijn lief heeft mijn haar afgeschoren. Eerst liet hij in het midden nog wat plukken staan. ‘Kun je een punker worden’, zei die.” “Mijn lief zei dat ik op een lesbische legertrut leek.” Algemene hilariteit aan het tafeltje in een Brusselse koffiebar. Het is met een grote dosis zelfrelativering en humor dat Meike de Roest en Hannelore De Smet vertellen over de zwartste periode uit hun nog maar korte leven. 

Ze kregen allebei kanker op een leeftijd waarop je eigenlijk onbezonnen hoort te zijn. Van reizen, studeren en experimenteren ging het naar chemo, bestralingen en financiële rompslomp. “Bovendien besef je op zo'n moment helemaal niet dat er nog twintigers zijn die dit meemaken”, zegt De Roest. “In het ziekenhuis lag ik alleen maar tussen snurkende bejaarden, die mij vertelden hoe vreselijk het was dat ze kanker hadden. Want dat ze nu misschien hun kleinkinderen niet meer zouden zien opgroeien. Terwijl ik dacht: ‘Jullie hebben kleinkinderen. Ik kan straks misschien niet eens kinderen krijgen.’”

Net om die reden maakt ze de podcast Kaal is ook een kapsel, die vandaag, op Wereldkankerdag, gelanceerd wordt. Daarin praat De Roest met jonge kankerpatiënten, onder wie ook De Smet. Twintigers veelal, voor wie het leven net moest beginnen totdat de ziekte hen verplicht op pauze deed drukken. Voor België alleen al gaat het om zo’n duizend patiënten per jaar. De Roest, vandaag community manager bij de krant De Tijd, kreeg zelf twee jaar geleden de diagnose van lymfeklierkanker. Ze had net haar stage bij De Morgen afgerond en zou met haar vriend naar Canada vertrekken. Maar twee weken voor haar diploma-uitreiking kreeg ze te horen dat ze ziek was. 

“Het was een enorme schok. Ik had heel veel last van bloedneuzen en was om die reden naar de dokter geweest. Die zag dat er een poliep zat en vervolgens hebben ze die operatief verwijderd. Toen ik terugging naar het ziekenhuis om te kijken of alles goed genas, was ik eigenlijk al helemaal vergeten dat er nog resultaten konden komen. Ik zat daar dus op mijn eentje toen die dokter zei dat ik kanker had en me best al zou aanmelden op de dienst hematologie.” 

Op dat moment was De Roest net 21.

Extra problemen

De Smet had de diagnose iets beter zien aankomen, nu iets meer dan een jaar geleden. “Ik had een groot gezwel in mijn keel gevoeld en de huisarts was meteen verontrust. Het woord lymfeklierkanker viel, al ben ik toch blijven geloven dat mij dit niet zou overkomen. Een week later, te midden van de eindejaarsperiode, kreeg ik mijn eerste chemo.”

In de eerste aflevering van de  podcast doet De Smet haar verhaal, net zoals een heleboel andere jonge kankerpatiënten. “Maar ook ouders en broers of zussen van”, zegt De Roest. “Ik loop al een hele tijd met het idee rond. Toen ik in het ziekenhuis lag, kon ik me totaal niet concentreren. Een pagina in een boek? Daar moest ik vijf keer aan herbeginnen. Tv-kijken ging ook niet, want mijn ogen waren door de chemo te slecht. Achteraf dacht ik: wat als ik nu gewoon had kunnen luisteren naar iets? En dan het liefst naar verhalen van jonge mensen die in dezelfde situatie zitten of zaten.”

Want kanker op je twintigste is niet helemaal hetzelfde als kanker op je vijftigste, benadrukken beide vrouwen. “De meeste mensen krijgen de ziekte als ze al een huis en kinderen hebben”, zegt De Roest. “Wat – voor de goede orde – natuurlijk ook vreselijk is. Maar op je twintigste brengt dat zoveel extra problemen met zich mee die vaak over het hoofd worden gezien.”

Kutnieuws

Want nee, een hypothecaire lening krijgen is voor deze vrouwen en andere jonge (ex-)kankerpatiënten niet meer eenvoudig. Werken als freelancer? Daar vind je geen betaalbare verzekeringen meer voor. “Enerzijds krijg ik te horen dat ik moet opschieten met mijn leven”, zegt De Roest. “De kans bestaat namelijk dat ik door die chemo voor mijn dertigste in de menopauze beland. Wil ik kinderen, dan moet ik daar dus best voor die tijd aan beginnen. Dus wacht ik ook best niet te lang met een eigen woning of een vaste job. Anderzijds staan banken, verzekeringsmaatschappijen en werkgevers op de rem. Want zij hebben liever niet een tikkende tijdbom die elk moment opnieuw kan uitvallen. Let wel, dat risico is bij mij zo goed als onbestaande. Dat hebben de dokters mij ook verzekerd. Maar voor de wereld betekent de diagnose kanker dat het altijd terug kan komen.”

De Smet herkent het om verplicht met de handrem op te moeten leven. “Mij hebben ze verteld dat ik zeker twee jaar moet wachten vooraleer ik aan kinderen kan beginnen. En als iemand mij zegt dat ik iets niet mag, wil ik het net heel erg.” Waarom De Roest haar er meteen op wijst dat ze echt wel moet wachten, vanwege de chemo. “Tuurlijk, dat weet ik wel”, zegt De Smet. “Ik ga mijn kind niet vergiftigen.”

Ziek zijn kost bovendien geld, beseffen deze twintigers nu. “Voor mijn bestralingen alleen al heb ik een factuur van 4.500 euro gekregen”, zegt De Smet. “Ik krijg natuurlijk een deel van de mutualiteit terug, maar op het einde van de rit ben je sowieso enkele duizenden euro’s lichter. Elke consultatie, elke dagopname, de behandelingen... Het loopt enorm op.”

Ook het administratieve kluwen speelt jonge mensen die met kanker worstelen, parten. Op een moment dat je doorgaans je eerste stappen zet in de wondere wereld van ziekteverzekeringen, belastingaangiften of hypotheken, kregen zij meteen een lawine aan complexe paperassen over zich heen. “Komt nog bij dat ik Nederlandse ben en deels onder het Nederlandse systeem val”, zegt De Roest. “Ik zie de sociaal verpleegkundige nog aan mijn bed staan. ‘Ik begrijp het niet’, zei ze. Oké, dacht ik, dan snappen we het beiden niet. Maar ik lig wel aan de chemo, dus ik ben niet in de positie om het uit te zoeken.” 

De Smet: “Ik gruw nog steeds als ik een brief van de mutualiteit of het ziekenhuis in de bus zie vallen. Lap, iets ingewikkelds dat mij wellicht weer veel geld zal kosten.” De Roest lacht. “Jaaaa. Ik heb er echt een fobie voor ontwikkeld. Eerst geven ze je kutnieuws, en dan moet je er nog eens voor betalen ook.”

Seksdrive

Zowel De Roest als De Smet hadden een relatie toen bij hen kanker werd vastgesteld. “Hij is mee geweest naar de eerste chemo en naar de laatste. De verpleegkundige zei toen: ‘Amai, ik ben echt blij dat je hier nog zit.’ Ik dacht: ‘Oei, haken er zoveel af?’” Ook de relatie van De Roest hield stand. “Mij heeft het heel erg geholpen. Mijn familie woont driehonderd kilometer verderop. Als hij er niet was geweest, was het echt een eenzame business geworden.” 

Al beseffen ze dat dit best uitzonderlijk is om op je twintigste al zo'n ankerpunt te hebben. “Voor de podcast heb ik ook met singles gesproken”, zegt De Roest. “Dat is voor hen best wel lastig. Het is niet omdat je aan de chemo zit, dat je geen behoefte hebt aan fysiek contact of intimiteit. Hoe ga je daar dan naar op zoek? Ga je dan op Tinder met je kale kop? Bepaalde medicatie geeft ook een boost aan je seksdrive, hoe gek dat ook mag klinken. Hoe pak je dat in godsnaam aan?”

Bovendien: hoe beweeg je je in een relationeel mijnenveld als ook je fysieke verschijning allerlei noodgedwongen metamorfoses ondergaat? “Dat is natuurlijk ook iets erg persoonlijks”, zegt De Roest. “Die kale kop, bijvoorbeeld, vond ik helemaal niet zo erg. Daar komt ook de titel van de podcast vandaan. Zoek je op Google naar chemo en haaruitval, dan krijg je allemaal tips over hoe je het moet bedekken. Met een pruik, mutsen of sjaaltjes. Nergens lees je dat kaal zijn ook helemaal oké is. Anderzijds, ik weet dat Hannelore net dit aspect verschrikkelijk vond.”

De Smet knikt. “Toen ik mijn diagnose kreeg, had ik lang haar tot halverwege mijn rug. Ik was het aan het laten groeien omdat ik wou doneren aan Think Pink (nationale borstkankercampagne in België, SV). Maar voordat ik kon doneren, heb ik het dus zelf door kanker moeten afscheren. Vreselijk vond ik dat. Ik ben toen helemaal ingestort. Nu nog vind ik het vreselijk om in de spiegel te kijken. ‘Het staat je wel, dat korte kopje’, zeggen mensen me. ‘Dit is mijn kankerkop’, antwoord ik dan. (lacht) Dan zwijgen ze wel. Weet je dat ik elke week mijn haar meet? Ik heb net de kaap van tien centimeter gehaald.”

Toekomst

Vandaag zijn ze allebei genezen verklaard. Mocht het van hen afhangen, dan mag de hele kankerepisode netjes gearchiveerd worden. “Mijn behandeling is natuurlijk nog niet zo lang geleden”, zegt De Smet. “Ik werk nu opnieuw vijftig procent. Meer gaat door de vermoeidheid nog niet, wat ik frustrerend vind.” 

Ook De Roest voelt een drang om kanker louter als iets van het verleden te zien. “Maar heb ik een slechte dag, dan denk ik nogal snel ‘Zie je wel, ik ben een stomme kankerpatiënt die niet mee kan met de rest.’ Wat onzin is natuurlijk. Dan vloek ik echt op mezelf voor die gedachte. Ik weiger namelijk om kanker ook de rest van mijn leven te laten hypothekeren. Het mag me gerust wat levenswijsheid opleveren, maar verder mag het mijn toekomst niet bepalen. Ik wil er nu iets mee doen voor andere jonge mensen, taboes helpen doorbreken en hen steunen door naar hun verhalen te luisteren.”

De podcast Kaal is ook een kapsel is te vinden op Spotify, iTunes en de Apple Podcast App.