Mireille en Thomas Braspenning-Vorsselmans met Sete (8) en zijn zusje Ayco (7). © mia uydens

Sete lijdt aan hyperzeldzame verdwijnende bottenziekte: “Wie zo’n ziekte heeft, krijgt weinig antwoorden op vragen”

Omdat er ook maar om de vier jaar een schrikkeldag is, wordt dit jaar uitzonderlijk op die symbolische 29 februari de Zeldzame Ziektendag georganiseerd. De organisatie roept iedereen op om edelweissjes te vouwen uit papier, die op 27 februari naar Brussel worden gebracht voor een reusachtig bloementapijt. In Loenhout doet gemeentelijke basisschool ’t Blokje mee, de school van Sete Braspenning (8), die aan de zeldzame ziekte van Gorham-Stout lijdt. Naast Sete is er maar één ander geval bekend in Vlaanderen.

Kristin Matthyssen