De man van Martha wilde euthanasie, maar botste op de ‘palliatieve filter’: ‘Een doodsstrijd’

“Ik zie hem daar nog altijd liggen. Niet meer in staat te communiceren. Alleen nog wachtend op de dood.” Martha* heeft het er nog altijd moeilijk mee wanneer ze over de doodstrijd van haar man vertelt. Het recente euthanasieproces in Gent heeft bij haar de wonden weer opgereten. “Als ik de commentaren las, leek het voor sommigen alsof euthanasie bij ons soms te snel wordt uitgevoerd. Volgens mij is het eerder het omgekeerde. Het wordt nog al te vaak tegengewerkt.”

Haar man had nochtans de laatste maanden van zijn leven alles goed geregeld. De euthanasiewens was herhaaldelijk geuit. De vaste huisarts, een vriend van de familie, zou het verlossende spuitje geven. Aangezien het om een terminale vorm van kanker ging, die op het einde gepaard zou gaan met helse pijnen, begreep zijn omgeving zijn wens. “Hij was in zijn laatste levensmaanden heel rustig, kon nog van veel dingen genieten ook. Omdat hij wist dat hij eruit kon wanneer hij dat wou.”

Maar het draaide helemaal anders uit. Toen de man van Martha op het einde onverwachts in het ziekenhuis terechtkwam, kregen zij te horen dat hij eerst de zogeheten palliatieve filter moest doorlopen, vooraleer er maar over euthanasie gepraat kon worden. 

‘Weloverwogen keuze’

De ‘palliatieve filter’ is een concept dat bij de opstelling van de euthanasiewet in 2002 door de bisschoppenconferentie als idee naar voren geschoven werd. De filter houdt in dat de euthanasievragen gefilterd moeten worden, ‘gezuiverd’ dus. De redenering erachter is dat niet elke euthanasievraag een echte vraag om levensbeëindiging is, maar eerder een vraag om hulp om dat levenseinde draaglijk te maken. Wie om euthanasie vraagt, moet verplicht een aantal consultaties hebben met palliatieve experts, zowel zorgkundigen en psychologen als spirituele zorgverleners. Alleen wie alle mogelijkheden van palliatieve zorg kent, kan een weloverwogen keuze maken over zijn of haar levenseinde, luidde de redenering.

De bisschoppen hadden graag gezien dat de palliatieve filter of een verplicht palliatief zorgproces werd ingeschreven in de euthanasiewet. Maar dat plan ging niet door. De filter werd als te paternalistisch gezien. Bovendien zou zo’n filter de euthanasieprocedure verzwaren en de eigenlijke euthanasie aanzienlijk vertragen. In de wet kwam wel een paragraaf waarin staat dat een arts zijn patiënt grondig moet informeren over alle mogelijke opties aan het levenseinde, dus ook palliatieve zorg. 

Maar na de invoering van de euthanasiewet in 2002 besloten heel wat ziekenhuizen, onder aanvoering van de toenmalige katholieke koepel Zorgnet Vlaanderen, de palliatieve filter toch in te voeren. Dat staat ook open en bloot te lezen op de websites van die ziekenhuizen. Op de site van Gasthuiszusters Antwerpen bijvoorbeeld kun je duidelijk lezen dat de palliatieve filter een “inherent deel is van de euthanasieprocedure”. Een gelijkaardige boodschap staat op de site van het AZ Nikolaas en die van het AZ Sint-Lucas.

Grondig informeren

Andere ziekenhuizen vermelden het woord ‘palliatieve filter’ niet op hun site, maar geven aan dat er bij elke euthanasievraag een palliatief zorgteam moet worden bij geroepen. Sommige ziekenhuizen geven ook op hun website aan dat zo’n procedure vrij lang kan duren, al worden er geen termijnen op geplakt.

De ziekenhuizen verwijzen daarvoor zelf naar de paragraaf in de euthanasiewet die het heeft over het grondig informeren van de patiënt over palliatieve zorg.  “Palliatieve zorg is een expertise die je niet automatisch aan elke arts kunt toeschrijven”, stelt professor Chris Gastmans. Hij is directeur van het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht aan de KU Leuven en ook adviseur ethische thema’s bij de ziekenhuiskoepel Zorgnet-Icuro. “Dus als je een euthanasievragende patiënt grondig wilt informeren over palliatieve zorg, dan is het toch logisch dat je er palliatieve experts bij haalt? Alleen zo wordt de voorwaarde in de wet het best nageleefd.”

De gangbare praktijk is volgens professor Gastmans dat euthanasievragen geïntegreerd worden in een palliatieve context. En dat is een goede ontwikkeling, vindt hij. Ook voor de patiënt. “Als mensen om euthanasie vragen, is het altijd een goed idee om eens rustig te kijken naar het onderliggende probleem”, zegt Gastmans. “En naar de mogelijkheden om dat probleem op een andere manier op te lossen, eventueel op een minder invasieve wijze.”

‘Wij zijn niet gelovig’

De man van Martha had zich op voorhand geïnformeerd over alle opties aan het levenseinde. Hij had met de huisarts én een palliatief zorgkundige gesproken. Hij koos voor euthanasie. Martha: “Toch kreeg hij in het ziekenhuis een hele resem palliatieve experts op bezoek en zelfs een priester, terwijl mijn man en ik helemaal niet gelovig zijn.”

De huisarts kreeg ook te horen dat hij de euthanasie niet mocht uitvoeren. In het bewuste ziekenhuis kan dat enkel door een arts van het ziekenhuis zelf gebeuren. En hoewel er in sommige ziekenhuizen in zo’n geval samengewerkt wordt tussen ziekenhuisarts en huisarts, mocht ook dat niet. Bovendien was het het ethisch comité van het ziekenhuis dat over de euthanasie moest beslissen.

Die beslissing liet zo lang op zich wachten dat Martha’s man vanzelf stierf. Na een doodstrijd van elf dagen die bij haar voor altijd in het geheugen gegrift zal staan. “Hij had helse pijn en de pijnmedicatie die hij kreeg, was niet voldoende. Het was onmenselijk, maar op dat moment  heb je niet de kracht om in opstand te komen tegen wat je overkomt. Je voelt je compleet machteloos.”

Enkele weken na zijn overlijden diende Martha wel klacht in bij het ziekenhuis. Ze kreeg een vrij droge brief terug waarin uitgelegd werd dat de beslissing niet vroeger genomen kon worden, omdat het ethisch comité maar een keer in de maand bijeenkomt. En dat was op het moment van zijn euthanasievraag nog maar net gebeurd. “Wat dus betekent dat we sowieso nog weken hadden moeten wachten op een antwoord”, zucht Martha.

Heel recent diende Martha ook bij het parket klacht in. Kort daarop kreeg ze nog een brief van de ziekenhuisdirectie. “Wie ondraaglijke pijn lijdt en aan zijn lijden geen einde ziet, zal al snel om euthanasie verzoeken”, staat daarin te lezen. “In voorkomend geval kan van een echt autonome keuze van de patiënt nauwelijks sprake zijn. Onze dagelijkse betrokkenheid bij ongeneeslijk zieke patiënten en hun vragen leert ons dat goede palliatieve zorg is wat een patiënt op dat moment nodig heeft.”

‘Omzichtigheid’

Het betrokken ziekenhuis reageert eerder kribbig wanneer we hen contacteren. Omdat er een gerechtelijk onderzoek loopt, wil men ook niet veel kwijt. Het ziekenhuis wil enkel meegeven “dat euthanasievragen altijd met de grootste omzichtigheid moeten behandeld worden”. Er wordt ook verwezen naar de website van het ziekenhuis, waarop staat dat de procedure bij euthanasieverzoek “geruime tijd in beslag kan nemen”. “Hierbij trachten we verschillende waarden af te wegen: eerbied voor het leven, de autonomie van elke patiënt, het bestrijden van ondraaglijk lijden en de zorgrelatie tussen zorgverlener en patiënt.” 

Dat moet ook, geeft ook professor Gastmans aan. “Zo’n vraag moet op een heel zorgvuldige manier behandeld worden. Zeker als het om een patiënt gaat die op het einde van zijn leven in een ziekenhuis terechtkomt en met wie het ziekenhuisteam geen lange voorgeschiedenis heeft. En dat het soms wat tijd vraagt, dat kan ik me indenken. Dat hoeft daarom niet te betekenen dat een ziekenhuis een euthanasie tegenhoudt of bewust vertraagt. Ook al kan ik begrijpen dat het vanuit de familie wel zo gepercipieerd kan worden.”

Wet op patiëntenrechten

Martha stapte dus naar het parket met haar klacht, omdat haar man in het bewuste ziekenhuis werd gedwongen de palliatieve filter te doorlopen terwijl hij zeker was dat hij euthanasie wou. Een patiënt verplichten tot een behandeling die hij niet wenst, is in strijd met de wet op de patiëntenrechten, stellen ook specialisten ter zake.

“De palliatieve filter aanbieden op zich is zeker niet onwettig”, stelt professor Luc Deliens, voorzitter van de multidisciplinaire onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de VUB en de UGent. “Het getuigt zelfs van een goede medische praktijk en goede zorg om palliatieve zorg te betrekken bij een euthanasieprocedure.” Maar er is volgens professor Deliens wél iets mis wanneer die palliatieve filter verplicht wordt voor een euthanasievragende patiënt. “De wet op de patiëntenrechten is daarover heel duidelijk. Een patiënt heeft het recht een behandeling te weigeren. Als hij de filter niet wil doorlopen, dan moet dat gerespecteerd worden.”

Klopt, menen ook advocaten en specialisten euthanasiewet Evelien Delbeke en Sylvie Tack. “Ziekenhuizen die hun patiënten dat verplicht opleggen, overtreden wel degelijk de wet op de patiëntenrechten”, zeggen ze. Palliatieve zorg mag je als patiënt weigeren, al kan dat in de praktijk wel betekenen dat de patiënt geen euthanasie kan krijgen. Want een individuele arts kan niet verplicht worden tot euthanasie en dus wel zeggen dat hij zonder dat palliatief proces de euthanasie niet wil uitvoeren. Sylvie Tack: “Maar die procedure is bedoeld om zorgvuldig te werk te gaan en zeker niet om vertragend of afradend te werken.”

Maar bewijzen dat de palliatieve filter gebruikt wordt om de eigenlijke euthanasie te vertraging, is juridisch gezien moeilijk, meent Delbeke. “Wat we in de praktijk vaak horen, is dat artsen overgaan tot palliatieve sedatie om geen euthanasie te moeten uitvoeren. Bij sedatie worden middelen toegediend om het bewustzijn van de patiënt te verlagen. De patiënt lijkt dan in een soort van natuurlijke slaap te gaan, maar kan in die toestand wel nog tien tot veertien dagen leven. Daar is uiteraard niets mis mee, als de patiënt daarvoor kiest. Maar als de arts palliatieve sedatie uitvoert terwijl de patiënt eigenlijk euthanasie wenst, dan zijn de rechten van die patiënt overduidelijk geschonden.”

*Martha is een fictieve naam