Mama Caroline Jacobs met dochter Ines en zoon Arno. Caroline gaf haar job op om beter voor Arno te kunnen zorgen en om met hem te kunnen deelnemen aan een medicatie-onderzoek in Nederland.
Volledig scherm
PREMIUM
Mama Caroline Jacobs met dochter Ines en zoon Arno. Caroline gaf haar job op om beter voor Arno te kunnen zorgen en om met hem te kunnen deelnemen aan een medicatie-onderzoek in Nederland. © rv

“Overdag valt hij in slaap, ‘s nachts ziet hij schimmen. Maar Arno is een topper”

Caroline Jacobs uit Pousset (Luik) is mama van Arno. Arno is vijftien en lijdt sinds zijn twaalfde aan narcolepsie-cataplexie, de ongeneeslijke slaap-waakstoornis die in ons land naar schatting 4.700 patiënten treft, waarvan 2.600 zoals Arno met ernstige gevolgen. De moedige moeder legt enkele pijnpunten bloot in het beleid inzake zeldzame ziekten.