“Overdag valt hij in slaap, ‘s nachts ziet hij schimmen. Maar Arno is een topper”
Caroline Jacobs uit Pousset (Luik) is mama van Arno. Arno is vijftien en lijdt sinds zijn twaalfde aan narcolepsie-cataplexie, de ongeneeslijke slaap-waakstoornis die in ons land naar schatting 4.700 patiënten treft, waarvan 2.600 zoals Arno met ernstige gevolgen. De moedige moeder legt enkele pijnpunten bloot in het beleid inzake zeldzame ziekten.
“Arno valt overdag constant in slaap, maar ‘s nachts raakt hij niet in een diepe slaap. Hij heeft veel rem-slaap, de droomslaap. Arno heeft vaak nachtmerries, die hem heel werkelijk lijken. Soms ziet hij schimmen en vraagt hij me of er écht niemand in de kamer is. Arno heeft narcolepsie type 1, waarbij ook cataplexie optreedt. Bij emoties krijgt hij spierverslapping, waardoor hij neervalt. We spelen soms tafeltennis, maar als hij me zag staan met dat palet, begon hij te lachen en viel hij. Sinds Arno deelneemt aan een medicatie-onderzoek in Nederland, is zijn cataplexie vrij goed onder controle.”
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
Projectontwikkelaar Ghelamco tekent verlies op
-
5
Nu Lavia ook rest van het seizoen mist: jonge Belg kost Chelsea duizelingwekkend bedrag per speelminuut
Nog niet de transfer waar men op gehoopt had. Nu Roméo Lavia (20) met een nieuwe blessure tot het einde van het seizoen aan de kant staat, maakt Chelsea een eerste - erg pijnlijke - financiële balans op. Het betaalde deze zomer 62 miljoen euro aan Southampton. Maar Lavia zal dit seizoen amper 32 minuten hebben gespeeld. Ofwel 1,94 miljoen euro per minuut... Slik. -
Franse warenhuisketen Monoprix opent eerste winkel in België
De Franse warenhuisketen Monoprix opent vandaag in het Waals-Brabantse Waterloo zijn eerste winkel. -
-
3
Arnaud De Lie kent oorzaak van stevige terugval: renner van Lotto-Dstny heeft ziekte van Lyme
-
Livios
Zonnepanelen en thuisbatterij met stekker straks ook in België toegelaten? “Lagere kosten, maar ze leveren minder op”
Kleine thuisbatterijen en zonnepanelen met een stopcontactstekker: ze bestaan, maar of je ze in België ook mag gebruiken, is niet duidelijk. Synergrid, de Belgische netbeheerderskoepel, wil daar verandering in brengen, omdat de vraag vanuit de markt zou toenemen. Maar is dat echt zo? Zijn de toestellen veilig en voordelig? En kun je ze in elke woning gebruiken? Bouwsite Livios vroeg het aan energie-expert Dirk Van Evercooren. -
Eurocommissaris Reynders (MR) neemt onbetaald verlof om campagne te voeren voor nieuw postje
Belgisch Eurocommissaris Didier Reynders neemt vanaf 25 april onbetaald verlof bij de Commissie om zich volledig op zijn campagne voor de verkiezing van de volgende secretaris-generaal van de Raad van Europa te kunnen toeleggen. Dat heeft de Commissie woensdagavond bekendgemaakt. -
TV
‘3 Body Problem’ verovert de Netflix-kijklijsten en heeft na één week al meer dan 80 miljoen kijkuren verzameld
-
PREMIUMtv
“Liegt Bob over zijn ziekte?”: uitzonderlijke midseasonfinale van ‘Thuis’ zorgt voor onrust bij de fans
-
Celebrities
Vier jaar nadat ze haar verhaal over kidnapping en verkrachting vertelde: zangeres Duffy is terug actief op sociale media
Zangeres Duffy (39) laat voor het eerst van zich horen nadat ze vier jaar geleden vertelde dat ze het slachtoffer was van verkrachting en ontvoering. In een video op sociale media deelt ze een boodschap over het nastreven van geluk. “Een kleinigheidje om het hart te motiveren.” -
Jobat
Doorsnee Belg verdient ruim 300 euro bruto méér dan vorig jaar, maar niet bij iedereen stijgen lonen even sterk
De doorsnee landgenoot verdient 3.800 euro bruto per maand, zo blijkt uit het nieuwe Salariskompas van Jobat.be. Het gaat dan over de mediaan: het middelste loon, wanneer we alle lonen van klein naar groot ordenen. Netto spreken we over ongeveer 2.500 euro. Welke elementen maken nog deel uit van ons loonpakket? En hoe tevreden zijn we hiermee? -
PREMIUM
“Wie in België aan zeldzame ziekte lijdt, is vogel voor de kat”