Eli (10) heeft zeldzame spierziekte: “Weten nog steeds niet wat de prognose is”
Het is niet alleen een schrikkeldag vandaag, maar ook Zeldzame Ziekten Dag. Een dag dus waarop Eli lotgenoten kan ontmoeten. De jongen is 10 en hij heeft de zeldzame ziekte Mitochondriële myopathie. De voedingstoffen in zijn lichaam worden moeilijk omgezet in energie. Waardoor Eli zich dikwijls moe voelt en zijn spieren hem vaak in de steek laten.
In België zijn er 500.000 mensen met een zeldzame ziekte. Gemiddeld wachten ze vier en half jaar op een juiste diagnose. Geneesmiddelen zijn er meestal niet en als die er zijn ze niet betaalbaar of toegankelijk. Allemaal argumenten waarmee verengingen voor zeldzame ziekten beleidsmakers willen wakker schudden.
plusartikels. Je moet nog even inloggen. Zo herkennen we je als abonnee.
