Studente met zeldzame huidaandoening staat model voor Vogue: “Ik ben meer dan het meisje met de littekens”

Wereldwijd heeft 1 op de 22.000 mensen een vorm van epidermolysis bullosa, een aandoening die veroorzaakt wordt door een foutje in de eiwitten. “EB is een erfelijke huidafwijking waarbij bij elke wrijving van de huid pijnlijke blaren en wonden kunnen ontstaan”, legt Bulteel uit. “Die ontstaan bij dagelijkse activiteiten als aankleden, eten en sporten. Met littekenvorming en pijn tot gevolg.”

Lucy gaat al 21 jaar met de aandoening door het leven. “Het aantal keren dat mensen tegen me zeiden dat ik mooi zou zijn als mijn littekens er niet waren, valt niet meer te tellen. Ik ben voor velen ‘dat meisje met de littekens’. Alsof dat mijn enige eigenschap is en alle andere aspecten van mijn uiterlijk of persoonlijkheid tenietdoet”, vertelt ze.

(Lees verder onder de foto.)

Genezen van RDEB is jammer genoeg geen optie, verduidelijkt de dermatologe. “Er bestaat geen standaardbehandeling die EB kan genezen. Er wordt wel onderzoek gedaan naar gentherapie om deze foute eiwitten te corrigeren. Het hoofddoel is eigenlijk om blaren te voorkomen of goed te laten genezen. Dat kan door geen spannende kledij te dragen en de meeste sporten te vermijden. Als er blaren zijn, moeten deze behandeld worden met aangepaste wondverbanden.” Voor Lucy is het dus een kwestie om haar aandoening te aanvaarden.

Maar dat houdt haar alles behalve tegen om trots te zijn op haar lichaam. Waar ze dat vroeger zoveel mogelijk verstopte, staat ze nu regelmatig model om het bewustzijn rond haar aandoening te vergroten en te tonen dat een beperking en schoonheid wél samengaan. “Ik zou mijn littekens kunnen zien als iets waartegen ik vecht, of als iets dat werkt om me in leven te houden. Wat is dan beter?”, klikt het vastberaden.

Lucy begon vier jaar geleden als model voor diverse lingeriemerken en werd nu dus gevraagd door Vogue om deel uit te maken van een nieuwe campagne voor Fantabody. Het Italiaanse merk dat onder andere badkleding verkoopt draagt bodypositivity hoog in het vaandel. “Ik had vroeger nooit gedacht dan mijn aandoening als ‘mooi’ zou worden beschouwd, dus pronk ik nu héél graag met mijn lichaam en de wonden en littekens”, besluit een trotse Lucy.