Goed nieuws voor baby Victor uit Moorsele
Baby Victor uit Moorsele, de baby die net zoals baby Pia de zeldzame spierziekte SMA heeft, kreeg het peperdure medicijn Zolgensma gratis van de producent.
De kleine Victor uit Moorsele lijdt net als baby Pia aan SMA, een spierziekte die ertoe leidt dat de spieren onomkeer verslappen. Om dat proces een halt toe te roepen, bestaat er wel een geneesmiddel, Zolgensma, maar het is peperduur. Zonder tussenkomst van de overheid kost het 1,9 miljoen euro.
De producent van Zolgensma, het farmabedrijf Novartis, besliste vorig jaar na de crowdfunding voor baby Pia om het medicijn voortaan een paar keer per jaar te verloten onder een honderdtal patiëntjes onder de twee jaar. Victor was één van hen. Zijn ouders kregen het goede nieuws een tijd geleden te horen.
De artsen in Leuven hebben het middel intussen toegediend. Dat gebeurde donderdag, nadat ze eerst getest hadden of hij het medicijn wel zou verdragen. “Maar of het echt goed aanslaat zullen we pas binnen enkele maanden zien”, zegt zijn oom Frederik Anseel. “De eerste dagen had hij wat koorts door de inspuiting, maar de voorbije twee nachten waren heel rustig.”
Het medicijn is geen wondermiddel, maar zijn familie heeft veel hoop. “We hebben al voorbeelden gezien, vooral in de Verenigde Staten, waar die kinderen meer kracht hebben en zelfstandig kunnen rechtzitten, rondkijken en voorwerpen kunnen vastnemen met hun handen.”
De familie had zelf al veel geld ingezameld om Zolgensma te kunnen kopen. Dat ingezamelde geld komt nog altijd goed van pas, want de ouders van de jongen zullen ook in de toekomst nog veel medische kosten hebben, bijvoorbeeld voor de aankoop van een rolstoel.
