De vergeten coronapatiënten: ‘Twee weken uitzieken, zeiden ze, maar ik zit al maanden thuis’

Al sinds 15 maart heeft Arne Van Damme (29) corona. Hij belandde nooit in het ziekenhuis en zit dus thuis, met klachten die komen en gaan. “Het is frustrerend”, zegt hij. “Telkens als het iets beter gaat, denk ik: ‘Ja, ik ben bijna genezen.’ Maar dan val ik weer terug in een diep dal als de symptomen terugkeren.” Het is een rollercoaster die stilaan begint door te wegen, ook emotioneel.

Van Dammes klachten vallen te vergelijken met een stevige griep: hoofdpijn, keelpijn, kortademig, bedlegerig, maar vooral de eeuwigdurende vermoeidheid. “Als ik werk, ben ik na twee onlinevergaderingen compleet uitgeput”, zegt hij. “Gisteren heb ik 6.000 stappen gezet, wat niet eens zoveel is. Maar het moet toch te veel zijn geweest voor mijn lichaam: ik heb een hele nacht wakker gelegen door hartkloppingen en heb nu ook al een hele voormiddag nodig gehad om te recupereren.” Voor corona toesloeg, was Van Damme  gezond en sportief.

Net als Van Damme zijn er nog talloze coronapatiënten met soortgelijke klachten: ze werden weken geleden ziek en hoopten er na twee weken thuis uitzieken vanaf te zijn. Dat was immers het beeld dat ze via de media meekregen: ofwel word je erg ziek en moet je naar het ziekenhuis, ofwel vallen de symptomen mee en is het zaak van even thuis doorbijten. Heel wat mensen vallen daar echter tussenin en zitten al ettelijke weken, tot zelfs maanden, ziek thuis. “Het strookt met het beeld dat ik hoor van enkele patiënten in het ziekenhuis die al weken met symptomen kampen”, zegt Roel Van Giel van Domus Medica.

Hoe groot de groep thuispatiënten is, valt moeilijk te zeggen. Een applicatie van de Britse universiteit King’s College die 3 miljoen mensen met symptomen volgde, vond dat 5 procent van de patiënten na een maand nog ziekteverschijnselen vertoonde. Dat schrijft de Britse zakenkrant Financial Times. Voor Vlaanderen zijn de onlinegroepen waarin zo’n 1.000 mensen verhalen delen, een indicatie. 

Slinkend begrip

Tussen die verhalen valt veel frustratie te noteren. Frustratie over de vruchteloze zoektocht naar verklaringen en therapieën, maar vooral frustratie over het algemene onbegrip. “Ik was zo blij toen ik met lotgenoten in contact kwam”, zegt Anneke Veraert (36). “Ik wist plots: ik ben niet alleen. Ik snap dat wel, mensen denken al snel: ‘Zijt gij nu nog ziek? Dat kan toch niet?’ Maar het is effectief zo: ik kan niet gaan werken.” 

Haar collega’s en bazen tonen veel begrip, maar Veraert zit er zelf mee verveeld. “Ik ben vrijdag voor het eerst naar de hartspecialist geweest. Die heeft me meteen tot 15 juli thuis geschreven. Dat betekent dus wel dat ik vier maanden thuis zal zitten. Leg dat dan maar eens uit op het werk als er continu in de media komt dat je na twee weken wel genezen bent.”

Ook dat ze niet systematisch opgevolgd worden, stoort de groep coronapatiënten. “Mij gaan ze er niet meer mee kunnen helpen, maar er zal straks waarschijnlijk een grote groep mensen zijn die net als wij langdurige klachten hebben en nood aan zorg”, zegt Van Damme. “Zou het dan niet logisch zijn om ons op te volgen? Anders blijft het bij het vaste advies: ‘Na twee weken ben je genezen, voel je je daarna niet goed, bel dan de huisarts.’ Maar ook die weet niet hoe het komt dat ik zo lang ziek ben.”

Volgens Van Giel komt dat ook doordat het erg moeilijk is om de juiste diagnose te stellen. “We weten dat patiënten corona hebben gehad soms nog weken later positief testen op een coronatest”, zegt hij. “Maar zelfs bij hen is het voor ons nu moeilijk om te zeggen: ‘Heeft die persoon nu nog corona of is er een andere oorzaak van de klachten?’.” 

Dat we nog niet veel weten over het herstel, komt natuurlijk omdat er nog veel onduidelijk is over de ziekte in het algemeen. Bovendien werd in die eerste weken vooral ingezet op het verwerken van de stroom aan acute patiënten. “Natuurlijk moeten we dit opvolgen in de toekomst”, zegt Van Giel. “Ik vermoed dat daar wel ruimte voor zal vrijkomen vanuit de vele wetenschappelijke teams.”