Een dwangstoornis haalt je leven grondig overhoop. Gedragstherapie is mogelijk, maar werkt niet altijd. Voor sommige patiënten biedt diepe hersenstimulatie (DBS) soelaas. Daarbij plant men via boorgaten twee elektrodes in de hersenen.
Mensen die worstelen met een obsessief – compulsieve stoornis (OCS) investeren enorm veel tijd in handelingen die de meesten onder ons vanzelfsprekend vinden. Ze doen dat vaak vanuit perfectionisme en angst voor controleverlies. Voortdurende twijfels en eindeloze herhaling kunnen leiden tot extreme vermijdingsdrang, uitputting en depressieve gevoelens.
‘Veel mensen met OCS lijden ernstig onder hun aandoening’, vertelt psychiater Chris Bervoets van het Universitair Psychiatrisch Centrum KU Leuven. ‘Hardnekkige dwanggedachten en – handelingen maken sociaal functioneren of een professionele activiteit moeilijk.’
Als psychiater is Bervoets onder meer verantwoordelijk voor het zorgprogramma dwangstoornissen binnen het centrum Obsessief- Compulsieve Stoornissen (KU Leuven). Daar biedt men diverse behandelingen aan, zoals gedragstherapie en/of medicatie.
Dwangcircuit onder stroom
In 10% van de gevallen werken die klassieke behandelingen echter niet. Bepaalde patiënten komen dan in aanmerking voor diepe hersenstimulatie (DBS). Daarbij plant men via boorgaten twee elektrodes in de hersenen van de patiënt en zet men het ‘dwangcircuit’ onder stroom. Chris Bervoets: ‘We verlammen de zenuwcellen die prikkels uitzenden vanuit dat dwanghersencircuit. De stroom kan hoger of lager gezet worden, in functie van het gewenste effect.’
‘Per elektrode kan je andere voltages instellen. Zo zijn er in theorie 70.000 stroomvariaties mogelijk. Die testen we natuurlijk niet allemaal, maar het illustreert wel dat we tot een ‘voltage op maat’ kunnen komen. Meestal duurt zo’n persoonlijke afstelling meerdere maanden. Het is telkens een afweging tussen ongewenste bijwerkingen van de behandeling en het positieve effect ervan op de dwangstoornis.’
Samen met neuroloog Prof. dr. Bart Nuttin en psychiater Loes Gabriels was Bervoets nauw betrokken bij een recente klinische studie (UZ Leuven) rond diepe hersenstimulatie. Het is een laatste onderzoek in een reeks die meer dan 20 jaar teruggaat. ‘Al aan het eind van de jaren 90 zette collega Nuttin de hersenen van 4 patiënten ‘onder stroom’. Doorheen de jaren viel het langdurig gunstige effect van de techniek op. Mensen die positief reageerden op DBS, bleken hun stoornis 15 jaar later nog altijd onder controle te hebben. Ook mogelijke nevenwerkingen zoals hartkloppingen, apathie of warmteschommelingen zijn goed beheersbaar. Eens je de juiste stroomdosis vindt, ben je voor lange tijd vertrokken.’
35% minder symptomen
Patiënten met ernstige dwangklachten scoren meestal 31 tot 40 punten op de standaard OCS- symptomenschaal. Na een DBS- behandeling zakt hun score met gemiddeld 35%. ‘Een meerderheid landt uiteindelijk tussen de 20 en 25 punten. Wie minder dan 25 punten scoort, ervaart meestal een kantelpunt’, legt Bervoets uit. ‘Vanaf die zone neemt de levenskwaliteit disproportioneel toe. Mensen voelen zich minder depressief en angstig, de dwangsymptomen overheersen minder. Er ontstaat wat ruimte.’
Neurochirurgische ingrepen voor psychiatrische problemen gaan gebukt onder een duister verleden.
Die gewonnen ruimte vertaalt zich opmerkelijk genoeg ook in nieuwe behandelmogelijkheden. Bervoets: ‘Mensen krijgen als het ware een nieuw stel hersenen. Daardoor kan de gedragstherapie die vroeger niet werkte, nu plots wel aanslaan. Soms vragen we patiënten toestemming om na de DBS- operatie oude therapieën weer op te starten. Dat niet proberen, zou zonde zijn.’
Veilige techniek
Artsen gebruiken diepe hersenstimulatie al langere tijd voor de behandeling van Parkinson en chronische pijn. In Duitsland en Engeland zet men de techniek in tegen depressie en angst. Toch verloopt de doorbraak van DBS bij psychiatrische ziektebeelden relatief moeizaam. ‘Neurochirurgische ingrepen voor psychiatrische problemen gaan gebukt onder een duister verleden’, verklaart Bervoets. “Vroeger sneed men bepaalde weefsels weg ter hoogte van het dwangcircuit. Dat beïnvloedde de dwangneigingen, maar leidde soms ook tot blijvende gedragsvermindering of apathie. Bij DBS speelt dit gevaar niet. Bij ongewenste effecten kan je de stroom lager zetten of zelfs uitschakelen. Het prikkelverkeer vanuit het dwangcircuit neemt dan opnieuw toe.’
Voorlopig komt slechts een klein groepje OCS- patiënten in aanmerking. ‘Het gaat om mensen die een lang behandeltraject doorliepen, zonder resultaat. Velen onder hen kennen DBS goed. Soms informeren patiënten hun behandelaar over de techniek’, vertelt Bervoets met een knipoog. ‘Niet alle artsen zijn even goed op de hoogte.’
De psychiater hoopt dat hij op termijn meer mensen zal kunnen helpen met DBS. Tot dat moment kan transcraniële magnetische stimulatie (TMS), misschien soelaas bieden. ‘Het principe is gelijkaardig: men geeft de hersenen elektro-impulsen, maar dan van buitenaf. Er is dus geen operatie nodig. Ook hier zijn de eerste resultaten bemoedigend. Misschien kan TMS voorspellen hoe goed DBS werkt voor patiënten met mildere dwangsymptomen. Het kan de drempel tot een bredere toepassing verlagen’, besluit hij.
Getuigenis: ‘Geen wondermiddel, wel nieuwe kansen’
Eén van Bervoets’ cliënten is de 31-jarige Ilse Haex uit Bree. Ze lijdt aan een ernstige vorm van OCS. Na een jarenlang traject van weinig succesvolle behandelingen besloot ze om diepe hersenstimulatie een kans te geven.
‘In de lagere en middelbare school dacht iedereen dat ik perfectionistisch was. Dat was ook zo, maar die neiging vloeide voort uit een onderliggende dwangstoornis. Als ik een toets had op school, moesten mijn ouders me steeds opnieuw ondervragen. Ik bleef onophoudelijk studeren tot ik alles uit m’n hoofd kende. Het gaf me rust, een gevoel van controle. Ik mag geen fouten maken van mezelf.’
Ik vertrouw m’n eigen zintuigen niet. Heb ik wel goed gehoord dat de deur stevig dichtsloeg?
Eeuwige twijfel
Dat laatste illustreert een uitvoerige mail die ik van haar ontving, kort na ons gesprek. Daarin vertelt Ilse dat ze lang had wakker gelegen rond het interview: over hoe ze de dingen had gezegd, welke woorden ze had gebruikt, of ze wel alles verteld had. 7 pagina’s lang bracht de mail verduidelijkingen, extra informatie en voorbeelden, nuances. Ilse: ‘Ik verlies mezelf heel makkelijk in details waardoor ik de grote lijnen niet meer zie. Eeuwige twijfel is hiervan de oorzaak. Ik voel me nooit zeker. Net daarom probeer ik alles te controleren.’
Die onzekerheid verlamt Ilse: ‘Ik vertrouw m’n eigen zintuigen niet. Als ik mezelf afvraag of ik de auto wel goed afgesloten heb, slaat de twijfel toe. Heb ik wel goed gehoord dat de deur stevig dichtsloeg? Heb ik wel echt gezien dat de lichten tweemaal knipperden? En heb ik, ook na een zoveelste check, wel goed gevoeld dat de deur op slot was? Het is een vicieuze cirkel. Daarbij controleer ik telkens opnieuw of de auto effectief op slot is.’
Angst voor eigen appartement
‘Mijn controledwang is gelinkt aan alles wat een potentieel gevaar kan betekenen’, gaat Ilse verder. ‘Als de auto niet goed op slot is, kan hij gestolen worden. Een onnauwkeurig afgesloten kraan kan tot een overstroming leiden, mijn gasvuur creëert dan weer brandgevaar. Zo zijn er oneindig veel zaken waarover ik me zorgen maak en die ik wil bedwingen. Bovendien worstel ik ook met ernstige symmetriedwang en een lichte vorm van poetsdwang. Als er gepoetst moet worden, probeer ik zo weinig mogelijk stoelen, kastjes of spullen op de kastjes te verplaatsen. Want alles staat tot op de millimeter correct. Wanneer ik toch een meubelstuk verschuif, doe ik er achteraf ontzettend lang over om het op exact dezelfde plaats terug te zetten. Uit angst hiervoor logeerde ik lange tijd bij m’n ouders. Ik durfde m’n eigen appartement niet meer binnengaan.’
‘De steeds terugkerende dwanggedachten- en handelingen kosten me vele uren per dag. Alles wat ik doe, gaat gepaard met dwang. Daardoor kom ik vaak te laat op afspraken. Tijdens een dwangproces kan ik niet meer helder nadenken en raak ik helemaal overprikkeld. M’n hoofd draait iedere dag – van ’s morgens tot ’s avonds – op tienduizend toeren. Tegen bedtijd voel ik me telkens compleet uitgeput.’
Laatste kans
‘Een decennium van weinig succesvolle behandelingen later, vertelde m’n psychiater over diepe hersenstimulatie. De idee dat een chirurg elektrodes ín m’n hersenen zou planten, maakte me doodsbang. Wat als hij iets zou raken waardoor ik verlamd zou zijn? Uiteindelijk haalde mijn wanhoop de bovenhand. Ik zag diepe hersenstimulatie als een laatste kans.’
‘Na een ingrijpende operatie – ik beleefde ze deels bij bewustzijn – en de zoektocht naar een geschikt stroomvolume, voelde ik m’n stemming verbeteren. Ook m’n verlammende angst leek een beetje af te nemen. Ik kreeg wat meer rust in m’n hoofd. Die combinatie maakte dat ik plots nieuwe dingen ondernam. Eénmaal per week gaan zwemmen bijvoorbeeld. Het lukte me ook om opnieuw in m’n appartement te gaan wonen, zij het met veel huishoudelijke ondersteuning van familiehulp en mantelzorgers.’
‘Ook m’n psycholoog, die me al 10 jaar begeleidt, merkte verandering. Tegenwoordig werk ik met hem aan m’n zelfvertrouwen en assertiviteit. Ik leer beter grenzen stellen en verwerf inzicht in m’n gedragspatronen en geschiedenis. M’n DBS- behandeling leek hiervoor de ruimte te creëren. Het is nog een prille gedachte, maar ik hoop ooit (opnieuw) te starten met exposure gedragstherapie. Dan stel je jezelf gradueel bloot aan datgene waarvoor je bang bent. Tijdens m’n opnames in de psychiatrie blokkeerde ik hierop, dankzij DBS lukt het op termijn misschien wel.’
Ilse benadrukt dat DBS geen wondermiddel is: ‘Ook na m’n operatie kende ik erg zware periodes en terugvallen. Er zijn nog altijd momenten waarop ik breek. Maar de dag erna sta ik op en probeer het opnieuw.’
Gebrek aan erkenning
Bijna even slopend als de aandoening zelf, vindt Ilse het gevecht om erkenning. ‘Om in aanmerking te komen voor diepe hersenstimulatie moet je ernstig geïnvalideerd zijn door de aandoening en alle mogelijke behandelingen doorlopen hebben. En toch oordeelde de mutualiteit dat ik geen recht heb op de zorgpremie: een financiële ondersteuning voor hulpbehoevende mensen. Mijn ziekenfonds deed dat op basis van een standaardvragenlijst, verplicht vanuit de overheid, die ze ook bij hulpbehoevende bejaarden gebruikt. ‘Kan je koken en poetsen?’ luidde één van de vragen. Dat lukt, in theorie, want ik ben een gezonde jonge vrouw. Maar in de praktijk laat mijn obsessief compulsieve stoornis het niet toe. Zelfs na m’n DBS-behandeling kan ik niet opnieuw werken, noch een relatie aangaan met iemand. Het ziekenfonds heeft mij op verschillende domeinen totaal verkeerd ingeschat. Recent diende ik een nieuwe aanvraag in. Hopelijk herziet ze hun oordeel. De facturen van Familiehulp moeten immers elke maand betaald worden.’
Hetzelfde gebrek aan erkenning voelde Ilse bij de federale overheidsdienst voor personen met een handicap. Een invaliditeitsuitkering kreeg ze pas na een lange strijd, tot in de rechtbank toe. ‘Daarvoor moest ik het financieel redden met een halftijdse job in de kinderopvang die ik eigenlijk niet aankon. De overheid is soms echt blind voor de zware gevolgen van een psychische kwetsbaarheid. Ik hoop dat mijn verhaal een wake-up call is voor allerlei instanties.’
Ik hoop dat mijn verhaal een wake-up call is voor allerlei instanties
Stigma
Als je haar niet goed kent, maakt Ilse een spontane, goedlachse indruk. ‘Dat je in oppervlakkige contacten niet veel merkt van m’n aandoening is m’n geluk en handicap terzelfdertijd. Het is handig dat mensen je niet constant aanstaren, maar anderzijds zien mensen ook niet hoe invaliderend m’n dwangstoornis werkelijk is. Een oordeel is dan snel gevormd. Waarom werk ik niet? Verdien ik m’n uitkeringen wel? Vaak minimaliseren mensen: ‘Oh, dat heb ik ook’, zeggen ze. Sorry, maar ze hebben meestal geen flauw idee. Ik ben gestopt met uit te leggen hoe m’n dwangstoornis me bepaalt en beperkt. Dat leidde er te vaak toe dat ik gekwetst achterbleef. Iemand die me de raad geeft om ‘de knop om te draaien’ zou ik willen antwoorden: zelfs al vind ik je opmerking kwetsend en beledigend: ik wens je mijn aandoening niet toe.’
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
