Heeft u ook last van endometriose? Laat het ons hier weten.

Een modern liefdesverhaal. Zo noemen Thomas en Ellen uit Gent de docu MyEndo waar ze 4,5 jaar met hart en ziel aan hebben gewerkt. Daarin tonen de filmmakers hoe ze worstelen met een ziekte waar ze geen flauw benul van hadden dat die ook echt bestond. “De weg naar een oplossing is lang geweest. We hebben elkaar in het diepste, donkerste moment van ons leven leren kennen. Maar we zijn er altijd geweest voor mekaar. De gedachte dat we elkaar steunen geeft ons verhaal een positieve twist, ondanks de miserie.”

De lange zoektocht begon voor Ellen al in het middelbaar. “Ik had altijd enorm veel bloedverlies tijdens mijn regels. Omdat iedere vrouw tegen me zei: Och, dat hoort erbij, stelde ik me er geen vragen bij. Maar ik weet nog dat ik op mijn veertiende al tussen de lessen door pijnstillers nam. Soms tot vijf per dag. Pas rond mijn achttiende werd de pijn erger. Werd ik zieker. En moest ik langer thuisblijven. Vier, vijf, soms zes dagen in bed. Ik voelde dat er iets niet klopte. Het deed zeer toen ik naar het toilet ging, ik had pijn tijdens het vrijen.”

Tien jaar voor diagnose

Haar eerste bezoek aan een gynaecoloog draaide uit op een ontgoocheling. “Hij nam een echo, maar zei: Alles in orde. Die pijn is normaal.” Maar normaal was het allerminst. “Mijn maandstonden waren zo hevig dat ik soms flauwviel van de pijn. Het voelde alsof ze met naalden in je buik staken. Een echte martelgang was het. Mijn levenskwaliteit was nul.”

Thomas: “Het pad naar een diagnose was enorm frustrerend en heeft tien jaar geduurd. De tweede gynaecoloog zei letterlijk: Google endometriose eens en kom dan nog eens terug. Om de pijn te stillen, kregen we ook meer opiaten voorgeschreven. Dat begon met codeïne, waarvan je er maximaal vier per dag mag nemen. Ellen zat al aan zes. Morfine mocht ze nemen voor als het te erg zou worden. Absurd was het. Een straatje zonder einde. Het moest stoppen. Na veel research zijn we terechtgekomen bij professor Christel Meuleman, onze vijfde gynaecoloog, die wereldtop is op het vlak van endometriose.”

“Het moment dat we in het UZ Leuven de diagnose kregen, ben ik totaal gecrasht. Ellen bleek de zwaarste vorm van endometriose te hebben. Haar organen – darm, baarmoeder, eierstokken en eileiders – plakten aan mekaar. Ze bleek onvruchtbaar, en moest geopereerd worden. Een zware ingreep van zeven uur lang. Officieel krijg je drie maanden om te revalideren, maar na zeven maanden was het nog altijd niet in orde. Het was echt heftig.”

De klachten zijn gelukkig verminderd. “Het littekenweefsel, dat zich nadien gevormd heeft, blijft pijn doen en kan zelfs leiden tot obstructies. Het is iets wat opgevolgd moet blijven worden. Ons monster zal er voor altijd zijn. Daar kunnen we niet om heen. Endometriose is en blijft een chronische ziekte.”

Happy End

Hun lijdensweg was loodzwaar. Niet overal kregen ze gehoor. Een verzekering om Ellens’ inkomen als zelfstandige veilig te stellen was onmogelijk omdat ze endometriose heeft. En toch kreeg hun film onverhoopt een happy end. Hoewel de prognoses om zwanger te worden uiterst slecht waren, is acht maanden geleden hun schattige dochter Jazz geboren. “De dokter vertelde ons dat we minder dan 10 procent kans maakten om natuurlijk zwanger te worden. We hebben het geprobeerd, maar het is niet gelukt. Na de operatie zijn we een ivf-behandeling opgestart. En was ik, als bij wonder, meteen zwanger.”

Eigenlijk wilde het koppel dat fantastische nieuws nog even geheimhouden. “We vonden het aanvankelijk een spoiler. Ons kindje is niet de insteek van de docu. Tegelijk is het ook ontzettend belangrijk dat we het van de daken schreeuwen. Want dankzij de juiste behandeling en de juiste dokters is Jazz nu in ons leven. Die naam is bewust gekozen. Net als ons kindje is ook het muziekgenre geboren uit een lange, moeilijke strijd.” Een strijd die ze nooit hebben willen opgeven. “Omdat we wisten: endometriose is een ziekte die nauwelijks gekend is en toch duizenden vrouwen treft. Als de diagnose al snel in de pubertijd zou kunnen vallen, bespaar je jonge meisjes heel wat leed en later een zware ingreep. Die boodschap willen we koste wat het kost uitdragen.”