Ouders van baby Pia vragen om ziekte SMA op te sporen met simpele hielprik: “Dan zou Pia niet het vooruitzicht hebben gehad in een rolstoel te zitten”

Het is nu bijna een jaar geleden dat Vlaanderen zijn hart liet zien en bijna twee miljoen euro inzamelde tijdens de SMS-actie voor baby Pia, het meisje uit Wilrijk dat geboren werd met de zeldzame ziekte SMA (spinale musculaire atrofie). Nu ze het duurste prikje ter wereld kreeg toegediend, gaat het steeds beter met Pia: in april kon ze al enkele seconden zelfstandig zitten, nu doet ze dat al een kwartier tot zelfs een halfuurtje. 

Toch had het nog beter kunnen gaan met Pia. Als de diagnose bij haar geboorte werd gesteld, via een simpele hielprik, had ze misschien al kunnen rondlopen. “En zou ze niet het vooruitzicht hebben om in een rolstoel te zitten", legt de mama van baby Pia uit. 

Ook Lise Vandecasteele, huisarts en Vlaams volksvertegenwoordigster, vindt het onbegrijpelijk dat de opsporing van SMA nog altijd niet is opgenomen in de hielprik. Voor 12 andere ziektes is dat wel het geval. “Er is geen plan, er is geen budget. Dus we staan geen stap verder”, stelt de huisarts. “Minister Beke (Vlaams minister van Welzijn, red.) zegt geen vroegtijdige opsporing te doen als de ziekte onbetaalbaar is. Minister De Block (minister van Volksgezondheid, red.) zegt geen medicatie terug te betalen als de ziekte niet in een vroegtijdig stadium ontdekt wordt. Dat is communautaire chaos wat ten koste gaat van kinder- en mensenlevens.” 

Met baby Pia gaat het beter dan ooit, maar mama Ellen is kritisch voor ministers De Block en Beke: “Veel beloftes, maar nog weinig van in huis gekomen (+)

”2,2 miljoen euro zijn binnen, Jayme (1) kan behandeld worden: “Onvoorstelbaar dankbaar” (+)