Vermoeid en vergeetachtig, nog maanden na corona: ‘Niemand weet hoelang we hiermee gaan rondlopen’
Coronapatiënten blijven soms nog maanden na hun besmetting met het virus vechten. De klachten kunnen zo hevig zijn dat ze hulp nodig hebben om zich te wassen of aan te kleden. Dat toont onderzoek van de UHasselt.
“Het is een hel waar ik al vijf maanden in zit. Ik heb last van last van duizelingen, hoofdpijn, zelfs van chronische diarree. Dat komt in vlagen en trekt dan weer weg. Maar als ik ’s avonds ga slapen, weet ik nooit hoe ziek ik de volgende ochtend zal wakker worden. Dan is je leven echt heel beperkt.”
In april, toen ons land al in lockdown zat, werd Natasja Van de Peppel (37) getroffen door het coronavirus. De alleenstaande mama van twee kinderen voelde zich enorm moe. Nog voordat ze ademhalingssymptomen ontwikkelde, werd ze getroffen door een beroerte.
Bijna een halfjaar later worstelt ze nog steeds met de ravage die het coronavirus in haar lichaam heeft aangericht. Hoewel corona in de eerste plaats bekendstaat als een longvirus, wordt het steeds duidelijker dat het ook elders in het lichaam schade kan aanrichten.
“Ik ben enorm vergeetachtig nu”, zegt Van de Peppel. “De eerste maanden kon ik geen telefoongesprekken meer volgen en het gebeurt nog vaak dat ik niet op de juiste woorden kom. Het lukt ook niet om boodschappenlijstjes op te stellen, want ik kan niet bedenken wat ik de volgende dagen ga eten.”
Facebookgroep
De symptomen die van de Peppel beschrijft, zien artsen vaker bij patiënten opduiken. Sommigen klagen over geheugenstoornissen of ze voelen zich moe en kunnen zich moeilijk concentreren.
“Chinese rapporten legden maanden geleden al een verband tussen corona en hersenbloedingen of beroertes”, zegt neuroloog Paul Boon (UZ Gent). “Het is verrassend natuurlijk, maar we zien inderdaad dat er soms neurologische of psychiatrische problemen ontstaan bij coronapatiënten. Het fijne ervan weten we nog niet, maar we hebben wel een vermoeden over de oorzaak. Bij sommigen kan corona een enorm felle reactie van het immuunsysteem teweegbrengen. Die reactie zou zodanig buiten proportie zijn dat ze ook schade aanricht in het eigen weefsel.”
Van de Peppel is trouwens niet de enige die maanden na haar diagnose nog elke dag strijd moet leveren. Een aantal patiënten die erg traag revalideerden, verenigden zich in een Facebookgroep. Zo kwamen ze in contact met onderzoekers van de Universiteit Hasselt. Die bevroegen samen met de Universiteit van Maastricht en twee Nederlandse instellingen in totaal 2.000 mensen die met het virus waren besmet.
Het ging hierbij enkel om personen die milde klachten hadden en nooit in een ziekenhuis waren opgenomen. Maar toch bleek dat veel bevraagden drie maanden na hun ziekte nog altijd last hadden van vermoeidheid, kortademigheid, hoofdpijn of spierpijn.
De Universiteit Hasselt heeft nu een tweede, meer diepgaande, bevraging gedaan bij de 210 Vlaamse patiënten van de groep. Met een gemiddelde leeftijd van 41 jaar gaat het hier om relatief jonge personen. Maar toch merkten de onderzoekers dat velen blijven lijden onder het virus. Chris Burtin, professor revalidatiewetenschappen aan de UHasselt: “Een op de drie bevraagden heeft zelfs moeite om zich aan te kleden of te wassen.”
Ook Van de Peppel is al maanden hulpbehoevend en heeft de steun van haar omgeving nodig om kleine taken afgewerkt te krijgen. “Ik kan wel koken en de afwas doen”, zegt ze. “Maar dan kan ik die dag niet meer de vloer dweilen. Ik kan gelukkig rekenen op de hulp van mijn vrienden en mijn huishoudhulp. Maar ik moet mijn inspanningen echt heel erg doseren.”
Screening en revalidatie
Het is niet enkel het virus dat deze groep patiënten parten speelt. De laatste maanden is er voor hen weinig aandacht geweest in het wetenschappelijk onderzoek, omdat het coronavirus te nieuw is om de langetermijneffecten te bestuderen.
“Het voelt alsof ze nu tussen wal en schip zitten”, zegt Burtin. “Velen zijn nooit in een ziekenhuis opgenomen, omdat het toen niet nodig was. Maar daardoor hebben ze ook geen opvolging van artsen gekregen. Als ze dan naar een specialist gaan voor een long- of een hartfoto, brengt die meestal niets aan het licht.”
Volgens Burtin is het dringend tijd voor aangepaste revalidatieprogramma’s voor (post)covidpatiënten. Er moet een betere screening gebeuren om te kijken wie er blijft sukkelen met gezondheidsklachten en zij moeten een goed afgestemde begeleiding krijgen.
“Natuurlijk weten we nog te weinig over de langetermijneffecten van corona”, zegt Burtin. “Maar je merkt soms wel dat het met sommigen gestaag beter gaat zodra ze weer wat van hun normale taken kunnen uitvoeren. Deze mensen hebben waarschijnlijk baat bij een betere revalidatie om hen daarbij te ondersteunen.”
Dat er dringend nood is aan meer ondersteuning voor deze ‘onzichtbare’ groep, beaamt Van de Peppel volledig. “Eigenlijk kan niemand zeggen hoelang we nog met die klachten gaan rondlopen”, zegt ze. “Misschien nog een paar maanden, misschien de rest van ons leven. Velen van ons worden daar hopeloos van. Omdat er zo weinig professionele hulp is, voelt het soms alsof we eigenlijk niet bestaan.”