Leven met hypochondrie: ‘Hele dagen controleerde ik mijn lijf’

‘Wat als ik een hartstilstand krijg in de cinema?’

Wouter (18) worstelt met angst om ernstig ziek te zijn

“Laatst was ik er nog van overtuigd dat ik keelkanker had. Ik kwam uit een drukke periode, was uitgegaan en mijn keel zag helemaal rood. Eerst dacht ik nog aan een gewone keelontsteking, maar na drie weken was het nog niet weg. ‘Je keel ziet er gezond uit’, zei mijn dokter. Het kon evengoed wat hooikoorts zijn. Tja, dáár had ik – de eeuwige hypochonder – dan weer niet aan gedacht. (lacht)

“Vier jaar geleden, na een conflict met mijn moeder, is het begonnen. Dat was een heftige periode, maar bij mijn vader en stiefmoeder vond ik een veilig nest. Ik voelde me gelukkig. Toch veranderde er iets: ik was plots heel snel nerveus, stond op met hartkloppingen en had vaak een benauwd, verward gevoel. We dachten dat het wel zou overwaaien, maar tijdens een uitstap met mijn grootouders aan zee kreeg ik plots geen adem meer en werd het me zwart voor de ogen.

“Diezelfde avond probeerde ik nog uit te zoeken wat ik had. Dus schakelde ik vriend én vijand dokter Google in. Uiteraard kwam ik op ernstige aandoeningen uit: hartkwalen, longziektes, problemen met bloeddruk. Ik zocht zó hard naar wat er mis was met mij. Als je het mij vraagt, is mijn strijd met hypochondrie toen begonnen.

“Mijn huisarts sprak van hyperventilatie. Dat is wel vaker aan hypochondrie gelinkt. Ik doe geregeld adem­halings- en relaxatie-­oefeningen. Stress speelt bij mij een grote rol. Ik ben heel gevoelig voor grote veranderingen. Dat was in mijn puberteit al zo. En ook nu weer, met mijn start op de hogeschool. Mijn darmen en maag spelen alweer op. (lachje)

“Gelukkig heb ik het niet 24/7. Soms heb ik wekenlang niks van klachten. Maar van de ene op de andere dag kan dat weer omslaan. Meestal panikeer ik pas als ik ergens langer dan twee weken mee rondloop. In die tijd probeer ik me rustig te houden. Al ben ik er dan natuurlijk sterk op gefocust. En alles wat je voedt, groeit. Ook die bezorgdheid.

“Welke diagnoses ik mezelf al aan­gepraat heb? Och, waar moet ik ­beginnen? (zucht gespeeld) Hart­ritme­­stoornissen, een hart­aanval, longkanker – bij een benauwd gevoel, darmkanker – meestal bij buikpijn door stress, een hersentumor – toen ik me lange tijd verward voelde en over mijn woorden struikelde. Ik kan maanden last hebben van één orgaan, daarna mindert die angst, om dan weer elders in mijn lijf toe te slaan.

“Het ding is: wat voor een ander een onschuldige steek in de buik is, is voor mij een grote golf die me overspoelt. En ook al weet je dat er niks aan de hand is, dat instinct – die angst – loopt altijd op kop. Ook voor mijn omgeving moet dat niet makkelijk zijn, ik besef dat wel. Soms voel ik mij een aansteller, terwijl ik enkel geruststelling wil. Er zijn al vrienden op afgeknapt. Zeker in die beginperiode, toen ik haast de deur niet uit durfde. Vroegen ze of ik mee ging naar de film, dan paste ik. ‘Want wat als ik een hartstilstand krijg in de cinema?’ Die angst zat er diep in.

“Ik heb nog altijd angsten nu, maar ik laat ze me minder belemmeren. Integendeel, soms daag ik mezelf bewust uit. Maak ik me zorgen over mijn hart, dan ga ik hardlopen of intensief zwemmen. Dan weet ik: er is niks mis met mijn hart.

“Een jaar geleden ben ik wel hard in paniek geslagen. Ik dacht dat ik met een spierverrekking zat, en had al een tijdlang ijs op mijn been gelegd. Tot artsen op een scan een bot­tumor zagen. Dat was andere koek, want nu werd ik niet gerustgesteld naar huis gestuurd. Integendeel, de dokter sprak me niet veel moed in. Ik had 99 procent kans op een kwaadaardig gezwel. Als bij wonder bleek ik die andere ene procent. Ook dat gaf ergens wel een geruststelling: het is nog niet mijn moment om te gaan.

“Ik besef nu veel meer: het is niet omdat ik een hartkwaal of kanker krijg, dat ik er per se aan zal sterven. Ook met corona bekijk ik het zo: het is niet omdat ik het vang dat het ­meteen mijn doodsvonnis betekent. Toch ontsmet ik mijn handen veel vaker dan anderen, merk ik. Overal waar ik een pompje zie staan, sla ik toe.

“Eerlijk gezegd: het vreet wel veel energie om mezelf daar constant van te overtuigen: Wouter, je bent niet ziek. Maar ik heb intussen wel geleerd: life goes on, ook met die angsten. Het moet een beetje leefbaar blijven, toch? Het leven moet meer zijn dan alleen maar die angst om ziek te worden of te sterven. Alleen dat googelen moet ik nog afleren. (lacht) Dat is zo’n beetje een guilty pleasure.”

‘Hele dagen was ik bezig mijn lijf te controleren’

Linda (32) leefde zeven jaar met de angst dat ze multiple sclerose had

“Vanaf mijn twaalfde zat ik al met angsten, vooral voor operaties. Had ik een splinter in mijn vinger, dan was ik al bang dat die in mijn bloedbaan zou belanden, een bloedprop zou veroorzaken en ik onder het mes zou moeten. Later kreeg ik een heilige schrik voor de dood.

“Toch ging het behoorlijk goed, tot mijn 22ste. Het begon met een doof gevoel in mijn ene been, daarna ook tintelingen. Google bestond natuurlijk al. (gniffelt) Toen ik mijn klachten door de zoekmachine haalde, kwam ik telkens op hetzelfde uit: multiple sclerose (MS). En hoe meer symptomen ik las, hoe meer ik er ook begon te voelen.

“Ik ben toen, samen met mijn moeder, naar de huisarts gestapt. Hij onderzocht me en kon niks vinden – oef. Maar toen kwam het: mijn moeder liet vallen dat ik al bang was geweest voor MS. Waarop hij antwoordde: ‘Ja, daar heb ik ook even aan gedacht.’ Op dat moment ging het mis. Want ook al verzekerde mijn dokter dat ik het níét had, ik onthield vooral: zie je wel, al mijn klachten passen in het plaatje van MS.

“Vanaf dat moment liet het mij niet meer los; MS werd mijn grootste angst. Járen heeft dat door mijn hoofd gemaald. Tot ik op een bepaald moment een MRI-scan eiste. Ik hield het niet meer uit, ik wilde geruststelling. Ik had geluk: mijn scan was helemaal schoon, geen vuiltje aan de lucht. Alleen: vlak voordien had ik met een MS-patiënt gesproken, en hij vertelde me dat er op zijn eerste scan ook niks te zien was. Pas op een tweede scan kwam de ziekte bij hem aan het licht. Dus je kunt al raden wat dat met mij deed. (lachje)

“Hele dagen was ik bezig met mijn lijf te controleren. Kon ik nog het puntje van mijn neus aanraken, met mijn ogen dicht? Nog recht­op staan met mijn ogen toe, zonder te vallen? Dat lukte, maar toch was ik er niet gerust op. Ik had ook van die helse doem­scenario’s: zag ik iemand voorbijfietsen, dan dacht ik: ‘Verdorie, dat kan ik straks niet meer.’ Of ik zag mezelf al in een rolstoel zitten, helemaal afhankelijk. En dan was er nog de vrouw in onze straat met MS. Elke dag observeerde ik haar: hoe stapt ze, hoe doet ze? Herken ik mezelf in haar? Die gedachten gingen volledig met me aan de haal.

“Zeven jaar lang heb ik hiermee geworsteld. Wekelijks zat ik bij de dokter. Ook voor mijn sociaal leven was die hypochondrie een ramp. Wat mij het meeste heeft aangegrepen, is het onbegrip. Je zit al zo met jezelf in de knoei en dan hoor je alleen maar: ‘Oké, Linda, maar je hébt dat niet. Laat het los.’ Achteraf bekeken begrijp ik dat wel: ik praatte over niks anders meer, want ik zocht voortdurend geruststelling. Tuurlijk waren sommigen helemaal klaar met mij en mijn gezeur. Ik ben er verschillende vrienden door verloren. Terwijl ik op dat moment juist een luisterend oor nodig had.

“Ik heb van alles geprobeerd om ervan af te geraken: een psycholoog, een psychiater, anti­depressiva, vitaminepillen, mindfulness. Ik ben jaren in behandeling geweest, maar het hielp niks. Uiteindelijk ben ik opnieuw bij de huis­arts gaan aankloppen. Hij vroeg me wat me dan wél gerust zou stellen. Voor mij was dat duidelijk: een tweede scan. Ik had het mezelf goed ingeprent: is er opnieuw niks te zien, dan heb ik het ook echt niet. En zo ging het ook. De scan was goed, en ik geloofde het. Ik heb toen heel hard gehuild van blijdschap, samen met mijn moeder. Toen is mijn herstel begonnen. En natuurlijk had ik soms nog wel klachten, maar ik kon ze loslaten. Het bleef niet meer plakken.

“Ondertussen ligt het nu vier jaar achter mij. Ik hoor nog altijd liever geen verhalen over MS, ik wil niet opnieuw getriggerd worden door klachten van anderen. Maar ik stel het prima. Ook onder de hele corona­crisis blijf ik best nuchter. In het begin was ik wel wat bang. Ik durfde niet goed naar mijn werk, want ik sta in de zorg. Maar die schrik is snel gaan liggen. Nooit meer laat ik me zó beïnvloeden door angst.”

‘Trillend van woede plofte ik de kilo’s medicatie bij de apotheker’

Karin Jacobs (60) schreef een boek over haar hypochondrische moeder

“Mijn moeder was hypochondrisch, op het theatrale af. Ze kon nooit gewoon zeggen dat ze pijn had. Het was altijd: (gilt het uit) ‘Ik heb píjn, píjn, píjn!’ Met al haar scans, van organen, botten en weefsels, konden we de muren behangen. Maar nooit hebben de dokters iets gevonden.

“In haar jonge jaren maakte ze op feestjes nog graag ambiance, maar thuis was ze altijd ziek. Een verpletterende hoofdpijn was haar excuus om ’s morgens niet te moeten opstaan. Haar dag begon altijd pas om 10 uur. Zelfs ik was geen gegronde motivatie om op te staan. Voor ik naar school vertrok, at ik altijd alleen.

“Ook op reis liep het altijd mis. Dan kreeg ze weer hoofdpijn, buikpijn en allerlei vage klachten. Toen mijn vader er een dokter bij riep, haalde ze haar beste huis-tuin-en-keuken-Italiaans boven: (op pathetische toon) ‘Operazione, molto dolore!’ Als kind was dat wel beangstigend: zo’n paniekerige mama in een vreemde taal, in een vreemd land. Na het doktersbezoek, en de voorgeschreven medicatie, voelde ze zich altijd even gerustgesteld. Maar een week later was die angst daar terug. Want het had veel met angst te maken. Ik geloof niet dat ze de dingen bewust wilde saboteren.

“Mijn moeder was, voor zolang als ik me kan herinneren, pillenverslaafd. Toen ik nog een kind was, zat ze vooral aan de pijnstillers, zo’n dertien per dag. Ik weet nog hoe ik op een dag besefte: dit moet nú stoppen. We waren op trip in Knokke. Moeder had weer eens migraine, en grootmoeder kreeg haar het bed niet uit. Stiekem grabbelde ik alle pillen die ik maar kon vinden bij elkaar – poeders, ampullen, capsules, pastilles, zetpillen – en verstopte ze achter de lijsten van de schilderijen. Moeder was rázend. ‘Ik maak me van kant als je die pillen niet geeft!’

“Overal waar ze kwam, sloeg ze bij een apotheek een paar dozen pijnstillers in. Zo legde ze een voorraadje aan. De laatste vier jaar van haar leven nam haar collectie alleen maar toe. In haar koelkast lagen meer pillen dan groenten. Een explosieve cocktail was dat: bètablokkers, antidepressiva, morfinepleisters – stuk voor stuk middelen om haar pijn te verdoven.

“Jarenlang slikte ze alles door elkaar, in steeds zwaardere dosissen. Het maakte haar leven tot een hel. Alleen: dat wilde zij niet inzien. Op de afdeling psychiatrie, waar ze meermaals verbleef, zaten volgens haar allemaal ‘junkies’. Maar toen ik haar met haar neus op de feiten drukte – dat ze zelf verslaafd was – was ik het rotjong.

“Haar pijn overheerste alles, ze kon over niks anders meer praten. Dat maakte het ook moeilijk om nog op een normale manier met haar te converseren. Elk telefoontje was een medisch verslag, ze vroeg niet eens waar ik mee bezig was. En had ik eens iets onder de leden, dan wuifde ze dat altijd weg: ‘Ach, wellicht heb je gisteren iets verkeerd gegeten?’ Wat haar mankeerde, was veel erger.

“Was haar pijn ingebeeld? Een huisarts verzekerde me van niet. Door haar depressie werd die pijn ook nog eens uitvergroot. Altijd ging ze op bed liggen met het idee: hier eindigt de wereld. Het was alsof ze die pijn nodig had, haar leven hing eraan op.

“Vaak belde ze dan: ‘Zoeteke? (fluisterend) Uw moeder is stervende.’ ‘Oei’, zei ik dan. ‘Dat is wel een heel lange doodsstrijd die gij doormaakt, moeder. Ge zegt al veertig jaar dat ge gaat sterven.’ Ik probeerde het luchtig te houden. Toen ze voor de honderdste keer zei dat ze uit het raam wilde springen, relativeerde ik dat: ‘Moeder, ge zit hier op het gelijkvloers.’ (lachje)

“Was die humor mijn wapen om het vol te houden? Eigenlijk wel, want anders had ze mij ongetwijfeld mee de dieperik in gesleurd. Ik moest wel eelt op mijn ziel kweken. Natuurlijk kwam ik weleens huilend thuis, nadat ik haar weer als een zielig hoopje mens had achtergelaten. Maar tegenover haar probeerde ik me altijd sterk te houden. Nu denk ik: misschien had ik er minder met humor tegenin moeten gaan, want dat maakte haar eens zo kwaad en triest. Eigenlijk vroeg ze gewoon compassie. Maar ik kon dat niet opbrengen. Anders ging ik er zelf onderdoor.

“Pas op, het is niet dat ik totaal onverschillig was. Telkens weer liet ik mij door haar meevoeren – zo manipulatief was ze wel. Dan dacht ik: ‘O jee, nu gaat ze wel heel erg tekeer. Misschien is er deze keer wél iets aan de hand?’ Tot het dan weer duidelijk werd dat er met haar lijf niks verkeerd was. Ik kon me dan echt bekocht voelen, kwaad ook. Vaak was het ook ronduit gênant, zoals die keer toen ze in het ziekenhuis heel ziek lag te spelen, met naast haar een vrouw die voor de tweede keer tegen een hersentumor vocht. Ik schaamde me dood.

“De laatste jaren liep het helemaal uit de hand. Ze trok wel drie keer per week naar de spoed: (theatraal) ‘Geef mij een spuit!’ Op den duur waren er ook huisartsen die niet meer wilden langskomen, ze voelden hun geweten knagen. Maar dan stapte ze doodleuk naar een andere arts, die wel weer meeging in haar verhaal. Dat was haar strategie: dokter-shoppen. Ik hoor het haar laatste huisarts nog zeggen: ‘Mevrouw, wat u van mij vraagt, is illegaal. Ik mag dit niet voorschrijven, want dan hou ik mee uw verslaving in stand.’ Toch deed hij het.

“Datgene waar ze me zo vaak bang voor had gemaakt – haar overlijden – kwam ironisch genoeg onaangekondigd. Bijna vier jaar geleden, op haar 79ste, stierf ze thuis in bed, aan een overdosis. De verpleegkundige van de MUG had mijn moeder meteen herkend: ‘Dat is die vrouw die elke week de spoed binnenkomt.’ Wat een geluk, dacht ik nog, ik zat er al mee in dat ze mij nog zouden verdenken. Eerder had mijn moeder me al een paar keer gesmeekt: ‘Karin, ik wil zo niet meer leven, doe iets.’ Dan zie je dat zo één seconde door je hoofd flitsen: moet ik nu echt een kussen nemen en mijn moeder versmachten? Uiteraard wilde ik dat niet. Maar tegelijk zag ik wel iemand die ondraaglijk leed – dag in, dag uit.

“Een maand na haar overlijden heb ik een boodschappentrolley vol medicatie naar een van haar apothekers gebracht. Eén van de vele. Trillend van woede plofte ik de kilo’s medicatie op de toonbank. ‘Dit heb ik bij mijn moeder gevonden. Ze is overleden aan een overdosis. Ze was klant bij jullie.’ Ik kreeg vooral een niet-begrijpende blik: want ja, ze had toch een voorschrift?

“Niet dat ik de hele farma-industrie wil verguizen. Maar laat dit toch een wake-upcall zijn, denk ik dan. Een oproep aan artsen om niet te gretig in te gaan op de grillen van hun patiënten, om niet weg te kijken van die pillenslikcultuur. Want hoe vaak ik ook hulp heb willen inschakelen, ik stond te roepen in de woestijn. Vandaar deze noodkreet, uit woede en verdriet.”

Karin Jacobs, Moederpijn, Manteau, 200 p., 19,99 euro .