VUB-rector Caroline Pauwels: ‘Ik zou kunnen genezen van kanker, maar die medicatie is onbetaalbaar en kan je in België niet krijgen’

Het heeft iets uitbundigs. De meeuwen roepen door de speakers van de laptop. Haar witte haar waait zwierig voor haar ogen. Ze zit nochtans binnen terwijl we videobellen. En zegt: "Twee dagen lang zag ik het compleet niet zitten. Ik kwam thuis na een week op de Covidafdeling, heb mijn kinderen voor de zekerheid maar weggestuurd. Ik was voor het eerst echt op. Ontmoedigd. Futloos: 'Nu heb ik álles gedaan om vooruit te komen en vlieg ik volledig terug naar af?' Ik waai nu een week uit in Oostende. Letterlijk. En het betert. Goed verluchten heb ik altijd gedaan en ik geloof nogal in het heilzame van jodium. Ik zit hier soms met een muts op en sjaal rond en probeer te werken, ramen wijd open. Ik voel me in een sanatorium. (lacht) "

Hoe frappant alweer, de rechtkrabbelende rector. Haar lach, haar energie - zou Raymond zingen - in contrast met wat ze soms vertelt. Eerst was er al in mei niet bepaald reden om van vrolijkheid te barsten, toen haar gezegd werd dat de behandeling tegen haar maag- en slokdarmkanker niet aansloeg. "Als ze na een jaar zeggen: 'Het gezwel is terug'... Je snapt dat niet." En nu, in oktober, testte ze positief op Covid. "Wat je met mijn onderliggende pathologie niet wil meemaken.”

Ook over haar kankerbehandeling op zich is er redelijk onthutsend nieuws, vertelt ze haast langs haar neus weg in de staart van het gesprek. Daar staat ze tegen een frustrerend gegeven aan te kijken. "Ik zou kunnen genezen met bepaalde medicatie, maar die kan je in België niet krijgen. Ze wordt hier voorlopig niet terugbetaald en is onbetaalbaar. Het gaat over een experimenteel medicijn, dat de specifieke kankercellen zou kunnen afremmen of doen verdwijnen. In Frankrijk, in Nederland is het wel toegankelijk. 

Een baby Pia-verhaal, daar doet het aan denken, ja. Mijn zussen hebben al gezegd: we doen een benefiet voor jou. (lacht) Als men mij zegt: het is je allerlaatste kans, dan zal ik er misschien anders over denken. Maar nu? Probeer ik niet cynisch te worden als men mij zegt: een geneesmiddel bestaat, maar we kunnen het jou niet geven."

Hoe is dat mógelijk? Nederland, Frankrijk. Dat is de achtertuin.

"Maar je komt zomaar niet binnen in de sociale zekerheid of het zorgstelsel van een ander land. De debatten over de winsten van de farmaceutische industrie en de onderhandelingen over terugbetaling met de overheden zullen we moeten blijven voeren. Er bestaat veel oneerlijkheid en die treft zieke mensen. In dit voorbeeld mezelf. Het soort kanker dat ik heb, komt ook vaak voor in Japan, ook daar staan ze verder op het gebied van medicatie. 

Maar ik woon ook niet in Japan, ik woon hier. Voor sommige experimentele studies zijn er voorwaarden zoals leeftijd, in goede conditie zijn, nog nooit een therapie doorlopen hebben enzovoort, om geen vertekening van de resultaten te hebben. En dan val je ernaast omdat je nét niet aan alle criteria voldoet. Studies moeten uiteraard ook erg nauwkeurig worden uitgevoerd, dat spreekt voor zich."

Verschrikkelijke situatie toch?

"Ik vloek wel, maar de wetenschappers vloeken nog meer dan ik, denk ik."

Het gaat over je léven. En jij denkt aan de wetenschappers...

"Het ís wel cynisch. Ik moet zelf overeind blijven. Samen met mijn dokters. Zij zien zoveel meer dan ik, en zijn wellicht vaker gefrustreerd."

Je staat bovendien zelf aan het hoofd van een hele staf wetenschappers.

"Mijn netwerk helpt me al zo goed, maar er op die manier gebruik van maken, zou onjuist zijn, denk ik. Nu, puur hypothetisch: opbrengsten van benefiets worden beter structureel ingezet, om méér mensen te helpen dan alleen mezelf."

***

In vergelijking met dit soort medische loterij op leven en dood, lijkt haar coronabesmetting achteraf weer wat relatiever. Al heeft het erom gespannen. "Als het testresultaat binnenkomt, denk je: 'Oké, ik hóóp dat ik bij de gelukkigen ben die er makkelijker doorkomen.' Ik ben binnengebracht op de spoed. Ik had minder dan die 90 saturatieniveau zuurstof, heb cortisone gekregen. Ik heb een week in 'ons' UZ Brussel gelegen, dat erg op het voorplan is getreden met terechte alarmkreten - een derde afdeling werd net bijgebouwd - en ik heb er zelf gehoord en gezien hoe nodig dat was. 

Ik stel altijd veel vragen, hè: als afleidingsmanoeuvre voor mezelf en intussen leer ik veel bij. Ik was erg emotioneel door de inzet van het zorgpersoneel om van die steriele boel toch iets heel menselijks te maken. Een man had aan zijn vrouw een boeket laten afgeven. Toen de vrouw naar de intensieve moest, konden die bloemen niet mee. Daar was het personeel dan weer zelf kapot van. En ik begrijp dat. Men spreekt altijd van de grote zaken, van het kiezen 'Wie behandelen we eerst?' enzovoort. Maar die kleine dingen hakken er daar ook hard in."

Heb je een idee hoe je besmet bent geraakt?

"Geen idee. Ik zag nog mensen voor het werk. Maar altijd met ventilatie, afstand, masker, handgel. Ik paste uiteraard heel hard op. Ik kreeg het niet van mijn kinderen, zij zijn negatief getest en ik heb het hen ook niet doorgegeven. Mijn chauffeur werd wel ziek. Daar voel ik me zo schuldig over. Hij kan het ook van iemand anders hebben opgepikt, zegt men mij dan. En ik wéét dat wel, maar toch. Herkenbaar voor alle coronapatiënten, denk ik, die schrik om anderen te besmetten."

Heeft corona je kankerbehandeling verstoord?

"Omdat de vorige dus niet aansloeg, krijg ik nu immunotherapie in combinatie met chemo. We hebben die twee keer moeten uitstellen omdat ik té verzwakt was. Ik ben ook in de kliniek altijd yoga en mijn ademhalingsoefeningen blijven doen, ook al was ademen moeilijk. De angst was er. Maar vorige week is de behandeling heropgestart. En hier aan zee ben ik voorzichtig beginnen te wandelen. De eerste dag ben ik hard gevallen, omdat ik zo trilde op mijn benen. Maar ik dacht: ik ben tóch al buiten. Dat zijn kleine schepjes moed. En discipline. Waarmee ik mezelf optrek (maakt beweging als een pop aan een touwtje, red.) opdat ik terug rechtsta."

Wat een tour de force weer.

"Dit is wat ik doe voor mezelf. Om aan het leven te blijven vasthaken. Ik lééf te graag. En werk te graag. Dat verandert niet."

Intussen barsten onder studenten de noodkreten volop uit.

"En begrijpelijk. Ik maak me zorgen. Maar liefst een derde van onze studenten betaalt zijn studies met studentenjobs, die wegvielen door Covid. Het vaakst zijn dat studenten met een migratieachtergrond, anderstalige en internationale studenten. Naar het OCMW gaan durven ze meestal niet, want 'dat wordt verhaald op onze ouders en die zijn er nog slechter aan toe dan wij'. Verschrikkelijk, dat jonge mensen al zo'n last moeten dragen. Velen duiken onder de radar, trouwens, weten we gewoon niet meer te vinden."

"En dan het sociale aspect, dat treft alle studenten. Ze hebben fysiek contact nódig, zeker de eerstejaars. In de aula was vrienden maken al lastig, vanop anderhalve meter en van achter dat masker. Kennismaken met docenten ook. En dat is het nu helemaal. Dat vreet. Er is een overbevraging van de studentenpsychologen, de wachtlijsten worden te groot. We hebben er al extra aangesteld, maar nog is het niet genoeg. Al moet niet iedereen per se naar de psycholoog, maar gewoon een gesprekje kan ook niet."

Die eerstejaars zijn bovendien de arme zesdejaars van de eerste lockdown.

"Die geen laatste honderd dagen hebben gevierd, geen eindejaarsbal hebben gehad, geen buitenlandse reis hebben gemaakt. Noem het op. En ik vrees dat we opnieuw van een heel Covid-jaar moeten uitgaan. Een ander perspectief is er momenteel niet."

"Máár. Wat is een positieve lezing van deze crisis? Als we niet te veel angst spuien, gaat deze generatie er één van probleemoplossers worden. Ik zie jonge gasten zich organiseren, middelen zoeken, interessante alternatieven bedenken. Zoals een project rond deep data onze campus, bijvoorbeeld: er zijn zoveel data die we toch niet ter beschikking hebben, wat we in de Covid-crisis ook al merkten. Of zoals de zoon van mijn vicerector, die een stuk bos kocht en er boomhutten heeft gebouwd waar mensen tot rust kunnen komen. Hen moeten we helpen: ook door te hameren op het perspectief in plaats van op de problemen. 

Jongeren zien nu ook dat niks marcheert als mensen niet solidair zijn. Onze studentenraad alleen al: schítterend. Zíj denken aan: 'Wat doen we in de kerstvakantie voor de achterblijvers op kot?', wij niet. Terwijl: mijn studententijd, in de jaren tachtig? Dat was individualisme ten top. Wij waren de generatie van de Millets en de Docksides (merk-anorakken en -mocassins, red.). Wij waren al zeker van een job na ons afstuderen en klaar. Dat was allemaal vrij pretentieus."

Droeg u ook die dure anorakken?

"(lacht) Neen, maar ik vond Docksides wreed gemakkelijk, zoals ik nu nog altijd baskets draag. Ik kwam uit Sint-Niklaas. Heb filosofie en communicatie gestudeerd, eerst in Antwerpen en Leuven en dan ontdekte ik Brussel. Voor mij was 18 jaar: vrijheid. Niets moest. Het was ontdekken: ik kan drie films na elkaar kijken in de bioscoop als ik wil, en dat ook doén. Of bedenken of je al dan niet naar de les zou gaan. Ik was wel streng voor mezelf over deadlines. Maar ik zat op kot. Wilden we twee dagen weggaan? Niemand wist waar we zaten, zeker onze ouders niet. Het was ook het ontdekken van nieuwe vriendschappen, met mensen van heinde en ver, en daar je weg in vinden. Zulke dingen moet je leren tijdens je studies. Dat valt nu allemaal weg. Dat is echt heel erg."

Uit welk nest komt u?

"Mama was er altijd, zorgde voor ons. Ze was verpleegster, maar in een katholiek ziekenhuis moest je toen stoppen als je kinderen kreeg. Papa had zelf geen universiteit gedaan. Hij werkte zich op bij Esso in de veiligheid, heel trouw aan de multinational - daar hadden we dan discussies over (lacht). Maar mijn twee oudere zussen en ik kregen alle kansen. Alles was ook mogelijk in die tijd. Wij voelden: het kan nog crescendo gaan. Het werd op een bepaald moment zelfs té."

Jullie zijn nu de digitale examens aan het voorbereiden. Hoe leg je die af zonder stress als je eerst onder je bureau moet filmen en niet te lang naast je scherm mag staren of je wordt beticht van spieken?

"De resultaten van de proefexamens die we zopas hebben afgenomen, wel deels nog in de fysieke ruimtes, zijn nog best geruststellend. Het controleren op trichen moet wel. Mijn zoon studeert in Canada - momenteel online vanuit België - en krijgt continu evaluaties. Misschien moeten ook wij daar meer naartoe. De onderbreking van alle practica en labo's is nog het grootste probleem. Ik zie het ook bij mijn dochter, die een artistieke opleiding volgt. Die zou expo's moeten bezoeken, samenkomen om dingen te doén. Daar vallen echt gaten in de opleiding."

Gaan de lichtingen afgestudeerden van '20 en '21 minder gegeerd zijn op de arbeidsmarkt?

"Ik denk het echt niet. (schamper) Wie gaat hen wat durven aan te wrijven? Ik niet. Ik denk wel dat ze hun curriculum zullen moeten bijspijkeren. We moeten hen daarmee helpen. Maar nogmaals: ik denk dat het een generatie wordt van veerkracht, volhouden én slagen."

Bent u nu niet té optimistisch? Die motivatie is bij velen echt weg.

"Ik wéét het. Ik spreek met heel veel erg ontmoedigde jongeren. We hebben niet genoeg naar hen geluisterd tot nu toe, we zijn hen al onze steun verschuldigd. Ook de ontredderde studentes wier brieven nu viraal gaan, wil ik graag persoonlijk antwoorden. Dat als je er middenin zit, het moeilijk is om de uitgang te zien. Zo gauw er weer wat vrijheid komt, denk ik dat velen zich wel zullen kunnen herpakken. Ik hoop het echt. Huil uit. Maar kijk ook rond, denk na, zoek uit wat je wél kan doen. Met je vrienden gaan wandelen in het bos is niet hetzelfde als dansen. Klopt. Maar het enige - vrees ik - wat we voorlopig kunnen zeggen is: dit gaat voorbíj. Dit gaat écht voorbij."

Wie een kankerdiagnose krijgt, moét dat wel leren, kijken naar wat wel kan.

"Ik deed dat voordien al. Een mens zoekt altijd tussen angst, hoop en rede. Hoop hebben is moediger dan continu te wanhopen. Idealisme is moediger dan cynisme. Cynisme is opgeven. Dat is een optie waar je niet te veel mensen mee moet vervelen, vind ik. Het is niet de weg voorwaarts. Dat klinkt allemaal heel wollig hé, dat weet ik ook wel. Maar het hélpt wel."

"Ik ben geen onverbeterlijke optimist, hoor. Dat een lunatic als Trump voortaan geen zottigheden meer uithaalt, daar ben ik niet zo zeker van. Ik ben een possibilist. Dingen kunnen gebeuren. Slechte dingen, maar goede ook. Ik moét van mezelf blijven geloven in de mogelijkheden van kunst, politiek, journalistiek, wetenschap."

Wat met de genezing van uw kanker, intussen?

"Het is te vroeg om te zeggen of de immunotherapie aanslaat. Het lijkt een valabele optie, dat voel ik wel. De dokters ook. Ik kan wel verdrietig zijn omdat mijn volledige energiepeil er niet is. En ik ben voor en door corona zoveel afgevallen dat er nu eerst kilo's moeten bijkomen om de therapie te kunnen doorstaan. Een hele keten van vrienden komt eten brengen. Wat kan ik ooit voor hen terugdoen? Een groot eetfestijn bij mij thuis, zoals vroeger, met mij als chaoot in de keuken. Ik kijk er zo naar uit."

"We werken hypothetisch, mijn dokters en ik. Kankers worden soms chronisch. Dat zou voor mij zo kunnen zijn. Genezing is wellicht ook mogelijk. Maar ook het perspectief 'niet lang meer' is een mogelijkheid. Mijn dokters blijven zoeken, wie weet vinden zij iets nieuws, wat meer mensen helpt dan alleen mezelf. Zo'n case te kunnen worden, daar hoop ik op. Daar gelóóf ik in. Het helpt dat andere, bittere gegeven te verteren: dat dat dure medicijn bestáát, maar dat ik er niet aan kan.”