Leven met migraine: ‘Ik heb alle kwakzalvers van België gezien en ik heb veel geld aan hen uitgegeven’

AN LEMMENS: ‘ONDER EEN TREIN’

An Lemmens (40) heeft chronische migraine, die ze van haar vader heeft geërfd. ‘Ik zag van kleins af dat hij soms niet aanspreekbaar was en geen licht of geluid kon verdragen. Ik ben dus met migraine opgegroeid.’

Wanneer zijn bij jou de klachten begonnen?

An Lemmens: “Toen ik 14 of 15 jaar was. De eerste jaren viel het nog mee: als ik op school hoofdpijn kreeg, ging ik naar het secretariaat voor een pijnstiller. Daarmee kwam ik de dag door. Later was dat niet meer voldoende. Tijdens de laatste schooljaren lag ik elke week een dag of twee in bed. Het scheelde niet veel of ik had mijn diploma niet gehaald: ik was wel geslaagd, maar ik was te weinig dagen aanwezig geweest.

“Tot mijn 30ste heb ik veel gesukkeld. Ik ging naar de neuroloog, probeerde nieuwe behandelingen, hield hoofdpijndagboeken bij – ik noteerde wat ik at, hoe ik sliep, of ik stress had… Van sommige medicatie kreeg ik een lage bloeddruk en liep ik de hele dag te duizelen, van andere kwam ik aan. Maar de pijn bleef. Ik zocht ook in de alternatieve hoek: ik heb alle kwakzalvers van België gezien en ik heb veel geld aan hen uitgegeven. Maar ook bij hen werd me telkens duidelijk dat ze me niet konden helpen. Ik leed er enorm onder. Er zijn momenten geweest waarop ik dacht: als dit zo doorgaat, spring ik onder een trein.”

Wat is er na je 30ste veranderd?

Lemmens: “Op aanraden van een collega ging ik langs bij André Farasyn, een kinesist in Gent, voor roptrotherapie, een behandeling die op je spieren inwerkt. Hij ging met een metalen deurknop over mijn spieren en wrikte en trok alles los. Het deed afschuwelijk veel pijn en achteraf stond ik vol blauwe plekken. Maar het werkte: ik had een half jaar geen migraine. Voelde ik hoofdpijn opkomen, dan kon ik die met een gewone pijnstiller tegenhouden. Die man heeft mijn leven gered, ik kan het niet anders zeggen. Ik ben nog een paar keer bij hem op consultatie geweest, en elke keer nam ik een fles champagne voor hem mee.

“Helaas is hij een paar jaar geleden overleden. Sindsdien gaat het weer slechter. Ik heb nog niemand gevonden die op exact dezelfde manier werkt. Mijn huidige kinesist brengt een beetje verlichting, maar ik heb toch minstens twee aanvallen per maand. Ik heb net weer een heel weekend afgezien. Het is natuurlijk een rare tijd, misschien heeft dat er ook mee te maken. Maar volgens mij komt het vooral omdat ik weer medicatie ben gaan nemen. Het is een vicieuze cirkel: ik wil geen medicijnen slikken omdat ik weet dat ik er op termijn alleen maar meer hoofdpijn van krijg. Maar daardoor breekt een aanval zo hevig door, dat ik wel iets móét nemen.”

Voel je een aanval aankomen?

Lemmens: “Vroeger wist ik: als ik honger krijg, moet ik eten, anders lig ik binnen de 10 minuten plat. Nu voel ik het vooral in mijn nek. Dan begin ik die onbewust te kraken. Of krijg ik trek in iets heel vettigs of ongezonds. Ik vraag me soms af of dat een voorbode is, dan wel of de migraine een gevolg is van die vettigheid.”

Kun je de pijn op dat moment nog voorkomen?

Lemmens: “Als ik onmiddellijk een spuit met triptanen zet of een pilletje neem en kan rusten, lukt het meestal wel. Maar het is uitstel: daarna komt de pijn terug. Meestal laat ik de aanval gewoon komen. Ik moet er toch door.”

Kun je omschrijven hoe het voelt?

Lemmens: “Alsof ze met een ijspriem in je hoofd hakken. Door je oog en zo je hoofd in. Steeds opnieuw. En dat twee, drie dagen aan een stuk.”

En als je uitgerekend dan een show moet presenteren?

Lemmens: “Dat is dan brute pech, hè. Ik blijf overeind op adrenaline, maar zodra ik van het podium stap, zak ik in elkaar. Ook mijn vrije tijd wordt gehypothekeerd. Als ik ergens naar uitkijk, heb ik die dag gegarandeerd een aanval. En op vakantie lig ik de eerste drie, vier dagen in bed met de gordijnen dicht.

“Als het echt moet, kan ik me op het werk nog ziek melden. Maar een kind kun je niet op pauze zetten. Het doet me pijn als mijn dochter met haar knuffels speelt en ik haar hoor zeggen: ‘Heb je hoofdpijn? Zal ik een spuitje zetten?’ Dat is helaas wat ze thuis geregeld ziet. Ik kan het niet genoeg benadrukken: migraine is niet gewoon felle hoofdpijn. Het verlamt je hele leven.”

Migraine is erfelijk. Hou je je hart vast voor haar?

Lemmens: “Tot nu toe vertoont ze geen signalen, maar bij mij is het ook pas in de puberteit begonnen (Zappa Rosa is bijna 6, red.). Ik hoop dat ze ervan gespaard blijft.”

Hoop je nog op verbetering?

Lemmens: “Ik blijf zoeken naar een kinesist die op exact dezelfde manier als André Farasyn roptrotherapie toepast. Toevallig heb ik ook net iets gelezen over cervicogene hoofdpijn die, net als migraine, meer op het aangezicht zit. Daarvoor zou transcutane elektroneurostimulatie (TENS) hulp kunnen bieden: dat is een techniek waarbij zenuwen gestimuleerd worden met een elektrische prikkel om de pijn te verlichten. Mogelijk ga ik dat binnenkort eens proberen.”

PROF. Koen Paemeleire: ‘NIET TE GENEZEN’

Professor Koen Paemeleire is kliniekhoofd van de dienst neurologie in het UZ Gent en heeft jaren ervaring met migrainepatiënten.

Wat is migraine precies?

Koen Paemeleire: “Je kunt het vergelijken met een auto met een grote motor die veel verbruikt, maar die een kleine benzinetank heeft. Als de tank leeg raakt, gaat het controlelampje branden en moet je zo snel mogelijk bijtanken. Dát is een migraineaanval.”

Meer dan één op de tien Belgen zou eraan lijden.

Paemeleire (knikt): “De aandoening komt heel vaak voor. Er zijn wel grote verschillen in het aantal aanvallen. Gemiddeld krijgt een migrainepatiënt er twee per maand, maar wie chronische migraine heeft, telt minstens vijftien dagen hoofdpijn per maand, waarvan acht dagen of meer migraine.

“Als iemand vertelt dat hij aan migraine lijdt, vinden mensen dat haast normaal, net zoals niemand nog opkijkt van een hoge bloeddruk. Maar de impact van migraine is gigantisch. Op de lijst van meest belastende aandoeningen van de Wereldgezondheidsorganisatie staat migraine op de tweede plaats, na rugklachten.”

Hoe krijg je migraine?

Paemeleire: “Zowel je genen als de omgeving spelen een rol. Er zijn al veertig genen geïdentificeerd die mee bepalen of je vatbaar bent voor migraine. Vervolgens kan die uitgelokt worden door alcohol, hormonale schommelingen, slaaptekort of te weinig eten. En we weten dat een depressie chronische migraine kan veroorzaken.

“Veel patiënten denken dat ze kunnen genezen van migraine en zoeken naar die ene oorzaak: ‘Als ik die vind, ben ik ervan af.’ Zo werkt het helaas niet. Je kunt leren omgaan met migraine, maar je kunt niet genezen: we kunnen iemands genen niet veranderen.”

Dus zelfs op een onbewoond eiland…

Paemeleire: “...waar het niet te warm is, en je ontspannen met een boek onder een palmboom zit? Ja, zelfs daar kun je migraine hebben. Het is zoals bij epilepsie: aanvallen kunnen getriggerd worden, maar ze komen ook zonder aanleiding.”

Hoe stel je de diagnose?

Paemeleire: “Neem je een hersenscan van iemand met migraine, dan ziet die er normaal uit. We moeten ons dus concentreren op de kenmerken van de hoofdpijn. Er moet sprake zijn van minstens twee van de volgende vier kenmerken: de hoofdpijn is eenzijdig, is kloppend, neemt toe bij routineactiviteiten zoals bukken of de trap opgaan, en is matig tot ernstig. Daarnaast moet er een overgevoeligheid voor licht en geluid zijn, die al dan niet gepaard gaat met misselijkheid en braken. Een derde van de patiënten heeft ook last van het zogenaamde aura: vóór of tijdens de hoofdpijn zien ze een flikkering of zwarte vlekken in het gezichtsveld.

“Door die uiteenlopende symptomen duurt het soms lang voor mensen de juiste diagnose krijgen. Eenzijdige, kloppende hoofdpijn in combinatie met misselijkheid wordt snel herkend. Maar patiënten met ernstige hoofdpijn die last ondervinden bij bruuske bewegingen en overgevoelig zijn voor licht en geluid, denken minder snel aan migraine, terwijl ze aan alle voorwaarden voldoen.”

Migraine treft drie keer meer vrouwen dan mannen. Hoe komt dat?

Paemeleire: “De hormonen spelen een belangrijke rol. Vóór de puberteit hebben jongens gemiddeld iets meer migraine dan meisjes, maar vanaf de eerste menstruatie gaat de curve van de meisjes steil omhoog. Dat wil niet zeggen dat migraine een hormonale ziekte is: het is een hersenaandoening, en hersenen worden beïnvloed door de hormonen.”

Speelt voeding een rol? Je hoort weleens dat chocolade migraine kan uitlokken.

Paemeleire: “Dat is een mythe. Ik kreeg ooit de vraag om mee te werken aan een migrainekookboek. Als ik weinig principes zou hebben, had ik het gedaan: met zo’n boek kom je gegarandeerd in de boekentoptien. Maar er bestaat geen voeding die migraine veroorzaakt. We hebben wel vastgesteld dat veel patiënten vóór een aanval een drang naar zoetigheid hebben. Migraine is dus geen gevolg van de chocolade, maar als je er zin in krijgt, kan dat een voorbode van de aanval zijn.”

Is er iets aan migraine te doen?

Paemeleire: “Je kunt proberen de triggers te vermijden. Voorts willen we de aanvallen verlichten of zelfs deels voorkomen met braakwerende middelen of pijnstillers, en als gewone pijnstillers niet meer helpen, schrijven we een geneesmiddel uit de familie van de triptanen voor. Ik kan me voorstellen dat we ooit het genetisch profiel van een patiënt kunnen lezen zodat we meteen weten welke medicatie zal aanslaan, maar dat is nog verre toekomstmuziek. Nu is het een kwestie van zoeken: werkt de ene therapie niet, dan proberen we een andere.

“Daarnaast proberen we het evenwicht op lange termijn te herstellen met preventieve medicatie: die moeten patiënten dagelijks nemen om aanvallen te voorkomen. Doorgaans is dat medicatie die eigenlijk voor een andere aandoening is bedoeld, maar ook doeltreffend blijkt tegen migraine, zoals botox, antidepressiva, anti-epileptica en bloeddrukverlagers. Je kunt er het aantal aanvallen tot de helft mee verminderen, maar soms zijn er bijwerkingen, zoals gewichtstoename, vermoeidheid en een droge mond.

“Men is er wel in geslaagd om antilichamen tegen migraine te ontwikkelen. Je hebt nu vier geneesmiddelen die je via een maandelijkse of zelfs driemaandelijkse injectie toedient. Het aantal aanvallen kan met minstens de helft verminderen en patiënten hebben amper bijwerkingen, maar er hangt een stevig prijskaartje aan vast: minstens 500 euro per maand. Er zijn al meerdere dossiers ingediend om de terugbetaling te regelen, maar die zijn tot nu toe telkens afgewezen.”

Eén van die geneesmiddelen is Aimovig van Novartis: ex-minister van Volksgezondheid Maggie De Block weigerde het op te nemen in de lijst van terugbetaalde medicijnen, en kreeg veel kritiek.

Paemeleire: “Het is een moeilijke kwestie. Omdat er zoveel migrainepatiënten zijn, gaat het over een enorm budget. Als je de grens op minstens één hoofdpijndag per week legt, spreek je over 2 procent van de bevolking of 230.000 inwoners. Vermenigvuldig je dat met 500 euro, dan kom je uit op 115 miljoen euro per máánd.

“Aimovig en die andere geneesmiddelen zijn niet beter dan wat we al hadden, maar ze werken wel op een andere manier. We kunnen er dus andere patiënten mee helpen, bij wie tot nu toe niets soelaas bracht. In sommige landen wordt de terugbetaling op basis daarvan bepaald: hoeveel andere medicijnen hebben gefaald? In Duitsland ligt dat op zes geneesmiddelen, in Spanje moet je drie andere medicijnen en botox geprobeerd hebben.

“Botox wordt bij ons trouwens wel terugbetaald in het geval van chronische migraine, dus als je meer dan vijftien dagen per maand hoofdpijn hebt.”

Er worden in België jaarlijks 1,6 miljoen ziektedagen opgenomen wegens hoofdpijn. Met de juiste medicatie zou dat aantal toch sterk kunnen dalen?

Paemeleire: “Het probleem is dat migrainepatiënten doorgaans slechts een korte periode afwezig zijn, en bedienden krijgen in geval van ziekte de eerste maand nog een loon van de werkgever, bij arbeiders is dat de eerste week. De kosten voor de overheid blijven dus vrij laag: dat speelt mee in de terugbetalingsdossiers.”

Het aantal geneesmiddelen dat niet werkt voor een bepaalde patiënt kun je aantonen, het aantal migrainedagen per maand niet. Als een terugbetaling daarop wordt gebaseerd, kunnen mensen dan niet makkelijk valse informatie verstrekken?

Paemeleire: “Dat is inderdaad een zwak punt. Nu vragen we patiënten om het aantal pijndagen bij te houden in een hoofdpijndagboek. Dat kun je vervalsen, maar dat is fraude. In de praktijk zie ik dat weinig.

“In het UZ Gent hebben we een onderzoeksproject rond digital health. De patiënt draagt dan een smartwatch die informatie verzamelt. Blijft hij in bed liggen? Klinkt zijn stem minder luid? Loopt hij trager dan normaal de trap op? Zo kunnen we een aanval objectief aantonen. We hopen zelfs nog een stap verder te gaan en ook de triggers vast te leggen. Daarmee zouden we een migrainemodel op maat kunnen maken: ‘Opgepast, mevrouw A, u hebt te weinig geslapen en een maaltijd overgeslagen, uit uw gegevens leid ik af dat dat bij u tot een aanval kan leiden, dus neem gas terug.’ In een latere fase zou dat systeem een aanval kunnen detecteren vóór de patiënt pijn voelt.”

Met zo’n toestel geven patiënten wel veel privacy op.

Paemeleire: “Dat klopt. Maar dat is niets nieuws. Iedereen die een smartphone op zak heeft, wordt gevolgd. Het moet vooral duidelijk zijn wie de eigenaar is van de data, en die moeten goed versleuteld worden. Dat is het geval voor onze dossiers en de hoofdpijnagenda’s.”

Die hoge prijs voor het geneesmiddel Aimovig doet denken aan het verhaal van baby Pia: haar levensreddende medicijn kostte 2 miljoen euro. Dan rijst algauw de vraag of er een maximumprijs voor medicatie moet komen.

Paemeleire: “Het lastige is dat we niet weten wat de echte ontwikkelingskosten van een geneesmiddel zijn. Ik denk dat er niet zozeer nood is aan een maximumprijs, wel aan meer transparantie.”

Evy Gruyaert: ‘PIERCING TEGEN DE PIJN’

Radio- en televisiepresentatrice Evy Gruyaert (41) lijdt al van kinds af aan chronische migraine. Ze heeft er het boek Kop op over geschreven. ‘Mijn eerste bewuste herinnering dateert van mijn 6de: ik was op een verjaardagsfeestje en kon niet meer van de hoofdpijn. Mijn ouders zijn me komen halen. Pas toen ik uren in bed had gelegen, met de gordijnen dicht, ging het beter.’

Gebeurde dat vaak?

Evy Gruyaert: “Ja. Ik ging met barstende hoofdpijn naar school en kwam uitgeteld weer thuis. Maar hoofdpijn leek in onze familie haast normaal: mijn mama heeft migraine, haar vader en zijn moeder hadden het ook. Zij zijn er nooit voor naar de dokter geweest. We zijn West-Vlamingen, en dan is de mentaliteit: ‘Niet klagen, doorbijten en uw werk doen.’”

Wanneer heb je de diagnose te horen gekregen?

Gruyaert: “Toen ik zwanger was van mijn eerste kind, op mijn 32ste. Ik had nog meer last dan anders. In 80 procent van de gevallen heb je minder migraine tijdens de zwangerschap, het merendeel heeft zelfs geen aanvallen meer. Ik hoorde helaas bij de overige 20 procent. En omdat ik zwanger was, mocht ik bovendien geen medicatie nemen.

“De huisarts verwees me door naar de neuroloog, en daar viel voor het eerst het woord ‘migraine’. Ik was bijna opgelucht. Alsof ik plots de toestemming kreeg om me zo slecht te voelen: ik beeldde het me niet in.”

Migraine wordt als een alarmsignaal van overprikkelde hersenen beschouwd. Jij bent hoogsensitief: is er een verband?

Gruyaert: “De wetenschap weet het niet voor 100 procent zeker, maar er zou inderdaad een verband zijn. Hoogsensitieve mensen hebben geen filter: ze zien, voelen en horen alles. Er komt te veel tegelijk door hun trechter, tot hun systeem het niet meer aankan. Er zou trouwens ook een link zijn tussen migraine en de neiging tot angstaanvallen, burn-out en depressie, maar ook daar weten ze het fijne nog niet van. De vraag is: verhoogt migraine je kans op die aandoeningen, of is het net omgekeerd?”

Hoe verloopt een aanval bij jou?

Gruyaert: “Meestal begint eerst mijn linkeroog te tranen. Ik krijg het warm en koud, begin trager te denken en kan moeilijker op mijn woorden komen. Ik verwissel de l en de r, en ik merk sneller geuren en fel licht op. Vaak krijg ik zin in chocolade of frisdrank. Eén of twee dagen later begint de pijn, meestal tussen 4 en 5 uur ’s ochtends. Dan kan ik niks meer: zelfs huilen doet te veel pijn. Drie dagen ben ik compleet buiten strijd. Daarna moet ik een aantal dagen recupereren en ben ik doodmoe. Het is hels. Sinds ik medicatie neem, is het aantal aanvallen die volledig doorbreken, wel verminderd. Dat maakt het leefbaarder.”

Heb je lang naar de juiste medicatie moeten zoeken?

Gruyaert: “O, ja. Tussen mijn 6de en mijn 32ste, toen de diagnose werd gesteld, heb ik werkelijk álles geprobeerd. Eerst moest ik één pilletje slikken, dan twee, daarna drie. Tot ik dacht: dit is het niet. Ik heb ook alternatieve methodes geprobeerd: shiatsu (Japanse acupressuur, red.), acupunctuur en chakramassage. Als je meer dan vijftien dagen per maand helse hoofdpijn hebt, geef je alles een kans. Uiteindelijk heb ik een goede cocktail gevonden: een combinatie van de pijnstiller triptanen, met daarbij domperidon, de generische variant van Motilium, en Cataflam, een ontstekingsremmer. Zo kan ik de ergste pijn voorkomen, maar eigenlijk ben ik er geen voorstander van: migraine is een noodsignaal van je hersenen, en als je dat negeert, put je je reserves uit. Maar soms kan het niet anders – als ik opnames heb, bijvoorbeeld. En met twee kindjes van 8 en 4 jaar kan ik ook niet om de haverklap in bed blijven liggen.”

Je hebt ook een daith piercing laten plaatsen.

Gruyaert: “Dat is mijn grootste redding geweest. Een daith piercing is een ringetje door het kraakbeen van je oor. Het principe komt uit de acupunctuur: in je oor zit een knooppunt van zenuwen waar een migraineaanval opgewekt kan worden. Het ringetje doorboort dat knooppunt en verbreekt de connectie. De techniek is niet wetenschappelijk onderbouwd, maar voor mij werkt het: ik ben van vijftien of meer pijndagen per maand naar vijf gegaan. En de piercing ziet er ook mooi uit.”

Het UZ Gent werkt aan een systeem om patiënten digitaal op te volgen. Zou je daarvoor openstaan?

Gruyaert: “Zeker. Ik gebruik een app om mijn gegevens bij te houden. Ik vul een pijndagboek in, en daarnaast moet ik intikken hoe laat ik eet, wat ik drink, hoeveel uren ik slaap, hoe het weer die dag is, of ik ongesteld ben, enzovoort. Ik heb vaak geen tijd om dat allemaal in te voeren en neem me dan voor om het later te doen, maar dat vergeet ik uiteraard. Dan is zo’n smartwatch, die alles automatisch registreert, heel handig.”

© Humo