Sabine heeft na hersentumor constante ondersteuning nodig, maar krijgt geen budget: “Wanneer wordt dit op een menselijke manier aangepakt?”

Ruim een jaar geleden, op 14 oktober 2019, onderging Sabine Degreef een zware operatie. Haar hersentumor moest verwijderd worden. Een complexe operatie, niet in het minst omdat de tumor zich achter de oogleden bevond en rond een ader was gegroeid. “Om de tumor weg te halen moest dat bloedvat dichtgebrand worden”, vertelt haar zoon Pieter van Laere. “Daardoor was de bloedtoevoer naar een deel van de hersenen een tijdlang onderbroken en liep mama een niet-aangeboren hersenletsel op.”

Sabine zou nooit nog dezelfde zijn na de operatie. Haar rechterzijde raakte verlamd, ze raakte getroffen door afasie (een taalstoornis na hersenletsel, nvdr.) en apraxie (onvermogen om complexe handelingen uit te voeren, nvdr.). “Maar ze is zo dapper en positief ingesteld”, zegt Pieter. “Ze kwam uit de coma en haar revalidatie verbaasde zelfs de specialisten. Stapje voor stapje leerde ze opnieuw zelfstandig eten en naar het toilet gaan. Een kort eindje stappen lukt ook, al moet dat steeds onder toezicht.”

Helaas komt Sabines verblijf in het ziekenhuis van Pellenberg, op de afdeling voor niet-aangeboren hersenletsels (NAH), nu tot een einde. En dat brengt heel wat zorgen met zich mee. “We zijn zeer dankbaar voor de ondersteuning en zorg die we in Pellenberg gekregen hebben, maar dat verandert niets aan het feit dat onze mama nog steeds hulp nodig heeft.” Hulp die noch Pieter, noch zijn broer en twee zussen, kunnen bieden. “We zorgen met veel liefde voor haar, maar we kunnen geen constante ondersteuning geven. En ze heeft wel degelijk meer nodig dan een kamer in ons appartement. Zelf eten lukt, maar bijvoorbeeld een bord in de microgolf zetten niet. Bijgestaan door een sociaal werkster zijn we dus op zoek gegaan naar een toekomst, naar een plek waar mama constant begeleid kan worden.”

“De loterij”

In spoedprocedure werd een persoonsvolgend budget voor een NAH-letsel aangevraagd bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Met dat budget zou Sabine terecht kunnen bij Stichting Delacroix, waar een plaats is bij een kleine leefgroep van mensen met een niet-aangeboren hersenletsel. “Na enkele maanden kregen we een negatief advies”, aldus Pieter. “Niet alleen wij maar ook de artsen en specialisten waren verbaasd. Plots beseften we waarom het Agentschap ook wel cynisch ‘de loterij’ genoemd wordt.”

Het gezin ging in beroep tegen het voorlopige negatieve advies en legde een lijvig dossier op tafel, met steun en aanbevelingen van betrokken artsen en revalidatietherapeuten. “We kregen ook de toestemming om gehoord te worden door de beroepscommissie maar door de coronamaatregelen zou dit telefonisch verlopen. Aangezien mama niet kan praten zouden wij haar dossier vurig bepleiten. Maar het gesprek duurde welgeteld vier minuten waarin twee vragen werden gesteld.”

Dat ook het daaropvolgende advies negatief is en de commissie dus geen budget toekent, komt hard binnen. “Ze hebben mama niet zelf gezien of proberen spreken en ze hebben het advies van de specialisten naast zich neergelegd.”

Naar de rechter

Volgens Pieter zijn er maar weinig opties. “We kunnen de gewone NAH-procedure afwachten maar dat kan vijf jaar duren. In die tijd zal ze achteruitgaan zonder de juiste ondersteuning en dagelijkse revalidatie, dat zeggen ook de artsen. We kunnen haar wel in een woon-zorgcentrum onderbrengen, maar ook daar staan we op de wachtlijst. Bovendien zijn de zorgverleners er niet gespecialiseerd in het behandelen van niet-aangeboren hersenletsels. Het enige wat we nu kunnen ondernemen is een rechtszaak aanspannen.”

Met zijn open brief op Facebook probeert Pieter nu de aandacht te trekken van de betrokken instanties. “Onze mama is niet de enige in deze situatie, de wachtlijsten voor hulp zijn ellenlang. Dat blijkt uit reportages maar ook uit protestacties van het personeel dat de werkdruk aanklaagt”, zegt hij. “Het is duidelijk dat dit op een andere manier georganiseerd moet worden. Vanuit een ivoren toren beslissen over de toekomst van families zonder deftig het dossier te lezen? Ik vind dat geen humaan beleid.”

16.000 wachtenden

Bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap hebben ze begrip voor de reactie van Pieter. “Deze specifieke situatie moet ik bekijken, maar het komt niet als een verrassing binnen”, zegt woordvoerster Karina De Beule. “De wachtlijst is inderdaad lang. Momenteel zijn er 1.139 persoonsvolgende budgetten ter beschikking gesteld, de teller van de geregistreerde vragen in de prioriteitengroepen staat op 16.700.” Dat komt onder meer omdat de groep van mensen met een beperking steeds groter wordt. “Er worden meer beperkingen erkend, de niet-aangeboren hersenletsels is zelfs nog een van de recentere. Hetzelfde bij vroeggeboortes, die kindjes houden daar vaak een beperking aan over. Ook zij hebben recht op ondersteuning, voor de rest van hun leven. Zo komen er natuurlijk weinig plaatsen vrij, en alle budgetten worden ieder jaar volledig opgebruikt.”

Volgens De Beule is er wel altijd ruimte om noodgevallen op te vangen. “Wanneer iemand dringend geholpen moet worden, bijvoorbeeld omdat er niemand is die kan helpen of wanneer er sprake is van misbruik. Soms vormen personen ook een gevaar voor zichzelf of de omgeving, dan moet meteen ingegrepen worden.”

“Van de mensen die op de wachtlijst staan, krijgt 90 procent al een of andere vorm van ondersteuning”, zegt De Beule nog. “Dat kan budget zijn voor een leestoestel, een aangepaste wagen, hulpmiddelen in huis, … Het is niet zo dat er meer dan 16.000 mensen volledig aan hun lot worden overgelaten.”

Waarom Sabine dan geen persoonsvolgend budget krijgt toegewezen? “Onze commissie trekt niet de expertise van artsen of specialisten in twijfel”, klinkt het. “Maar we hebben wel een aantal criteria waar aan moet voldaan worden. Zo moet het onder meer duidelijk zijn dat het om een blijvend letsel gaat. Het is zeker moeilijk voor mijn collega’s om beslissingen te maken over dergelijke dossiers, er zal daarom altijd gekeken worden naar andere mogelijkheden om een zware situatie te verlichten.”