Weduwe van Robin Williams wil misverstanden de wereld uit helpen: “Hij zat niet aan de drank, zijn brein was uit elkaar aan het vallen”

In een recent interview doet Susan haar boekje open over de dood van Robin, die in 2014 uit het leven stapte op 63-jarige leeftijd. Een grote schok voor de rest van de wereld, want Williams leek altijd zo onbezonnen en vrolijk. “Hij heeft dat lang volgehouden in het openbaar”, beaamt Susan. “Maar achter de schermen hadden we al langer door dat er iets mis was. Alleen konden we niet meteen uitdokteren wát." 

Later zou blijken dat Robins grootste nachtmerrie werkelijkheid was geworden. In een documentaire uit 2018 zei hij nog: “Het ergste dat mij kan overkomen? Dat mijn brein me in de steek laat. Dat ik niet gewoon saai word, maar een steen.” Helaas voor Williams was het wel degelijk zijn brein dat hem uiteindelijk in de steek liet, al bleek de ernst daarvan pas na zijn dood.

“De dokter die zijn autopsie had uitgevoerd vroeg me: wist je dat hij Lewy body dementie had? Ze zaten verspreid over zijn volledige hersenen”, herinnert Susan zich. Lewy body dementie (LBD) is een minder herkenbare vorm van de ziekte, gekenmerkt door klonters proteïne die men ‘Lewy lichaampjes’ noemt. “Ik wist op dat moment niet eens wat ‘Lewy bodies’ waren, maar ik zei meteen: nee, maar ik schrik er niet van. Het idee dat iets het volledige denken van mijn echtgenoot had overgenomen, verklaarde heel veel.”

Robin was de laatste maanden van zijn leven namelijk niet zichzelf geweest. “De dokters waren de LBD nog niet op het spoor. Hij had wel degelijk een diagnose gekregen: de ziekte van Parkinson. Maar mensen met LBD krijgen blijkbaar vaak symptomen die op Parkinson lijken. Ik stelde me er meteen vragen bij, want Parkinson verklaarde zijn plotse stemmingswisselingen niet. Of het feit dat hij plots enorm paranoïde was. Dat lag totaal niet in zijn aard, en het was één van de dingen die me het meeste zorgen baarde. Dat weten ze dan weer aan een depressie... De symptomen van LBD zijn heel afwisselend: ze komen niet allemaal tegelijk, ze veranderen. Dat maakt ze heel verwarrend, zowel voor de verzorgers als voor de patiënt.”

Het idee dat zijn lichaam en geest zouden aftakelen, was te veel voor Robin. “Hij heeft ervan afgezien. Hij vertelde het aan de kinderen, Zelda en Cody. Ook zij waren in shock. Iedereen merkte dat hij anders was dan anders, alleen wisten we nog niet écht waarom. We hadden een afspraak gemaakt bij een neuroloog, omdat ik me vragen stelde bij zijn diagnose. Maar een week daarvoor stapte hij uit het leven... Ik denk dat hij schrik had dat ze hem op zouden sluiten en nooit meer vrij zouden laten." 

“De media speculeerde erop los. We zouden geldproblemen hebben gehad. Hij was depressief. Hij zat aan de drank en aan de drugs. Vooral dat laatste maakte mij enorm kwaad. Robin was inderdaad naar een kliniek geweest voor een kort verblijf, maar dat was om zijn gedachten op een rijtje te zetten en om te gaan met zijn emoties, niet om af te kicken. Op het moment dat hij stierf was hij acht jaar van de drank.”

“Hij was niet aan de drank, zijn brein was uit elkaar aan het vallen”, gaat Susan verder. “Ik wil dat mensen dat beseffen. Want die beschuldigingen zijn een schaduw over zijn nagedachtenis. De mensen die naar hem opkeken - en dat zijn er veel - verdienen de waarheid. Als mijn echtgenoot niet beroemd was geweest, had ik mezelf dit niet aangedaan, maar er ontstonden zoveel misverstanden dat ik ze wel recht moést zetten. Dat heb ik gedaan in de vorm van een documentaire, ‘Robin’s Wish’. Daarin tonen we voor het eerst hoe zijn laatste dagen er écht uitzagen.” 

“Ik hoop dat het mensen helpt om de symptomen te herkennen bij hun geliefden. Want met de juiste medicatie en bijstand kunnen mensen met LBD nog een paar goede jaren doorbrengen. Helaas voor ons heeft Robin die diagnose nooit gehad, met alle gevolgen van dien. Maar hij is nog bij mij, als ik hem nodig heb”, bedenkt ze zich. “Een uur voor dit interview zag ik roodborstjes (In het Engels ‘robins’, nvdr) in de tuin. Die zitten er niet vaak. En als ik ze zie dan denk ik aan de geweldige man, de grote liefde, die ik verloren heb.”

Vrouw van Robin Williams schetst laatste tragische dagen: “Toen de deur van zijn kantoor ‘s ochtends op slot zat, wist ik dat ik hem kwijt was”

Regisseur over laatste film van Robin Williams: “Hij takelde af op de set”