Wallonië spoort ‘ziekte van baby Pia’ al op, Vlaanderen blijft talmen
Wallonië en Brussel doen het definitief wel, Vlaanderen nog steeds niet: de zeldzame maar loodzware spierziekte SMA - beter bekend als 'de ziekte van baby Pia' - opsporen via de hielprik. 'Ik kan niet begrijpen waarom het zo lang duurt. Dit is enorm frustrerend', zegt Ellen De Meyer, Pia's moeder, vandaag in De Morgen.
In het debat over 'het duurste medicijn ter wereld', dat in de zomer van 2019 woedde in Vlaanderen vanwege de actie van Pia's ouders om 2 miljoen euro bij elkaar te krijgen voor het Novartis-medicijn Zolgensma, kwam naar boven dat een vroege opsporing van deze zeldzame ziekte doorslaggevend is. Die detectie kan gebeuren via de hielprik, die elke baby nu al standaard krijgt net na de geboorte.
Eerder deze maand beslisten Brussel en Wallonië om voortaan systematisch op SMA te testen, via de hielprik. Maar Vlaanderen hinkt nog altijd achterop. "Het is verrassend dat Vlaanderen achterblijft, want bij een vroege detectie kun je levens redden én kost het uiteindelijk minder om voor deze kinderen te zorgen", zegt professor Laurent Servais van de universiteit van Luik. Jaarlijks wordt bij twaalf kinderen in België de ziekte ontdekt.
Mucoscreening
Bevoegd minister Wouter Beke (CD&V) wijst erop dat Vlaanderen ervoor koos eerst muco (taaislijmziekte) via de hielprik te detecteren. Die mucoscreening zorgde sinds 2019 bij 23 kinderen voor een snelle diagnose. "We kunnen nu beginnen aan de verdere uitbreiding van de screening", laat Bekes kabinet weten. "SMA is een van de meest waarschijnlijke kandidaten."
De ziekte staat in de top drie voor de prioritaire screening. Een technische werkgroep is belast met de randvoorwaarden en de praktische organisatie om snel te kunnen starten als de opsporing van SMA via de bloedprik bij baby's wordt goedgekeurd. Het blijft onduidelijk of de goedkeuring er komt en wanneer de beslissing valt.
Binnen de Vlaamse regering laten ze zich ontvallen dat hun federale collega's in de zomer beslissen over de terugbetaling van Zolgensma. Bij het kabinet van bevoegd minister Frank Vandenbroucke (sp.a) laten ze zich niet vastpinnen op een datum.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
Twee jaar na dood van baby in crèche ’t Sloeberhuisje wil parket vader van uitbaatster voor assisen wegens doodslag
Gent -
PREMIUM
Pia-medicijn goedgekeurd door Europa
Boorlingen met dezelfde zeldzame maar dodelijke spierziekte als de Vlaamse baby Pia, moeten niet meer naar de Verenigde Staten voor een spuitje dat hun leven verandert. De Europese Commissie heeft het medicijn Zolgensma goedgekeurd. Het blijft wel het duurste prikje ter wereld. -
Ouders van baby Pia vragen om ziekte SMA op te sporen met simpele hielprik: “Dan zou Pia niet het vooruitzicht hebben gehad in een rolstoel te zitten”
In september is het een jaar geleden dat heel Vlaanderen massaal sms’te om baby Pia, toen negen maanden uit, te helpen. Vandaag doet baby Pia het beter dan ooit, maar evengoed had haar aandoening SMA veel eerder vastgesteld kunnen worden, met een eenvoudige hielprik. Pia’s ouders vragen bij VTM NIEUWS om dat voortaan bij elke baby te doen. Standaard. -
-
PREMIUM
“We zijn het allerbelangrijkste kwijt. Net toen we dachten dat we haar terug hadden.” Baby Julia overlijdt net nadat ze kankervrij is verklaard
Knokke -
Jobat
Ontslag gekregen of genomen: op welke werkloosheidsuitkering kan je dan rekenen?
Er komen heel wat formaliteiten bij kijken als je werkgever je ‘laat gaan’. Eén van de belangrijkste, waarvoor je ook zelf de nodige stappen dient te ondernemen, is de werkloosheidsuitkering. Terwijl je zoekt naar een nieuwe job – intensief én tijdrovend – zorgt deze vergoeding ervoor dat je niet zonder een inkomen komt te zitten. Maar wanneer heb je er recht op als bediende, en hoeveel bedraagt die uitkering? Jobat.be zoekt het uit. -
PREMIUM
Op wandel met Ellen De Meyer (34), mama van baby Pia: "Ik hoop dat ik ooit een trouwjurk met haar kan kopen"
Acht maanden geleden kreeg Pia Boehnke het duurste medicijn ter wereld toegediend. Haar ouders konden dat alleen maar betalen dankzij een ongeziene golf van solidariteit die vanuit Vlaanderen, Wallonië en zelfs Nederland tot aan hun voordeur in Wilrijk kwam gespoeld. "Ik hoop dat ik ooit met haar een trouwjurk kan gaan kopen", zegt mama Ellen. "Het zou betekenen dat ze iemand gevonden heeft die haar graag ziet zoals ze is." -
PREMIUM
"Van vele beloftes is nog maar weinig in huis gekomen"
-
PREMIUM12
INTERVIEW. Oorlogsjournalist Robin Ramaekers: “Toen ik mijn lief vroeg om te trouwen, was ze geschokt. ‘Moet dat echt?’, zei ze”
-
HLN Shop
“Gebruik er verschillende door elkaar”: podoloog geeft raad bij het kiezen van jouw perfecte wandelschoenen
Bij velen onder ons kriebelt het al om deugddoende tochten te maken in het groen. Ben je nog geen volleerd wandelfanaat, maar wil je graag de draad oppikken? Trek dan een instapmodel wandelschoenen aan je voeten. HLN Shop gaat na met welk schoeisel je als beginnend wandelaar - figuurlijk dan - over rozen loopt. -
Melissa Depraetere (Vooruit): "Wie niet wil integreren, verliest zijn geld”
Nieuwkomers die niet willen integreren, zullen hun geld verliezen. Dat standpunt brengt interimvoorzitter van Vooruit Melissa Depraetere naar voren in De Zondag. “Dat gaat over rechten en plichten. Wij zouden voor nieuwkomers het leefloon vervangen door integratiesteun. Wie niet wil integreren, verliest zijn geld.” -
HLN Shop
Op safari in de Benelux: vijf zinderende ervaringen om na te jagen