Lynn Formesyn, chronischereumapatiënte: ‘Seks is een goeie pijnstiller’

Elke week vraagt Knack aan ondernemende Belgen hoe ze lijf en psyche in balans houden. Alles wat haar pijn verlicht, wil Lynn Formesyn geprobeerd hebben, of het nu dansen is of bdsm. Met haar boek Zinvol ziek geeft de chronischereumapatiënte de politici een stamp onder de kont. ‘Als ik beleidsteksten lees, denk ik vaak: welke wereldvreemde pipo heeft dit in godsnaam geschreven?’

Afspreken aan het minigolf vond Lynn Formesyn geen goed idee. ‘Mijn laatste levendige jeugdherinnering aan dat tijdverdrijf is een struikelpartij en bloedknieën’, schreef ze. En dus ontmoeten we elkaar iets verderop in het Antwerpse Rivierenhof: in het arboretum, waar Formesyn een favoriete boom blijkt te hebben, een treurbeuk met een stevige stam en grillige, lange takken.

‘Ik herken mezelf in deze boom’, zegt Formesyn terwijl ze naar boven kijkt. ‘Hij ziet er een beetje raar uit, met al zijn kronkels, en het beeld van een treurende boom spreekt me sowieso heel erg aan. Ik kom hier vaak, om een boek te lezen of om verstoppertje te spelen met mijn twee dochtertjes.’

Tegen het einde van dit jaar, maakte het Belgische Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) onlangs bekend, zullen er in ons land een half miljoen mensen met een langdurige ziekte zijn. De cijfers wakkerden een oude maatschappelijke en politieke discussie aan: hoe om te gaan met die groep?

Formesyn is een van de mensen achter de cijfers. Na een jeugd vol lichamelijke en geestelijke pijn kreeg ze in 2015 de diagnose ‘spondylitis ankylosans’, een chronische vorm van reuma die ook wel bekend is als de ziekte van Bechterew.

Ze was een halfjaar volledig inactief en ging daarna opnieuw deeltijds aan de slag: als De Averechtse heeft ze al jaren een eigen website en een podcast, en sinds kort werkt ze als stafmedewerker beleid bij GRIP vzw, een mensenrechtenorganisatie van en voor personen met een handicap. Straks brengt ze bovendien Zinvol ziek uit, haar eerste boek, waarin ze verslag doet van haar leven als ‘mankemens’ en ervoor pleit om de kloof tussen ziek en gezond anders te bekijken.

Terwijl we beginnen aan onze wandeling door het Rivierenhof vertelt Formesyn over de tatoeage op haar ruggengraat, een geluidsgolf met een citaat uit Lateralus, de song van Tool: I embrace my desire to feel connected, ik omarm mijn verlangen om me verbonden te voelen. ‘Dat is ook wat ik met het boek wil doen’, zegt ze. ‘Verbinden.’

Chronische pijn beïnvloedt een mens in zijn hele zijn. Beschrijft u eens hoe u dat vandaag al hebt ondervonden.

Lynn Formesyn: Ik had een ongelooflijk brakke nacht, eigenlijk al de hele week. Van reumapatiënten wordt weleens lachend gezegd dat ze accurater het weer kunnen voorspellen dan het KMI en als er zoals deze week grote luchtdrukschommelingen zijn, neemt de pijn inderdaad opmerkelijk toe. Mijn specifieke reumavorm zit vooral in mijn bekken en mijn ruggengraat, maar de ontstekingen voel ik ook vaak – zoals nu – in mijn handen en voeten, in mijn borstbeen en in mijn nek. Als ik overdag iets te lang heb neergezeten, moet ik er ’s nachts voor boeten. Van mijn nieuwe werkgever heb ik gelukkig een houten frame gekregen waarmee ik mijn bureau snel kan ombouwen tot een standing desk, zodat ik rechtstaand kan werken. Bij elke digitale vergadering zeg ik nu meteen dat ik tijdens het gesprek heen en weer zal wiegen, omdat stilstaan voor mij te pijnlijk is. Ik heb radicaal voor openheid gekozen.

In uw boek hebt u het ook over een ‘hersenmist’ die geregeld in uw hoofd neerdaalt.

Formesyn: Ik had er vanochtend weer last van, mijn focus was opvallend minder scherp. Brain fog wordt het genoemd. Van de vermoeidheid kom je vaak niet op de simpelste woorden of verglijden je gedachten iedere keer opnieuw, ook al probeer je je nog zo hard te concentreren. Gelukkig krijgt mijn werkgever voor zulke gevallen de Vlaamse ondersteuningspremie, om mijn ‘rendementsverlies’ te compenseren. (lacht)

U kunt zonder schuldgevoel wegdromen?

Formesyn: Mijn werkgever heeft dat al letterlijk gezegd: ‘Als je eens een minder productief uur hebt, voel je dan niet schuldig: wij worden daarvoor gecompenseerd.’ Ik ben blij dat die premies bestaan, omdat ze werkgevers aanmoedigen om personen met een handicap of een langdurige ziekte in dienst te nemen, maar iedere werknemer zou toch af en toe zulke momenten mogen hebben, zonder dat daar meteen een compensatie tegenover moet staan? En het woord ‘rendementsverlies’ is toch vrij ontmenselijkend?

Is dat nog altijd de kern van het probleem, denkt u: dat we mensen te veel als machines blijven zien?

Formesyn: In mijn boek zegt een lotgenoot, iemand met een chronische vorm van leukemie, het treffend: ‘Mensen die ziek zijn, zijn geen kapotte of traagwerkende fabriekjes.’ In de hele discussie over de re-integratie van personen met een langdurige ziekte is dat helaas nog altijd de toon, ook al verpakken ze het nu wel mooier: ‘Werken draagt bij tot je gezondheid en je welzijn’, hoor je dan. Absoluut waar, ik ben de eerste om dat te bevestigen, maar de problematiek wordt veel te eenzijdig bekeken. Alsof arbeid de enige manier zou zijn om ons opnieuw een betekenisvolle plaats in de samenleving te geven. Voor veel mensen, en voor veel aandoeningen, gaat dat op. Maar lang niet voor iedereen. En hoe definieer je ‘arbeid’? Dit boek schrijven was voor mij één grote pijnstiller, ik kon er helemaal in verdwijnen. Maar zou de gemiddelde mens een jaar lang lezen, praten en schrijven bestempelen als werkelijk werken?

Zijn we te hard voor mensen met een langdurige ziekte, of net te zacht?

Formesyn: De meeste mensen zullen vinden dat we te zacht zijn en dat is een gevaarlijk discours, zeker als ook nog eens iemand als arbeidseconoom Stijn Baert beweert dat er ’te mild tegen deze groep wordt opgetreden’. Alsof wij allemaal jarenlang in onze hangmat blijven liggen, enkel en alleen omdat het zo plezierig is, langdurig ziek zijn. Er bestaat ondertussen voldoende wetenschappelijke literatuur die aantoont dat wanneer je de mensen de keuze geeft, ze juist níét stoppen met werken. Dat zie je trouwens ook bij mensen die EuroMillions winnen.

Toen u uw diagnose kreeg, toonde uw toenmalige werkgever weinig begrip.

Formesyn: Het is niet altijd even makkelijk om je in te leven in iemands situatie, laat staan in zijn of haar pijn, dat besef ik ondertussen ook wel. Bovendien was ik toen nog niet in staat om helder te communiceren wat de impact van mijn ziekte op mijn job zou zijn. Ik wist alleen dat de hele pendeltocht van Antwerpen naar Asse – met tram, trein en bus, én een zware laptoptas – en de inrichting van het bureau me veel problemen gaven. Maar vaker thuis werken was geen optie en op mijn vraag of ik eventueel een ergonomische stoel zou mogen hebben, kwam het antwoord dat alle stoelen al ergonomisch waren. (zucht diep) Alle discussies over preventie gaan altijd over een gezonde levensstijl, ook nu weer. De boodschap is nog veel te vaak, expliciet of mooi verpakt, dat het je persoonlijke verantwoordelijkheid is om niet ziek te worden. Maar ik heb een auto-immuunziekte, wat kan ik daar in hemelsnaam aan doen?

Uw boek moet behalve ‘een hart onder de riem voor lotgenoten en zorgdragers’ en ‘een spiegel voor al wie een mening heeft over mankemensen’ ook ‘een stamp onder de kont van beleidsmakers op alle niveaus’ zijn. Waartoe moet die stamp onder de kont leiden?

Formesyn: Tot meer rechtstreekse dialoog met de mensen voor wie ze hun beleid maken. Voor mijn nieuwe job ben ik veel beleidsteksten aan het lezen en helaas denk ik heel vaak: welke wereldvreemde pipo heeft dit in godsnaam geschreven? Ik word er wat stout van, ik heb zin om ertegen in te gaan. Het is gemakkelijk om een groep mensen als ‘anders’ weg te zetten en keer op keer te benadrukken dat ze profiteurs zijn, dat ze ‘op de kap van de werkenden leven’. Maar als jij morgen ineens zelf tot die groep behoort, door een ongeval of een onverwachte diagnose, hoe zal je beeld dan zijn?

Ik las dat u door uw diagnose zelfs vrienden hebt verloren?

Formesyn: Dat is hard, inderdaad, maar niet iedereen is in staat om de menselijke kwetsbaarheid onder ogen te komen. Als je alleen maar wilt afspreken wanneer het goed met mij gaat, hoeft het voor mij niet. Ik wil er ook mogen zijn als de tranen me in de ogen staan.

Hoe beëindig je een vriendschap?

Formesyn: Met een brief. Helemaal niet gemakkelijk, maar het voelde wel juist. Ik wil me niet langer voor elke beslissing moeten verantwoorden, daar komt het eigenlijk op neer. Voor corona ging ik graag af en toe eens dansen, liefst op new wave of alternatieve eightiesmuziek en met een fles cava in de hand. Het hielp me echt om vervolgens weer elke dag met de pijn om te kunnen. Van sommige vrienden hoorde ik dan soms weken later, als ik afzegde voor het een of het ander: ‘Toen kon je wel gaan dansen, maar nu kun je niet dit of dat.’ Dat wil ik niet meer.

Behalve dansen is ook seks een prima medicijn, las ik.

Formesyn: Er is een groot aanbod voor langdurig zieken, alle mogelijke opleidingen, workshops en medicijnen bestaan, maar het gaat bijna nooit over seksualiteit. Terwijl de stoffen die vrijkomen wanneer je masturbeert of vrijt wel degelijk de pijn stillen. Dokters zouden het dus wat schaamtelozer mogen voorschrijven, vind ik. (lacht) Waarom zou ik na drie lange vergaderingen niet zo’n pauze – zelfbehandeling, noem ik het met een woordgrapje – nemen? Ook op dat vlak ben ik mondiger geworden: als er in bed iets niet lukt, vanwege de pijn, zeg ik dat nu gewoon, zonder schaamte of schuldgevoel. Ik ben ook nieuwsgierig naar bdsm en shibari, om te onderzoeken of je pijn met pijn kunt counteren.

Shibari?

Formesyn: Een knooptechniek waarbij je met touwen wordt vastgebonden en volledig van de grond hangt. Blijkbaar kom je in een soort trance terecht en heft de externe druk de interne op. Alles wat je even wegtrekt uit je eigen lichaam, uit de gevangenschap, de kooi die een lijf kan zijn, wil ik geprobeerd hebben.

‘Pas nu ik zelf twee dochters heb,’ schrijft u ergens, ‘kan ik de vingers met meer mildheid op mijn eigen wonden leggen’. Wat bedoelt u daarmee?

Formesyn: Ik was voordien nogal hard voor mezelf, zeker als het ging om pijn en verdriet. ‘Stel je niet aan, kin omhoog en lachen’: dat was mijn instelling. Pas door kinderen te krijgen, en met hun tranen en pijn geconfronteerd te worden, ben ik die ongezonde overtuiging ter discussie gaan stellen. Door allerlei therapeutische methodieken op mezelf toe te passen heb ik ingezien dat ik nog veel onverwerkt verdriet had en dat ik dat een plaats moest geven, dat ik mezelf moest toestaan om af en toe een potje te janken.

Waar situeert uw onverwerkt verdriet zich?

Formesyn: In essentie zijn het kindpijnen. Ik heb lang de steenharde overtuiging gehad dat ik nooit goed genoeg zou zijn. Wat ik ook deed, ik zou de lat nooit halen.

Als kind viel u geregeld flauw, naar eigen zeggen omdat u na een valpartij uw verdriet zo hard probeerde in te slikken dat u vergat te ademen.

Formesyn: (denkt na) Ik wil hier voorzichtig over praten, want ik wil mijn ouders zeker niet aan de schandpaal nagelen, maar voor emoties was thuis weinig plaats. ‘Stop met wenen of ik geef u een reden om te wenen’, dat zinnetje heb ik als kind genoeg gehoord. De generatie van mijn ouders mocht nog veel minder aandacht geven aan verdriet en pijn dan wij nu, en dat was, denk ik, grotendeels het gevolg van hun eigen opvoeding. Ik heb lang getwijfeld of ik daarover zou schrijven in mijn boek, of ik de link zou maken tussen trauma en fysieke pijn, maar nu staat het daar en hoop ik maar dat mijn ouders er mild op zullen reageren. (vanaf een grasveld komt een voetbal onze richting uit gerold, Formesyn stapt erop af en geeft er met veel zwier een trap tegen) Dat deed ik als kind graag, voetballen. Maar dat mocht niet, als sport, ‘want voetbal was niets voor meisjes’.

Prikkelbare darmen, ontstoken achillespezen, keel- en oorkwalen, wijdverspreide spierpijnen, slaapproblemen: uw jonge lichaam moet hebben aangevoeld als een voodoopop vol spelden.

Formesyn: Zeker, maar erger vond ik de hardheid die ik zo dikwijls om me heen voelde. Ook op school, waar de leerkracht lichamelijke opvoeding me nooit geloofde wanneer ik zei dat ik te veel pijn had om de lessen te volgen. Je omgeving kan er gemakkelijk voor zorgen dat de fysieke pijn die je voelt ook echt een handicap wordt, heb ik toen beseft. Waardoor je zelfbeeld gekraakt wordt, zeker wanneer je zoals ik heel lang op een duidelijke diagnose moet wachten.

Stel dat er een magische pil op de markt komt die uw reuma voorgoed wegneemt, zou u die nemen?

Formesyn: (denkt lang na) Ik denk het wel. Ondertussen is mijn bewustzijn zodanig ten goede geëvolueerd, dat kunnen ze me in elk geval al niet meer afnemen. En een pijnvrij leven lijkt me geweldig. Aan de andere kant ben ik, net omdat de pijn er altijd is, ook altijd aan het voelen. Het zijn twee communicerende vaten: als je heel intense pijn kunt ervaren, is je genot ook navenant. Tegen een bal trappen, zoals daarnet, doet pijn – ik voel het nog in mijn rug – maar het geeft me zo veel plezier dat het die pijn wel waard is.

Jan Siebelink, de Nederlandse schrijver, heeft een boek met als titel Pijn is genot.

Formesyn: (lacht) Tot op zekere hoogte klopt dat ook. Maar toch vooral als die pijn eindig is en een duidelijk doel dient, zoals een boreling in je armen nemen na een pittige bevalling. In mijn geval kan niemand me vertellen hoelang de pijn er nog zal zijn en hoe hij zal evolueren. (zwijgt even) Als mijn genot voelbaar mag blijven, geef me dan toch maar die pil. Afgesproken?