Geef mij een prik! Om mijn ouders, zus en verzorgers ook vrijheid te geven

Lieve mensen, Moedige artsen, Slimme beleidsmensen, 

Misschien zal ik mij eerst even voorstellen. Ik ben een goedlachse vijftienjarige dame met een niet-aangeboren hersenaandoening. Zoals je verder in deze brief wel zal merken, kan ik erg genieten van de liedjes van “Samson&Gert” (en natuurlijk mag ik Marie niet vergeten). Ik verblijf permanent thuis waar ik goed word verzorgd door mijn mammie, ondersteund door een heel team van verzorgers, PAB-assistenten en vrijwilligers. 

Dankzij hen kan ik genieten van een zorgeloos leventje in alle comfort. Samen met mijn mammie, grote zus en mijn papa proberen we van elke dag een speciale dag te maken. 

Maar toen kwam de eerste golf van corona op bezoek. Van de ene op de andere dag veranderde heel mijn leventje. Ons gezin ging in quarantaine. De deuren gingen dicht. Niemand van ons ging naar buiten en niemand kwam naar binnen. 

Ik maakte mij wel zorgen om mijn ouders en mijn zus, want hoe gaan ze het volhouden om mij te verzorgen als heel ons zorgnetwerk wegvalt? Maar tijdens de eerste lockdown lukte dit heel goed. 

Graag wil ik een beeldspraak met jullie delen die aan onze gezinstafel is ontstaan, dankzij mijn grote zus.  Daarna heeft het vorm gekregen tijdens de leuke online gesprekken met een ander goed bevriend gezin dat in hetzelfde bootje zit: 

"Ons zorggezin woont op een eiland. Dit is ver verwijderd van de andere landen op de wereld waar er wordt genoten van het leven. Maar vergis jullie niet. Het is niet omdat wij sowieso al anders zijn, dat wij geen mooi eiland hebben met andere troeven. 

Dankzij de hulp van heel wat zorgverleners, familie, vrienden en het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap hebben wij een speedboot gekregen om ook naar al de andere plaatsten in de wereld te varen. In de andere landen hebben de mensen ook speedboten. 

Deze zijn meestal wat groter of varen iets sneller waardoor ze iets attractiever van het leven kunnen genieten. Dat vind ik niet zo erg, want het goede van het leven zit in de kleine dingen. 

Toen kwamen de verschillende corona-golven op de proppen en moest iedereen zijn speedboot inruilen voor een roeibootje. Iedereen heeft het heel erg moeilijk gehad, want nu moest iedereen zelf op eigen kracht met zijn bootje verder vooruit zien te komen. 

Op de schouder van de derde golf begint men nu snel te versoepelen en binnenkort heeft iedereen zijn speedboot terug. Wij als zorg(en)gezin hebben nog altijd ons roeibootje. Maar door de vele versoepelingen (die elkaar op een snel tempo opvolgen) begint het voor onze zieke schatjes, die niet zijn gevaccineerd, wel heel gevaarlijk te worden. Onbewust hebben ze nu ook onze roeispanen van ons bootje afgenomen. We dobberen dus maar wat rond." 

Op dit moment moeten mijn papa en mijn zus verplicht deelnemen aan het “gewone” leven wat werk en studeren betreft. Hierdoor houden zij meer afstand van mij en blijft het fysiek contact beperkt tot een voetmassage. Ik mis hun knuffels en aanrakingen enorm! 

Ook mis ik heel erg al de contacten met de lieve mensen rond mij waaronder mijn grootouders. Ik kijk hoopgevend uit naar de momenten dat mijn jonge studerende PAB jobstudenten mij terug komen plezieren met hun mooie stem, hun muzikale talenten en hun leuke snoezel-activiteiten. In onze bootjes-bubbel is helaas geen plaats voor hen. Ik droom van mijn vele leuke vakantiemomenten in Villa Rozerood en de Efteling. 

Ik maak mij echter het meeste zorgen om mijn ouders en zus. Zij staan onder een enorme druk en kunnen totaal niet deelnemen aan het “gewone” leven uit angst dat het beestje thuis binnenkomt. Wij geraken nu zelfs nog meer geïsoleerd, omdat iedereen op dit moment heel snel naar het oude ‘gewoon’ wil gaan door al de versoepelingen die enkel worden gestuurd op basis van economische en egoïstische drijfveren. 

Bijna niemand hier op aarde heeft door dat we de race tegen het virus enkel kunnen winnen met het magische woord “solidariteit”. Velen onder ons vergeten dat dit een “doe-woord” is. 

Samson geeft mij hier een ingeving: "Hé, word eens wakker!” 

Voor mij begint het nu ook echt wel lang te duren. Qua karakter ben ik niet echt ongeduldig, maar ik had gehoopt dat alle zorgkinderen en hun directe omgeving nu al waren gevaccineerd. 

Op die manier zou er een reddingsboei in ons bootje zijn, zodat we niet kopje onder gaan. Ik heb echter de hoop opgegeven dat dit voor ons, als zorgkind, gaat gebeuren. Wat ik echter niet begrijp is: dat de mensen in mijn directe omgeving niet gevaccineerd zijn omwille van het hoog risico contact met mij. Reeds geruime tijd merk ik dat mijn ouders hun uiterste best doen om een oplossing te vinden. Zij kunnen hierbij op heel weinig hulp rekenen. 

Ondanks onze vuurpijlen die we al afschoten, varen er al genoeg boten voorbij die onze SOS niet willen zien. Het enige positieve wat ik hierover kan zeggen is: “Aan allen die ons proberen te helpen, proficiat! Aan allen die ons niet geholpen hebben, ook proficiat!”. 

Uiteindelijk heeft iemand onze SOS opgevangen, waardoor mijn ouders te weten gekomen zijn dat er daadwerkelijk officiële mogelijkheden bestaan voor een versnelde vaccinatie van mijn directe omgeving. Deze info is echter nooit goed doorgegeven naar onze vergeten gezinnen, de dobberende bootjes op de zee of de teams rond hen. Voor nu is het bijna te laat want binnenkort is iedereen 16+ gevaccineerd, maar hopelijk gaan ze ons de volgende keer niet vergeten! 

Dit verhaal toont aan dat voor mijn gezinnetje er heel wat druk wegvalt als ook ik een prikje zou krijgen. Anders geraak ikzelf met mijn gezin in een volledig sociaal isolement. Wanneer ik een prik krijg, ben ik wel slim genoeg om te weten dat we dan ook nog steeds voorzichtig moeten blijven. Maar zo krijgen we tenminste onze roeispanen terug in de hoop dat wij ooit terug naar onze speedboot geraken. 

Iedereen moet zich realiseren dat we nog heel lang nodig gaan hebben voordat iedereen terug in zijn eigen speedboot zit. Er zijn nog heel wat bootjes die geen roeispanen hebben. De dobberende bootjes in de andere zeeën zouden ook roeispanen moeten krijgen. We gaan een ander evenwicht moeten vinden. We kunnen de strijd tegen het beestje pas winnen als we ervoor zorgen dat IEDEREEN op deze aarde zo snel mogelijk wordt gevaccineerd. Tot dan mogen we niet enkel denken aan onszelf maar moeten we solidair zijn met alle anderen. We bellen dus aan bij iedereen en “hopelijk doet de bel het deze keer wel!”. 

Warme Dikke Virtuele Knuffels

 Femke XXX