Extra geld voor mensen met beperking krijgt weinig applaus: ‘Dit is geen oplossing, maar een lapmiddel’

Hoan Kauv is 36 jaar en lijdt aan de zeldzame spierziekte SMA. Daardoor heeft ze de hele dag en nacht door hulp nodig, want ze kan niet alleen eten, koken, wassen of zich verplaatsen. “Ik ben fysiek volledig afhankelijk van anderen”, omschrijft ze het zelf. Vandaag krijgt Kauv al heel wat ondersteuning: haar ouders springen dagelijks bij, er komt drie keer per dag een thuisverpleegkundige langs en er is iemand die het huishouden doet. “Maar eigenlijk heb ik nog meer hulp nodig. 24/7. Van iemand die met mij naar de bank of de winkel kan of iemand die ’s nachts bij mij wil blijven en me in bed kan omdraaien.”

Om die extra ondersteuning te kunnen betalen, zit Kauv sinds 2019 in ‘prioriteitengroep 1', een groep van mensen met de allerhoogste zorgnoden in ons land. Gemiddeld wachten ze drie jaar op meer middelen. Die wachttijd wordt nu ingekort. Gisteren maakte minister van Welzijn Wouter Beke (CD&V) bekend dat hij 117 miljoen euro uittrekt, zodat de mensen bovenaan op die wachtlijst binnen de 18 maanden meer budget krijgen. Dat geldt ook voor degenen die in de komende maanden of jaren in die groep belanden.

“Mijn gevoel is dubbel”, zegt Kauv. “Enerzijds ben ik  blij omdat er nu perspectief is. Maar anderzijds ben ik bang dat de middelen nog steeds ontoereikend zullen zijn. Sowieso voel ik me geen uitverkorene. Ik zit dan wel in prioriteitengroep 1, ik voel mij niet anders dan degenen in prioriteitengroep 2 of 3: we zijn allemaal mensen met een beperking die wachten op hulp en met wier lot gespeeld wordt.”

Kauv stapte begin deze week naar de Raad van State met vzw Grip (Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap, FVG) omdat ze vrezen dat de persoonsvolgende budgetten voor mensen met een beperking door een ‘actualisering’ systematisch verminderd zullen worden.

‘Nog te veel mensen in de kou’

“Het zou best kunnen dat een aanzienlijk deel van de 2.690 mensen uit prioriteitengroep 1 uiteindelijk minder krijgen dat hen initieel was beloofd”, vult Patrick Vandelanotte, coördinator bij vzw Grip aan. Maar ook los van die ‘actualisering’ vindt hij het nieuwe zorginvesteringsplan van Beke “ondermaats.” “Dit is geen oplossing, maar het zoveelste lapmiddel. Vergelijk het met een kind dat zegt ‘ik heb het op school veel beter gedaan’ en een toets met geen 2 op 10 maar 4 op 10 toont. De bottomline is: dat kind is en blijft gebuisd. Dat geldt ook voor dit beleid. Er staan nog te veel mensen in de kou.”

Vandelanotte wijst naar de prioriteitengroepen 2 en 3, die samen zo’n 15.000 mensen tellen. Ze zijn, net als groep 1, een gevolg van de tekorten in de zorg. Omdat het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) meer aanvragen voor persoonsvolgende budgetten krijgt, wordt de dringendheid van elke vraag bestudeerd. Er gaan heel veel criteria aan vooraf, over het functioneren van die persoon maar ook over de mate waarin diens netwerk kan helpen. 

Wat er precies zal gebeuren voor de andere prioriteitengroepen blijft onduidelijk. Voor de 3.777 mensen in groep 2 worden volgens Beke “pistes onderzocht”. Van de meer dan 11.000 mensen in de laagste prioriteitengroep 3 wordt de zorgvraag “geëvalueerd”.

Beredderen

Annita Swennen (57) rekent zich tot de groep die in de kou blijft staan. Of beter, haar dochter Els, die het syndroom van Down heeft. “Ze is 29 jaar, maar gedraagt zich en denkt als iemand van 4 of 5 jaar. Ze kan niets zelf.” Swennen probeerde al twee keer om haar dochter in prioriteitengroep 1 onder te brengen, maar de aanvragen waren tevergeefs. Ze kon enkel van prioriteitengroep 3 naar 2 opschuiven. “We zouden haar 250 dagen en nachten per jaar in instelling mogen onderbrengen, maar we hebben er slechts budget voor 70 dagen en nachten.”

Intussen is het beredderen. Een Buso-school in de buurt helpt bij de dagbesteding. “Maar dat is een noodoplossing, die we jaar per jaar herbekijken”, zegt de moeder, die samen met haar man vooral de opvang doet. “Ik voel me in de steek gelaten", zegt ze over het plan van Beke. “Ik ben ervan overtuigd dat de situatie voor mensen in groep 1 schrijnender en dringender is. Dus het is goed dat ze geholpen worden. Maar wij verdienen ook perspectief. Wij wachten al elf jaar.”

Dave Ceule van vzw Onafhankelijk leven wijst erop dat het aantal mensen met een handicap jaarlijks groeit met 3 procent. “We hebben vooral nood aan een duurzaam plan op de lange termijn.” Niet alleen voor de meerderjarigen die op een wachtlijst belanden, maar evengoed voor de minderjarigen, die niet in de prioriteitengroepen worden meegerekend. Voor zover wij weten, wachten 3.580 mensen op een verblijf in een multifunctioneel centrum en 1.800 op een Persoonlijk Assistentie Budget (PAB).” In het plan van Beke staat dat hij 32 miljoen euro voorziet voor die groep onder 18 jaar. “Maar het blijft nog onduidelijk hoe dat geld ingezet zal worden”, zegt Ceule.

Minister Beke zegt ook voor minderjarigen “te zoeken naar perspectief” en de mensen in prioriteitengroep 2 en 3 “zeker niet te vergeten”. “Ons werk is nog niet klaar.” Verdere inspanningen zullen volgens hem gebeuren “met de expertise van de stakeholders op het terrein”.